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[尚未确诊] 艾旖旎的电子病历

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发表于 2011-7-29 23:11:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 艾旖旎 于 2011-7-29 23:59 编辑 7 ^7 q" [; O7 d: R/ C
/ y/ Y3 R) c  r+ o
性别:女
! U/ O5 h& I; x; h2 r* U& I9 _5 W年龄:26
/ e; f, H. _+ I& W体形:无5 a8 U. h( V' d3 b" s
锻炼:少
3 U7 Y8 k9 O" h! O, D( @1 A家族遗传:无
) e  s: l  b6 e; t$ X7 K9 ~3 B发病原因:腰突,心情压抑" P+ N1 X% d$ N& g
起病时间:2011,5月底
2 Y- Q: @; S8 H确诊时间:2 q& ~' N* U6 g- Y1 _/ Y% x
现在情况:全身关节都有不适,双手感觉发紧,左右几个手指微肿。但都比较轻微,不影响生活。4 O( F$ e" u+ G
  
2 x( K9 T) G0 c8 [1 i1 X5 s    以前身体一直不错,2月单位换新的岗位,压力很大,有一礼拜长时间加班,腰酸加重,接着打了场羽毛球后感觉腰痛特别明显。去了家骨科医院做了小针刀,好了段时间。4月清明节骤然降温,下班淋雨受凉,第二天腰又很痛。一直忍着,照常加班,五一还跟同事去澳门旅游,血拼,也只是觉得腰痛。5月中旬做了次核磁,显示腰椎间盘突出4MM,又到上次那家骨科医院办了住院,因为可以医保报销,就做了些理疗,牵引。
5 W4 @' s; @( H! |    - a' o1 j- l& w, x* D2 A7 N( M
    问题来了,在住院两周后,大约是5月底,先是右腿有点发酸发重,当时以为腰突压迫神经,还挺奇怪的。因为照片我是向左突的,怎么会右腿发麻~ 一周后,背疼了两天,接着双手腕开始疼。我一直对自己身体比较敏感,一般有点点异常都会赶紧上医院。开始背疼的时候,就担心自己是不是AS,验了B27阴性,骶髂关节CT没问题,排除AS。背疼了两天不疼了,但是手腕开始疼,而且从手腕感觉异常就没有缓解过,感觉好像是骨头里面在一点点发炎,就是不动的时候也能感觉到这种异常。接着双手肘,双膝也开始有异常的感觉,用力甩会有骨头的响声。脚踝也开始有一点,慢慢到7月中旬,手也开始有感觉,两只手感觉发紧,关节倒也没有压痛,活动痛也不明显,就是不动的时候能感觉的出异常,左手几个手指肿胀,不过好像不是梭型,就是近指关节下那截有点肿,貌似戴戒指的那个位置。
# @% A1 h+ V* Y9 S    从排除AS之后,就开始做RA方面的相关检查,第一次是6月10日做的检查:
0 u& R4 W( C$ f& P血常规:全部正常5 ^0 e7 v; K2 ^+ M
血沉:3(魏氏法)        0-20/ J4 X! S! m) {# }
抗O:41.7                0-200
: Q% e0 ]4 E! z) |5 {RF: <20                  0-30
" A6 l( Y6 _6 p- T抗核小体:阴性
' c3 u. {. S# b* t抗CCP:<25               <25( o6 ?4 J7 ^$ t
ANCA: 阴性4 U" ]* h6 ^; \0 Q# @  |4 ^& u4 v0 e; e
狼疮全套:阴性
8 z7 u7 `/ f* f9 W0 _免疫补体,免疫蛋白都是阴性
+ l# u& ]" \5 v1 j6 |
9 l! U3 O% i: E. [9 q8 P医生说没什么问题,药也没开。但是一个月感觉症状在一点点加重,7月10日又做了次检查:
% q! r. s2 b! A血常规:全部正常
6 b+ Q# b' f6 @3 O血沉:8                0-26
. M+ @0 Z, I& I抗CCP:<25             <25, ~* F) B" m7 Q/ U
促甲状腺素.375         0.27-4.2(因本人有甲状腺囊肿,排除甲状腺激素引起关节痛)- Y& ?% P7 H% z/ Y
C反应蛋白 1.18         0-8( g. G5 e: t, y- |! Z6 y2 q$ S
RF:<20                 0-30
$ J( g8 E5 D8 i; `& g$ w
6 V7 m; a/ H" b5 s; t# ~: M( `迄今为止,短短几个月,检查看病吃药(中药)花了两三千,门诊一毛都不能报,还一无所获(当然希望永远无所获)。每天心情极度压抑中。。。; C* Z7 o$ q0 @3 g- `9 Q+ f/ x
) I7 b2 N; `  h, S2 E; U" f
其实在爱康已经潜伏了一段日子了,一直是游客,这里气氛很好,也学到很多知识。始终觉得自己症状很像,但还没有确诊,又还抱了一丝侥幸的希望。
# N& x  x* c* k3 c9 S# B" Z
8 {, ^% J% m: W$ F3 u1 s5 D, ~* u6 H) }最近一次还是看的特需门诊,专家几句话就把我打发了,我把肿肿的手指拿给专家看,她扫了一眼说,不怎么明显嘛,结果就盯着我手指上的汗毛,说你这个汗毛比较重~ 我马上解释说从小如此,不是激素。然后专家就让我回家等着,随访。
* e& l0 `) z& ^5 I. _$ y7 S- I3 c
5 p# j1 V- I! _! [
; p/ U% E: K4 N" L2 N我现在自己买了帕夫林在吃,看论坛上说副作用较小,当然药效也小。总觉得什么药都不吃也不行吧?自己给自己判断,如果是RA多少有点用,如果不是RA副作用也不大。
$ E' {( q- p0 v" J& x准备再过一周,8月10号左右,距上次抽血间隔一个月的时间再抽血化验一下,看看是否有变化。想问问,这么频繁的抽血有必要吗?还是等久一点,症状明显一点再去呢。毕竟全面一点的化验又得五六百呢~~~
发表于 2011-7-29 23:19:39 | 显示全部楼层
所有指标都不支持RA  ]2 g7 h* d  l. V' p
不要一周验一次 不需要这么频繁
5 D2 ^% ]6 @0 O: V! k你就听医生的吧 医生让你什么时候复诊就什么时候复诊
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 楼主| 发表于 2011-7-29 23:22:11 | 显示全部楼层
上面大名鼎鼎的论坛开心果羊羊同学:我是说过一周去验,距上次验刚好一个月的时间。不知算不算频繁。) `# \% `1 d- _: r9 o# C6 j
' W# ^! u; p. r5 z5 g
医生没说啥时候复诊,就写了两个很大的:随访!
, K: R6 W: }' R5 [+ Z{:soso_e136:}
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发表于 2011-7-29 23:33:50 | 显示全部楼层
哈哈哈 不好意思 没看仔细) E# x: ^) l3 b3 z! P

% i  e1 d1 L1 \7 C+ f' n" U, D& ?! z建议就算要化验也不需要验全部的0 t. P6 w' B7 l( L- C- P3 y
我觉得  血沉 RF CCP  这三项足矣
) d  L; R4 q. g$ ~# y) B# H不过以上仅代表我个人想法
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 楼主| 发表于 2011-7-29 23:37:54 | 显示全部楼层
血沉 RF倒是不贵,CCP一项要一百多,贵~
3 U$ C, \7 o1 M1 ^6 ^9 G: X听说还有一个AKA也比较重要,没验过这个,下次验一下,不知道这个贵不贵。
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发表于 2011-7-29 23:48:54 | 显示全部楼层
我觉得你 就不要验了 隔两三个月一次也足够了
: r6 g1 O& v" c5 q$ {AKA你就不要去验了* a2 B; B- \& C2 m
一般来说 RF 和 CCP对于诊断是否是RA 是很关键的4 U5 e5 O6 P' d8 Z) ^4 @) T8 ~5 @$ e
如果是RA的话 血沉正常说明病情稳定 血沉高了说明病情在活动期
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 楼主| 发表于 2011-7-30 10:38:16 | 显示全部楼层
羊羊,你是不了解俺们此刻忐忑的心情呐。。。
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发表于 2011-7-30 10:58:52 | 显示全部楼层
别多想了 特需门诊也看过了 就说明没啥大问题
: R" B# j( Z/ T2 b, @+ Q! _放松放松 或许你把这事稍微放放 说不定症状就消失了
1 \8 J- q! T: h0 T既然医生都说你目前没事 那就没事呀
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 楼主| 发表于 2011-7-31 06:53:38 | 显示全部楼层
手指一直是肿的,怎么样能消肿呀?正清可以吗?我也怕它偷偷变形喽!
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发表于 2011-7-31 09:26:58 | 显示全部楼层
才26岁就腰突了呀
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