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发表于 2011-6-21 23:05:16
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本帖最后由 磊磊好宝贝 于 2011-6-21 23:07 编辑 6 Z* k3 O$ W/ n1 J
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下面说说我们的治疗方法:
/ W E1 R2 F0 u: G: y 第一个阶段,2008年7月,在首都儿童医院确诊为JRA,先用帕夫林和扶他林。2008年6月在天津检查孩子的类风湿因子什么的指标都是阴性,但是CRP和血沉很高。二三个月后见效不明显,9月住院治疗后加服甲氨喋呤。服用了二三个月。这期间,一个月到北京复查一次,每次复查时,孩子都要空腹到医院后,从耳朵旁的静脉抽取很多血做检查,检查肝功、肾功、血常规、crp、血沉等等很多项,还要验尿。每次看到孩子持久的哭,我的心都疼极了。服用甲氨喋呤二三个月也没有太大效果。当时孩子基本上不能走路,也不能站立达到3分钟以上,她的双腿不能受力。
& r" O# i3 E# v8 B) K) l 第二个阶段,是2008年11月我们转而在天津儿童医院胡坚主任复查,这样有几个好处,离家近,有事情可以随时去;天津儿童医院免疫科胡坚主任给孩子做检查一不需要空腹,二不需要查肝功、肾功、血沉、验尿,只是抽指血验血常规、crp,给孩子减轻了绝大部分的痛苦。胡坚主任建议加激素,他说这是治疗类风湿的另一种方法,这种理念是在患者早期加上较大剂量激素,抑制炎症加剧,防止关节破坏,稳定后,逐步减少激素剂量,最终使患者服用很小剂量甚至不服激素就控制了炎症。这与传统治疗理念不太一样,传统治疗理念是先用一线药物、二线药物控制炎症,中后期控制不住的情况下,在用激素控制。这样虽然激素用的晚,但是骨关节一旦被破坏的话是不可恢复的。经过考虑,我们同意加激素。即在帕夫林、扶他林、甲氨喋呤的基础上,加服美卓乐(甲泼尼龙)。一开始的剂量是每天4mg。经过一个多月的服用,炎症得到了控制,crp降为<1。之后,每一个月减1mg的美卓乐。最后到美卓乐完全减完了。但是停用美卓乐一个多月后,孩子的双膝盖开始肿,并且都有了积液。胡坚主任建议膝关节腔内注射激素。关节腔抽取积液,注射激素后,确实很快消肿,但是不服用美卓乐期间,很快又有肿的趋势,CRP指标也开始升高。于是当机立断又服用美卓乐控制炎症。服用激素后,确实将炎症控制下来。服用激素期间,孩子也出现过发烧症状,一旦有,立即带她去找胡坚主任,胡坚主任让验血来判定是哪种感染,随即服用对症的药物,以防关节炎症被激发。如果出现了发烧,当一个阶段的激素减量会暂缓一段时间,多稳定稳定才会减药量。有一次孩子下楼梯崴脚,比较厉害,踝关节有些肿,结果就引发了关节炎症的发作,将激素加了一些量后才抑制住炎症。这一次也减缓了减药的进程。直到2011年底,激素药量已经减到了每天1mg、帕夫林每天一粒半,扶他林完全不服用的情况,但是孩子在春节左右发烧了一次,炎症就又开始反复。连续6周CRP指标都高,炎症得不到抑制。用激素三个月后,孩子的运动能力得到明显好转,可以走路,半年左右后,可以下蹲,一年以后,跑、跳基本与别的孩子没有区别。后来虽然CRP指标高,但是孩子的运动能力没有受到影响,而是越来越强。+ h' K& D6 _3 G7 d$ P4 @
第三个阶段,胡主任说在目前激素减到小剂量而对炎症控制效果不明显的情况,可以采用注射人体蛋白来治疗,也就是说注射益赛普。我们上网查询了资料,也学习了论坛上注射益赛普的患者的反应,决定使用益赛普进行治疗。于是,从2011年3月开始,进行益赛普注射治疗,每周一次,每次一支(每支12。5mg)。孩子现在5岁,因为得了这个病已经非常勇敢,验指血和皮下注射一点也不哭,还告诉我说一点都不疼。每次都是我带她去注射,有一次我有事去不了,奶奶带她去,心疼的不得了,她告诉奶奶说:"奶奶,没事的,一点儿都不疼,你多陪我来,多看几次就习惯了。"第一次注射后的二三天,我问她有什么感觉,她居然回答我说很轻松,膝、踝这几个关节很轻松。可能就是因为这个轻松的感觉,她一点也不抗拒去注射,每次都很愉快的到医院进行注射。期间有二次因为发烧和肠胃不舒服没有注射,其余每周都雷打不动到时去注射。目前注射了12次,药物用量是美卓乐每隔一天2mg、帕夫林一天一粒、甲氨喋呤每三周服用5mg.。现在的状态还是非常不错的。
! D, v& m3 p, z( [) m4 y 我查看网上的资料,说益赛普注射治疗要长期坚持才会有效果,有的说要2年,有的说只要要半年,胡坚主任也没有说要注射到什么时候。但我们考虑,只要是对孩子有好处的,副作用又低的药物,我们就要坚持下去。不管它是半年还是二年。 |
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