爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 7440|回复: 46

[治疗] 第一次总结我的患病历程(初期)

[复制链接]
发表于 2011-6-14 21:41:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
自己是在确诊之后加入到爱康的行列,可以说从我最初的害怕-灰心-鼓起勇气-坚持治疗,爱康大家庭给予我很多帮助,这些帮助和建议也是我日后坚持治疗的信心。
最近也看到版上有很多新确诊的人,大家的心情都很低沉,这也让我想起来半年前的自己,今天拿到了前几天的全面检查,看到了自己治疗的成果,所以发这个帖子和大家分享一下,主要目的其实还是帮助新确诊的人建立信心。得这个病,还能一笑而过的人估计没有几个,但是我们失望悲伤一段时间之后,真的要从内心里坚强起来,只有坚强起来,你才能在以后的日子里好好的治病,巩固,甚至迈进那10%治愈的幸运行列,没有最初的坚强,之后的都是浮云。
基本情况:女,27,未婚未育
最初症状:胳膊和手腕是主要的疼痛部位,特别是胳膊,稍微提重物就会疼的晚上一整晚都睡不着,但是很少出现种的情况
今年1月份,怀疑是类风湿,做了检测,最终确定为类风湿性关节炎临床初期:
类风湿因子  48.7   抗O和C反应蛋白正常  抗CCP  1600  免疫球蛋白M和补体C4稍偏高
看到自己的监测结果和最后的确诊,我当时的心情真的不知道该怎么形容。甲氨蝶呤+美洛昔康,看到它们的副作用,我真的觉得自己的未来已经没了。年纪轻轻就得了这么难缠的病,有可能要终身服药,治愈率只有10%,为什么是我,为什么我要得这个病,父母也被拖累进来,自己还没有结婚........当时自己很压抑,白天要若无其事的上班,晚上就自己躲在房间里哭。
这里要感谢家人+朋友+同事的关心鼓励,更要感谢爱康这个大家庭,大家的理解和开导使我明白了,失望和悲伤可以有,但是最后要自己坚强的站起来。

我在最初吃药的时候,也顾虑到西药的副作用,但是有两点我和家里人的想法出奇的一致:
1、现在处于病的急性期,即便是初期也要用西药先把症状压下去。中药可以使用,但是说白了就是锦上添花。急性期只吃中药会拖延治疗的时间
2、西药即便有副作用,但是相对于治病来说,还是小的,没有十全十美的事情,就看你是要治病还是纠结副作用
说这两点就是这几天看见版上有很多初期的人很迷茫,所以说出了自己的意见,当然还是那句老生常淡但是又无比正确的话:各人体质差异,要辩证去看

这样,从1月份我就开始吃药,第一个月感觉不是特别明显,即便吃了美洛昔康,关节不痛但是也是酸酸的,不能提重物,我也加倍小心。第二个月也 没有什么特别的感觉,我又开始动摇,来到版上问大家的意见,我记得当时的常驻康友们告诉我治疗慢性病的药也是需要时间的,鼓励我坚持。

到了4月份,终于,我感到了我身体的轻松,药物的作用出来了,这使南方的气候也转暖了,我就进行了小幅度的运动,不错,关节没什么痛感,而且全身还很舒服,我去了医院自做主张检测了一下CCP,1419,降的不多,但是也降了,从我身体的感觉以及检测指标来看,都是正向的发展,继续坚持!

期间也做了肝肾功能检测,都没问题。到了5月份,关节已经没有酸酸的感觉了,考虑想把美洛昔康停掉,停了两天,觉得关节没有感觉,就计划着什么时候到医院再做一次全面检测,调节用药。这时候,天气热起来,办公室要开空调了,没办法,中央空调,即便我的关节对冷气敏感,你也不能关掉空调让同事遭罪,我就自己披一个外衣,长袖的,这就告诉大家,不管环境怎么变,我们也要想出对策保护我们的脆弱的小关节。

6月份,我到医院做了全面的检查,结果很欣慰,知道这段时间大家的帮助和自己的坚持是有效果的
类风湿因子  26.2,血沉、C反应蛋白、抗体都正常,肝肾功能也正常,但是CCP 1403,降的幅度很小,医生说:CCP这么高,要做好长期服药的打算,但是其他指标都恢复的很好,说明效果还是很明显的,美洛昔康可以停掉,甲氨蝶呤按原剂量服用。

我问医生,我想把CCP降下来应该怎么办?医生说:要就要用更强的要把它降下来,比如甲氨蝶呤加到每周6片,但是从其他指标看,也没有这么必要,再继续吃一段时间,3个月后再测测看。

我现在回顾了我从得病到治病这半年的走的路,看见现在版上的刚确诊的病友,你们的焦虑和失望我能体会,但是要说的是:一定要有信心,有勇气,和RA奋战到底,相信医生,并且结合自己的身体感受,积极的治疗,相信大家都能好好的控制好RA。
发表于 2011-6-14 21:50:30 | 显示全部楼层
治的挺好的,继续保持~~~祝越来越好~{:soso_e163:}

ps. 有才,文章写的也好
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-14 22:00:52 | 显示全部楼层
{:soso_e163:}
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-14 22:03:33 | 显示全部楼层
好!精华~
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-14 22:06:32 | 显示全部楼层
4# 健康宝宝

谢谢大家的肯定,我今天看完医生就特别有感触,觉得应该和大家说说,嘿嘿
宝宝,另一个帖子:莫名其妙的CCP,有疑问需要您解答,哈哈
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-14 22:07:33 | 显示全部楼层
3# 喜羊羊

羊羊,谢谢您,对我之间的帮助!!!mua
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-14 22:09:11 | 显示全部楼层
2# 大入物


嘿嘿,今天看完医生之后,内心有感而发,就写出来啦,谢谢,希望大家都能控制的好好的
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-14 22:19:05 | 显示全部楼层
希望大家都能控制的好好的
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-14 22:20:34 | 显示全部楼层
{:soso_e121:}
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-14 23:56:46 | 显示全部楼层
控制得很不错了!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-5-18 01:52

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表