爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 梦的起跑线

[幼年JRA] 梦的起跑线病历(幼年发病N年后又~)

[复制链接]
发表于 2011-6-9 19:56:01 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
继续写吧,大家交流交流。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-10 15:33:35 | 显示全部楼层
http://www.ikang.org/viewthread. ... =%DE%C9%D3%C0%D6%BE  6 ~, @" `. t7 G6 g! C
    先说说我是如何进到这个家园的吧,上面那个网址是我不小心看到的,当时看到后突然想起二十年前,我蒸疗期间几乎每天都吃鸡爪,爸爸不太会做饭,买来后就直接放点醋、酒、姜、盐混合一下放两小时,直接煮熟就吃了。最主要当时那个疗养的地方鸡爪很便宜才4.5-6元每斤,不明白我RA好了和这个有没有关系,但当我看到这篇文章时,自已都怀疑这是不是天意,所以自从看到这篇文章进入爱康后就经常买鸡爪吃了,哪怕是买个心里作用也好了!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-10 15:44:37 | 显示全部楼层
再说说我RA控制后的情况吧,十七年间一直伴有肩膀、颈椎的酸痛,活动时会发出骨头摩擦的声音,脸上的两边颌骨活动时也会出现骨头摩擦的声音,两只脚如果太累前掌偶有疼痛感,但休息一下也就绶解了。所以一直认为这些现象可能是类风湿的后遗症而已,不过冬天手脚都是很凉特别怕冷,经常出现很疲惫的感觉,想睡觉,但到晚上又容易失眠,感冒也会经常发生,感冒会发低烧,一恍这十七年过去了,期间经历了风风雨雨大悲大喜,空调冷饮洗冷水都没忌过,因为对这个病不是很了解,根本没意识到还会再来一次,也再没放在心上。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-10 15:54:22 | 显示全部楼层
我的小老乡,很关注你,后来怎么样了呢
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-10 20:41:52 | 显示全部楼层
14# luzi 谢谢老乡~{:soso_e100:}
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-10 20:50:45 | 显示全部楼层
你现在在蚌埠吗,你在哪个医院看的
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-10 21:12:59 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦的起跑线 于 2011-6-10 21:19 编辑
# T( c5 R7 @% G3 M( u
5 H1 Y# a6 b2 I6 P2007年五月牙龈一直会出现肿痛现象,牙齿经常出血疼痛的历害,可能是牙周炎吧,我就去吃冰淇淋降火,因吹着空调吃着冷饮别提多舒服了,牙好象没那么疼了,后来去海边刚好是月经来的时侯去的,我只是赤脚在海水很浅的地方走了一下,过了没多久,两只前脚掌疼痛起来,2007年8月4日就到医院去化验了一下,化验结果是(RF/ 88 IU/ml , ASO/ 95 IU/ml )过了几天手指关节也会出现红肿疼痛感,晨僵时间很短估计只有几分钟,又到大的医院去做了全面的检查,风湿全套的检查各项均正常,仅有类风湿因子偏高一些是49.4 / IU /ml,大夫说病情比较轻微,关节没有什么炎症,先吃点药观察一下,但上班坐在椅上十几分钟膝关节以下感觉很酸涨,好象是血流不畅,医生每天让服用的是帕夫林,外擦辣椒碱软膏,后来症状逐渐加重,我就没在去过那个三甲医院,因为我总是觉得应再找那个老人蒸疗一下就会好的,我就把这些事说给我男友听,从小时的那段经历全说了,当时他什么也没说,但不久就开始很少联系,慢慢就是我不联系他,他也不会理我,我正纳闷的情况下,两个月后传出他要结婚的消息,当时觉得接受不了事实,现在想想可能当时的情绪的确加速了病情的发展,现在写写敢觉没什么,但当时不知是怎么走过来的。后来变生活没法自理,梳头吃饭都不行,只能打听那个给我看过病的老人,但已去世两年。经辗转打听到他的女儿在另一个地方做。就只身前往,坐车时别人见了都在摇头,在那议论说这姑娘可惜了,可能看我上车都上不了吧。现在想想有点想笑,那时怎么能那么倔呢!如果当时有个陪护也许会好点,但真的不想怕家人担心了,一个人在那待了两个月,蒸了一个疗程情况越来越差,疼的受不了就给我吊激素,吊的出院时是满月圆脸,情绪低落到极点,还记得一早快进蒸笼之前,自已拿了个馒头在炉子上烤了一下吃了半片就进去了,医疗条件又很差,偏偏敢上暴雪天气,出院时的状态比进来时还要差。现在想想那家医院真的不敢再进了,对我来说象个魔鬼营,离开时基本上是靠激素和止疼药作用回家的,所以RA姐妹们不管身处何种处境都要保持乐观的心态,生病需要人照顾的就得找个人照顾,否则自个死撑到最后钱花了病更历害了,治病期间营养是必须的,只有我们强大了那些病痛才会退下!08年那年的暴雪让我终生难忘!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-10 21:22:36 | 显示全部楼层
16# luzi 9 l' {; y3 F* e# U; p

0 S: P- u% \/ B! l. M
: j+ ?" n2 T/ T我目前在宁波工作,所以一直是在宁波治的!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-10 21:43:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦的起跑线 于 2011-6-11 10:24 编辑 ! b% u5 v4 u* n" s! r, m/ {5 o9 ]( o

$ y% m9 v) o. u$ Q. `4 ~8 [1 |09年开始正规的服用一些药物MXT+帕+来+叶,半年后病情一直没有再严重,但身体虚了很多,一头秀发大把的落,所以就减了爱若华,再后来也减了让我讨厌的甲,更让我奇怪的是无哪家医院开的不过是这几种药,一个专家我看了N次不过就是让你加加减减,后来情况稍好点我就把药给断了,三个多月吧,感觉又疼了,后来才明白这个药没那么好断的,现在担心是哪天结婚后没法要小孩,所以一直才发很多关于怀孕的贴子,如果没法断药,也好和人家早点提出分手,别误了人家连个小孩都没,毕竞我的生育年级已是不能再延了。不过从患病到现在二十多年了,我要是不说别人看不出来我是个病人,只有右肘关节稍有点伸不直,医生说是骨质增生(其实另外一个原因肘关节在三年前被摔过)2011年4月14号去医院化验,类风湿因子偏高,血沉44也偏高。后来医生听了我的想法让我改吃氯喹,目前是甲5粒/周、氯喹/每天2粒,叶酸一粒,激素2粒/天,氯喹吃了一个多月,眼干头晕,现在是手指关节打字就会有隐隐的痛,两手腕也痛,最痛的是右手肘关节,不吃激素和止痛片没法做事,这两年一直没间断用妈妈寄过来的草药泡脚,估计身体虚和我泡脚时间长也有关系,最近天热也没再泡过了,所以下肢关节都还好。就是上肢肘关节到手指头关节不行,特别是用电脑就会不舒服,不小得是不是泡脚寒气逼到上面来了,不过最近看到网上说的蚂蚁配中药磨粉吃正在尝试中,吃了第快一个月了感觉手和脚不那么凉,但偶尔会吐酸水了,还不小能否再吃下去,现在很佩服自已除了人肉吃不下去,好象人肉也吃了,婴儿胎盘算人肉吧!可能啥能治病的东东都能吃下去,不小得这算不算中西医结合,哈哈….先说到这吧写的很乱,一点条理性都没,以后有什么情况再向各位报告,希望二十年前的奇迹再次出现!
- v6 P+ K. k3 t* _: ~不过话说回来,如果能早点了解RA的危害性早点预防说不定RA就不会再次光临我了,但现在说什么都晚了!不过我会努力的…….一定会控制住的,因为相信才会有奇迹!
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-10 22:36:45 | 显示全部楼层
复发前生活上的确太大意了,祝目前的治疗越来越好~
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-5-30 03:09

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表