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[生活] RA患者日记

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发表于 2011-7-12 21:22:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
今年五一,大学同学聚会,胡吃海喝之后借着酒兴去操场打球,后患痔疮,卧床半月有余。病初愈,忽觉双肩疼痛,两手晨僵肿痛,以为卧床过久,缺少锻炼,并未注意。然疼痛越来越烈,且开始游走全身,先是手腕,然后脚踝,一处疼痛刚消,另一处便又起。7月1日,在河南中医学院三附院就诊,检查结果如下:血沉:27mm/h;RF阳性;抗o阴性;c-反应蛋白:5mg/L;IgA、IgM阴性,IgG阳性。检查期间郑州阴雨连绵,全身关节肿痛加剧,夜晚早起尤甚,最严重时甚至无法穿衣起床喝水。挂号于骨伤科李康主任处,曰:“十之六七的可能为RA,建议住院观察治疗。你年纪尚轻,而此病不可小觑,少至数年,多至数十年,可使全身关节变形,最终致残。”问其是否能够治愈,答曰只能控制。顿觉万念俱灰,泪花翻涌。强忍住眼泪,平复下心情,决定先打道回府,临走时要求医生开方给药,方子如下:来氟米特片、扶他林、复方夏天无片。出医院大门之时外面细雨飘飘,来时又没带伞,便借着雨水混着眼泪骑上电动车回家去了。
女友甚为挂念,到家不久电话便至。谈话中联想到残后景象,又忍不住流下眼泪。女友觉察出,不顾自己正在工作,一意返回家中劝慰。待心情平复,开始考虑治疗方案,但头脑空空,毫无头绪。下午去单位上班,与单位老大哥X哥议论此事,x哥甚为热心,帮忙上网查资料,打电话询问自己的亲朋好友,后得一消息,其老丈人家许昌长葛市内有一老中医曾医好此病,建议我周末与他一同前往。此时我心中仍无主意,随觉有些不妥,但又因一直觉得中医治病除根,便草草应下了。当晚心烦意乱之时,想起自己医学院有一同学G正在郑大一附院骨科实习,便打去电话问询,得知郑大一附院肾病风湿科有一刘升云主任医术高明,但由于病人太多,挂号极难,常有人昼夜排队而不得,开始萌生去郑大一附院就诊的想法。之后两天开始上网寻找RA相关资料,得知此病前期极其重要,一定要规范治疗,且得病初期病情发展迅速,需尽早医治,于是决定放弃长葛之行,去郑大一附院肾病风湿科就诊。
在此期间,病情时好时坏,好时与常人无二,坏时其状惨不忍睹,如同残疾卧床而不能行动。由于刘升云主任的号太难挂,G同学帮我联系到刘主任的大弟子张磊医生。初次诊治是在病房,经过简单问诊,得出不太像RA,并开出数张检查单。后又联系到曾在风湿科实习跟随刘主任的F同学,由于张医生的话,我们开始考虑我所患是否为AS而不是RA,由于当时已时至中午,医院规定不能再抽血化验,午饭之后我便回到住处。当时的心情竟然有稍许的轻松——觉得若是AS今后无论是治疗还是预后都将好于RA。
7月9日大早,我便去医院做检查,下午4时结果出来如下:抗ccp:>900(0-25);RF-IgA:149.3(0-120);RF-IgG:103.8(0-110);RF-IgM:233.6(0-40);c反应蛋白:3.45(0-3);血沉:16(0-15)。
次日一早准备去医院做骶髂关节的磁共振,在车上又觉得自己未到诊室做正规问诊,似有不妥,之后改变主意,在医院挂上风湿科高冠民副主任的号。数分钟后确诊为RA,在我24岁之时。确诊理由为AS病情进展不会如此之快,之后高医生开始建议使用生物制剂并又开出数张检查单,包括肾功,小肝功、血常规、尿常规、数字化影像(DR)(胸部,骨盆,双手正位)、结明三项。晚上与F同学电话联系,F同学建议我仍去挂刘升云主任的号,因为此人用药颇神,且以实用、便宜而著称。如此这般便到了今日,上次开的各项检查到现在仍未去做,刘主任的号也一直无法挂上,目前暂决定抽空去把检查做完,后先找张磊医生开出药方,缓解病情,再慢慢等待时机,但求与刘主任有一面之缘。
大约前日发现此论坛,看了数帖,心里甚是温暖,一种家的温暖,故发此贴,今后将把寻医过程以及自己的想法记录下来,若有一天我真的不能再行走,不能再敲击键盘,看看曾经写下的,至少我还抗争过,也许我还会笑一笑吧。谢谢对我不离不弃的女友,谢谢X哥、G同学、F同学的帮助,当然还有为我操碎了心的父母。愿你们健康,愿你们安好。
发表于 2011-7-12 21:39:14 | 显示全部楼层
lz一定要到三甲风湿免疫科进行正规治疗啊
好好治疗一定可以控制住的
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 楼主| 发表于 2011-7-12 22:05:45 | 显示全部楼层
2# 喜羊羊


谢谢提醒,郑大一附院是三甲医院。不管怎样,生活还得继续啊。
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发表于 2011-7-12 22:07:23 | 显示全部楼层
文言文????反正我看懂了,要好好治疗,有耐心有信心才好
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 楼主| 发表于 2011-7-12 22:09:54 | 显示全部楼层
4# sdyyblue


哪是什么文言文,刚在论坛看了几篇帖子,有感而发,顺手写下来了
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发表于 2011-7-12 22:22:04 | 显示全部楼层
发到电子病历里去吧
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发表于 2011-7-12 22:49:43 | 显示全部楼层
勇敢面对,积极治疗!RA男性比女性预后要好哦
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 楼主| 发表于 2011-7-13 10:27:28 | 显示全部楼层
7# LINGF

谢谢,据说年龄越小预后越差?不敢想象我还有那么多日子
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 楼主| 发表于 2011-7-13 10:31:07 | 显示全部楼层
现在和女友正在郑大一附院等尿检,DR结果。很奇怪,总是一来医院症状就会大大缓解,一缓解心情就大好,好像什么都没有发生过似的
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发表于 2011-7-13 10:40:57 | 显示全部楼层
发病时间不长,好好治吧,效果应该不错。
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