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[康复] 我16个月的宝宝刚被确诊少关节型类风湿!

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发表于 2011-4-30 12:08:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我的宝宝在儿童医院住院并且被确诊患上了幼年类风湿(少关节型)。
, `  o$ Y3 p* l; ]; m/ J5 M    这几天几乎让我的身心彻底崩溃了,才16个月大的孩子,在半年前食指关节就肿胀直到现在,也去拍了片子都说软组织肿。可能是杵到了没有在意。     直到这次膝关节无法伸直才联系起来。具体什么时候发病也不清楚。并且发现右脚大脚趾和左脚踝也微肿,真是后悔的要死,恨当初没有仔细观察宝宝的情况!!!!! 具体症状:左膝盖肿胀,软骨膨大,无法伸直,且比右腿长1.5公分左右。              右手食指关节肿胀              左踝肿胀              右脚大脚趾肿胀             无发热,无发热,无疼痛' u2 J' P5 I8 }2 v$ ^2 \
     在网上看到了关于这类病的情况,相当的棘手,因为宝宝太小,药物的副作用太大,但是不控制又不行,看到病房里有很多12,3岁的孩子因为用了激素到现在才只有5,6岁孩子的身高更让人绝望,好在我的宝宝不发烧,大夫说可以口服抗炎药物控制看看,不用激素。给开了甲氨蝶呤,白芍,扶他林等,但是甲氨蝶呤明天才开始服用,看看宝宝的反应大不大,真是太让人担心了。
$ A  l& x( t6 b% i2 j) T, C目前用药:甲氨蝶呤一周5MG,每日扶他林三分之一片,白芍一粒 看到这里有许多细心的家长,希望大家多多交流!介绍经验! 也让我的心更坚强些,无论如何我也要让宝宝健康长大,也一定要做到,况且幼年类风湿也是很有可能康复的!/ q& j5 X' ]3 J( G% Y3 c
请教一点:我的宝宝血沉,CRP均正常,是否说明病情相对来说比较稳定呢?2 P* b% c+ V: p" l
不知道有没有和我情况类似的家长,不知道宝宝的腿能恢复到什么程度!希望所有宝宝都健康快乐!
发表于 2011-4-30 12:23:55 | 显示全部楼层
看到这个帖子~心里隐隐的痛~这么小就类风湿~怎么会这样呢~在此表示极大的同情~希望你能坚强的面对~无论如何都不能放弃~祝福你和你的孩子~会好的~一切都会好的~{:soso_e163:}{:soso_e185:}
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 楼主| 发表于 2011-4-30 13:19:59 | 显示全部楼层
谢谢!我现在的心情已经平复好多了,当初都想过死,后来一想到我的宝宝还病着,就觉得我得好好活着,活着才能照顾她,治好她!2 R: W# D, S' d( @* T" j" l
在北儿住院期间看到很多病友,没有见到比我宝宝还小的孩子,但是我认为这也没有什么可怕的,发病的早晚并不代表严重程度,积极治疗,多交流,我听说好多少关节型的孩子都控制得挺好的,我的宝宝也会好的!
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发表于 2011-4-30 14:48:09 | 显示全部楼层
LZ 大多数幼年类风湿 随着长大会自愈的。 你要坚强的照顾她哦。
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发表于 2011-4-30 15:08:48 | 显示全部楼层
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发表于 2011-4-30 16:19:21 | 显示全部楼层
LZ真可怜,这么小的宝宝也得这病,我也是RA高,其他指标正常,医生说这样的不必用激素
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发表于 2011-4-30 17:32:19 | 显示全部楼层
血沉,CRP都正常的话,说明病情比较稳定,好好控制就可以了。{:soso_e100:}
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发表于 2011-4-30 19:18:38 | 显示全部楼层
真的 假的啊!!!+ f5 }+ F; e) [
: `* v" U8 b. ?
先安慰下 那么小的孩子 唉
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发表于 2011-4-30 20:00:50 | 显示全部楼层
真受罪哦,希望一切会越来越好
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发表于 2011-4-30 21:29:56 | 显示全部楼层
孩子这么小,最好别依赖西药。我现在最后悔的是,我儿子3岁时第一次发病,其实症状很容易控制住,发烧+小关节肿胀。现在特别后悔当时只认准西医这一条路,后来一次比一次发病厉害而且难控制。我的体会是当时的西药只是控制住了症状,并未解决体内的根本问题,但是如果没有找到其它有效的治疗方式,选择西药也是没有办法的办法,不然还能让孩子继续病下去吗?
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