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楼主: 博子妈

[幼年JRA] 我家小PP的电子病历

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 楼主| 发表于 2011-4-6 16:05:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
今天小P去复查了,血沉,CRP还是高,有点失望。还是按原来的药服用,又开了些中药。也许是清明节回老家活动量大了些,脚腕有些肿,但还可以自己走。我的心情又有点不稳定了。
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发表于 2011-4-6 19:44:54 | 显示全部楼层
如果比上次的指标低了,虽还没恢复正常值,也是乐观的;不过在恢复到正常前,还是处于不稳定阶段,活动还有饮食啥的,还是要特别小心,因为指标好转的道路虽然走起来感觉不是那么的快,但是如果转坏,很快的,几天或者一天就会急转直下。不过避免诱因也不是那么可怕,以前我感觉变坏那么快,也许像maanguo说的,我的关注方向可能不太对;如果注意事项对头,可能也不会引起那么频繁的反复。
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发表于 2011-4-7 13:18:39 | 显示全部楼层
21# 博子妈 别担心,经过努力我想我们的孩子会康复的。加油!我家孩子这个月15号去复查,前些天严重感冒发热4天,怕打吊针对她的关节引起不适所以一直服药。到现在还有点咳嗽。我也很担心孩子的未来,祝好
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 楼主| 发表于 2011-4-7 19:49:00 | 显示全部楼层
希望奕奕15号复查一切都好。加油!
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 楼主| 发表于 2011-4-7 19:54:24 | 显示全部楼层
我现在心情很不好,这些天感觉就像一个人突然被关进屋子里,不能出去,也不知什么时候出去,那种心理上抓狂的感觉,还没适应长时间这种状态。我知道自己需要适应,但自己现在做不到,今天看着孩子一瘸一拐进学校,别的孩子跑跑跳跳的,心理真不是滋味,差点哭出来。真不知小非你是怎么过来的,我和你差远了。
+ K# t1 U, F" x9 _1 w) J    都说每个人的生命中会有一根刺,时不时会让人隐隐作痛,提示你这根刺的存在,我想这个风湿就是我的那根刺,真不知什么时候才能拔除这根刺,可恶的风湿!
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发表于 2011-4-7 20:23:57 | 显示全部楼层
孩子不好时,我们的心情都是一样的,做什么事都心事重重,放不下孩子。但是孩子一点好转的迹象,又会心情顿时开朗起来。不管怎样,做一个容易满足的父母吧,这样自己的压力小一些。
3 k: X9 M' F* `0 D' e0 S
; X0 t: l$ S& J孩子走路受影响,还是考虑休息几天吧,不然在学校不确定因素太多,别再引起什么问题。
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 楼主| 发表于 2011-4-8 09:24:37 | 显示全部楼层
主要是因为这两天期中考试才让他去的,只上半天,周六日好好在家休息。以后再这样就不让他去了。也许许多事情我还没能太放下,再调整吧。
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发表于 2011-4-8 22:11:12 | 显示全部楼层
我才知道原来这么多小孩得类风湿 为什么现在有这么多稀奇古怪的疾病呢   希望所有的疑似或者确诊为内风湿的孩子及成年人 能够早日康复
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发表于 2011-4-9 14:42:54 | 显示全部楼层
给自己点信心。让宝宝从你这里也看到点希望。
1 j# y$ b  Z% x总会过去的!加油!~
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 楼主| 发表于 2011-4-13 16:56:46 | 显示全部楼层
小非说得没错,好转不容易,转坏都很快。小P4月6日复查,大夫和我们都过于盲目。首先大夫见孩子不烧了想给孩子补一补,调了药方;其次我们也给孩子吃了点肉。就这样,小P在上周末又发烧了。周一去医院,大夫承认方子有点温,给调了但也没起作用,周一周二还是烧,白天还好没超过38度,但昨天晚上39度1。我又一次崩溃!今天又住院了,看来激素是难免的了。看来以前是盲目乐观了。{:soso_e109:}
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