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楼主: 梦的起跑线

[幼年JRA] 梦的起跑线病历(幼年发病N年后又~)

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 楼主| 发表于 2011-6-11 11:13:33 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
20# 小非 * Q/ l4 i+ y& M* K
" {0 g) Z; h& s- C& Z
/ r3 D, l. Q" b4 k7 L9 Q
谢谢小非!2 U& k6 n* U/ o' H/ n4 v
  最近也没去化验,但还是把MXT给减了,看势态发展吧!
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 楼主| 发表于 2011-6-12 15:30:49 | 显示全部楼层
目前吃的是强的松、纷乐,晚上本想再吃一粒强的松的,但很容易失眠就没吃了,可是还是不太好入睡,估计是纷乐的作用了,唉,如果纷乐都停了,我还能吃啥啊!
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 楼主| 发表于 2011-6-13 10:41:45 | 显示全部楼层
怕自已忘了,还是记录一下,纷乐每天2粒/早晚各一粒,从4月13号服用截止今天6月13号已有两个月了,好象没什么改善的,不知是否和停用MXT有关系,再坚持一断时间看看!
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 楼主| 发表于 2011-7-5 08:25:57 | 显示全部楼层
停了MXT一个月,感觉比以前严重了,所以就把纷乐加量了,每天2次,每次2粒,把小强改成小美每天1.5粒,分早晚各服一半。希望上天保佑能控制一下!
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 楼主| 发表于 2011-7-5 08:33:51 | 显示全部楼层
以前听说喝牛奶会加重病情,这些年没怎么喝,但最近医生说最好喝牛奶,那是补钙最好的方法!因为贫血严重,所以又在吃铁剂还有维生素片!因为骨关节又在吃氨基葡萄糖片!每天一大把药,真的让人吐!
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发表于 2011-7-5 10:26:23 | 显示全部楼层
真是觉得可惜了~~LZ第一次治疗的效果这么好,如果之后能够忌寒凉,注重养生,可能真的这一辈子都不会发了~~~但无论如何,现在也要积极治疗,控制住病情~~祝福~
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发表于 2011-7-26 21:43:04 | 显示全部楼层
楼主再接再励吧,努力治疗是党务之急,没人喜欢找个病人做伴,!
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发表于 2011-8-2 14:05:00 | 显示全部楼层
谢谢你的病历,你让我们再一次看到,对于JRA来说,早期治愈的希望是那么大。意外的复发,可能是一次新的疾病开始,而不是复发。也许,所谓的免疫紊乱,真的可以自然纠正的;也可能已经痊愈的JRA,正常的免疫功能,也相对容易被打破。
  u4 U, ^, Z* k6 ?0 w* a
9 o& U5 L: N1 Y/ z3 i: P看了你的记录和检查,我觉得你其实还是一般程度的类风湿发作,类风湿因子不高、血沉也不高,可是明显的症状严重,也许是顺延了JRA的特点,控制不及时容易出现骨质破坏。你的检查结果,和类风湿目前的表现一致,主要体现在炎症的表现方面,没有需要对抗的药物副作用。
* l! D6 h5 ^8 h2 \( q# N  {* w" u! V; B6 q+ R% J+ ]8 K/ s
如果目前没有生育的打算,我想可能甲氨蝶呤和纷乐联合治疗相对比较可取,毕竟出现了控制效果不太好的情况。我认为骨关节的现象,可能是类风湿的一种表现,不一定需要对症治疗。另外,你的身体整体素质可能比较弱,甚至情绪、心理方面的压力也表现得相对多,现在如果可以有意在这些方面加以调节,会有助于疾病控制的。
8 |+ s: K, ]9 H  D
8 h1 f  b/ ~. V  c2 R" v治疗方面,最好经常和医生沟通,尽量做完整的治疗,不要自己认为怎么样,就自己采取措施。当然,需要找到一位合格的专科医生。3 d4 {. w# b. ]3 M

2 u9 d! ]! _5 y0 z+ u/ X) @只是个人看法,仅供参考,不对的地方,请谅解。
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 楼主| 发表于 2011-8-3 09:05:28 | 显示全部楼层
感谢散木姐能进来坐坐,也感到非常荣兴!, l% `! ^7 O  k7 Z$ O
到底是前辈,分析的很到位,但目前就是打算生育才停MXT的,否则对我这年纪来说以后可能真的没机会要孩子了,所以在病情不太稳定的情况就冒险停了,现在都停2个月了,虽然化验结果不太好,但还是想坚持一下。
# H' u; P/ K- l; @
; q0 V. `+ \$ y( I% s( |$ `. E' v但让我疑惑不解的是为何我停了MXT后却经常感冒,而服用MXT期间却不感冒呢?现在每天吃2粒纷乐,1.5粒美卓乐,肘关节、手腕、手指一打字就疼,什么不做两手下垂就没什么难受的感觉,但每天都要上班,没办法。
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 楼主| 发表于 2011-8-3 09:07:21 | 显示全部楼层
下面是我停药前化验的结果,做个记录5 f. J2 |2 H+ D' ?6 {
4月9号, y# H: F( U- ^1 V" O
抗O    97.6正常范围内  r) h/ T6 g: X4 n
类风湿因子57.5偏高   正常值,〈30
5 r$ o% }# g0 Y; }& R- Y超敏C反应蛋白0.510正常范围内
: g/ E" y7 G5 b$ `血沉  44偏高    正常值 0-206 D" d" N7 o9 T% @& @" u
肝功能 白球蛋白比  偏低一点(1.2)正常值1.3-2.5% u& j- q7 x6 i
血常规   血红蛋白偏低  其它正常
0 e4 l# T) n+ m. F# `# I% [肝功能  白球蛋白比1.2偏低  正常值1.2-2.5其它均为正常
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