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楼主: 博子妈

[幼年JRA] 我家小PP的电子病历

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发表于 2012-11-21 17:24:24 手机发帖 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
shiyunyn 发表于 2011-4-19 23:54* \( Y4 e5 J7 E
希望孩子健康,快乐。此外想问问你家孩子住的是幺远医生那科的吗?到内一综合看病 难吗。我家孩子是多关节型 ...
% x9 |# y7 J2 Y& n  F
方便的话,加我QQ1141775795,我的孩子也是多关节,有时间交流一下
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发表于 2012-11-24 07:58:38 | 显示全部楼层
博子妈,安好!自21号孩子发烧给您打过电话后已四天了,我知道您肯定还记挂着我家姑娘。21号当晚我带孩子去了儿童医院,血常规化验白细胞和中性粒细胞已经翻了一番,显示有感染,好在CRP是正常,当晚输头孢,体温就慢慢控制下来了,输液三天,昨天白天血常规检查白细胞已降至正常,但中性粒细胞还是偏高,晚上临睡前体温稍高,37.8,入睡后出点汗后体温好像又正常了,今天还是要接着输液。
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发表于 2012-11-24 08:22:12 | 显示全部楼层
接着写,孩子出现的问题真的大意不得,想到我给您打电话那会,心里紧张得要命,怕JRA复发,怕激素的治疗又重头再来,那会毁了孩子啊!后来我放下电话,平静心境,果断地送孩子去了儿童医院。现在虽然还没稳定,但至少得到控制。我哦时常在想,若是当初发烧时我紧急送往医院,是不是孩子就不会得JRA了呢?每次一想到这个,就痛苦得要命!我是真愿拿我所拥有的一切来换取女儿的健康啊!
3 G7 }& m! n- ?) d' f3 O. t昨天,看到小菲姐QQ上的留言,感动得几欲落泪。我庆幸我找到了爱康,结识了那么多康友,在我无助的时候能得到康友们的安慰和帮助,这份精神的慰藉是支撑着我一直走下去的力量。
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发表于 2012-11-25 05:23:29 | 显示全部楼层
jinzhuzipp 发表于 2012-11-24 08:22 # p5 J% {% {. F2 ?* _" X3 @
接着写,孩子出现的问题真的大意不得,想到我给您打电话那会,心里紧张得要命,怕JRA复发,怕激素的治疗又重 ...
9 G+ k* j3 f1 a8 ~0 ]" I- Q
贝贝妈,你别那么重心理负担,我们不是医生,每个阶段对jra的治疗认识都不同,看我这么多年思路变化多大。我儿子每次感冒发烧我都是及时送去医院的,比如凌晨2点发烧,5点我已经打包好所有的住院需要的生活用品,10点钟我已经和儿子在北京儿童医院的病房里了。我真的是从未耽搁过一次,但是那段治疗效果你也知道的。
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发表于 2012-11-27 13:11:31 | 显示全部楼层
小菲姐,谢谢您给予的宽慰,孩子昨天已经服上中药,晚上把药方研读了一番,发现里面有好几味治疗风湿顽疾的药物,有羌活、独活、寄生、杜仲,其中还有全蝎(有毒),另外配些补血清肺健脾的药物,不知道这样的方子怎样?我对中医一窍不通,也只能查查中药学的资料,了解一点皮毛。诊所加工的药膏很甜,我打电话过去问是否加了很多糖(因考虑孩子不能吃太多的糖),打电话时感觉医生的态度明显没有看病的时候好,说是药苦孩子喝不下去,加的是蜂蜜,特意强调了没找我们要钱,我不太喜欢医生总提钱的事情,看病那会也说明给我们免了八十元钱,还让签了字,我真怕自己找的是沽名钓誉的中医,那样会耽搁了孩子。可医患双方彼此信任很重要,不能盲目求医,但我也不能投手不管治疗的事。但现在也只能观察孩子吃药后身体的总体趋势了。为孩子们祈祷!
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 楼主| 发表于 2012-12-4 08:41:37 | 显示全部楼层
贝贝妈你好,现在孩子已经好了吧!爱康里的孩子是咱们大家的孩子,每一个孩子都牵着这里每一位家长的心。刚才又和小菲姐聊了下,看来孩子的健康还是要靠家长的细心照顾。JRA让咱们和孩子的人生有了与众不同的风景,咱们要相扶助着一起走过这片荆棘!祝孩子们早日好起来!
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 楼主| 发表于 2012-12-4 08:51:26 | 显示全部楼层
听海你好,我已经加你QQ了。幺远的出诊时间在好大夫网上有。我们已好久没去了。幺远大夫人特别好,但我儿子在那治疗效果不好。你可以先查下她的出诊时间,原来是周一,周四,好像周三也有,不知现在变了没有。
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发表于 2013-4-10 10:10:28 | 显示全部楼层
我儿子为JRA全身型,想跟你聊聊,我的QQ:1575083915.谢谢了。
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发表于 2013-4-25 18:27:09 | 显示全部楼层
博子妈 发表于 2012-12-4 08:51 * J2 H, ^4 V+ c5 Z/ J2 q- w
听海你好,我已经加你QQ了。幺远的出诊时间在好大夫网上有。我们已好久没去了。幺远大夫人特别好,但我儿子 ...

* [/ s* g& k1 f6 x, B博子妈现在是在大连那个老爷子那里给孩子治病吗,效果如何?
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发表于 2014-4-9 16:00:45 手机发帖 | 显示全部楼层
希望孩子早日康复
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