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楼主: 无夜楼

[治疗] 排异反应 间充质干细胞的风险

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 楼主| 发表于 2011-8-7 08:05:23 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
嗡~~~~~~~~~~勤劳的蜜蜂又来更了,我真是太勤劳了!刚吃完激素,消食中。
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 楼主| 发表于 2011-8-7 08:23:47 | 显示全部楼层
从7月14日起,高烧就算控制住了。心跳也恢复正常。体温能控制在37度以下。

                   教授那天查房,看见我精神萎靡,对我继续进行刺激性的心理疗法,不是打击我没风度,就是嘲弄我太自恋,胆子小,再不就是问我知不知道错在哪里?
                   我由于很虚弱,说话的声音也小,还很晕,我说我想学习学习狼疮的知识,看看化验单什么的。
                   教授说:你不要去网上百度,很多知识都是滞后的。看了增加你的心理负担。再说你现在这么虚弱,要安心休息,
                               你看了又看不懂,除了让自己害怕,好病好的慢,还有什么作用!我们学了5年,临床一辈子,这么多知识,你以为你学的明白吗~哼~你学明白了,我们就失业了
                               你现在要学会当病人,别事必躬亲,要相信我们,懂么!
                   教授一看我那死样,一怒之下跟手下的硕士说:看她这没出息的样子,给她开点安定!
                   我说我安定过敏,教授更怒了,哼,连安定和安痛定(我安痛定过敏)都分不清了,真是傻了!
                   下午,我拿到了一盒治疗抑郁症的药,我看到那盒药,气屁了,NND,小瞧我~~~老虎不发威,当我是病猫了。

                   当天我就努力吃东西,休息,打定注意第二天和教授老头扛上。
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发表于 2011-8-7 08:27:55 | 显示全部楼层
本帖最后由 san林 于 2011-8-7 08:32 编辑

你遇到了一位有经验负责任好医生好教授

教授:要是你没移植过,你铁定是狼疮无疑。但你移植过,我们要从排异来看待这件事。SLE我只能打个问号,不能定你是狼疮。
         要不是我见过一个类似的例子,我也不敢相信。我曾有个病人,因为输血血型错误,一度危险,后来抢救过来了,但那些进来的错误的细胞,
         对她的免疫系统造成了一些改变,她出现了一些狼疮病人才有的症状。一般医生没有见过的,会定你的狼疮。

                     教授转过头对其他的医生说:这个病例十分稀有,我们要优先按照排异理解。国际上在积极研究间充质干细胞,很多人的疗效都非常好。
                     
                     很多医生以为不会排异,其实会排异,但排异的较少。尤其是她这种排异的比较慢的。现在国际上越来越重视这个以前被忽略的问题。




王黎明他们为什么没有随访和询证统计?
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 楼主| 发表于 2011-8-7 08:33:08 | 显示全部楼层
7月15日,教授查房。一进来,发现我没躺在床上。我坐在沙发上点滴,等着他来呢。
          教授今天带了一帮医生来参观我这个奇异的病例。
          教授进屋看见我第一句话就是:你给我解释解释杯弓蛇影的的意思。
          我:恩,就是一人被什么事吓到了,就搞得他很紧张,很恐惧。现在我已经不恐惧了,被教授收拾两天,我觉得浑身舒坦,我这人就是欠收拾。您给开的管抑郁症的药,我也没吃,放心吧,我不怕鸟。
          教授看看我,笑了:好!这还有有T干部样子~就要这个样子!
          然后教授开始给其他的医生讲解。
          我把我听到的情报内容,整理如下。
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 楼主| 发表于 2011-8-7 08:34:35 | 显示全部楼层
san林 这个问题稍后说
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 楼主| 发表于 2011-8-7 09:07:13 | 显示全部楼层
对MSCs的正确认识,一些情报
     1、MSCs能够缓解RA的能力不用质疑,国际上已经承认。欧盟虽然没有同意临床,但是国际上很多医院研究所,研究并用于人体的案例已经挺多了,论文也很多。
           别再纠结什么双盲实验对比,这个技术不是中国搞的。
           无论是从免疫系统的应答反应分析,还是移植后的效果来看,都得到证实。
           很多人做完后,缓解效果也不错。
           国内各大医院都在研究和观望,并在住院治疗的患者中,零星的尝试这种方案。这就是为什么门诊没有,但论文总有的原因。
           这个势头很猛,无论国际国内,科学家们都想从这方面突破。

       2、MSCs只能缓解RA,无法治愈。缓解时间是几年,但需要多次治疗。国外用MSCs缓解有6-8年的,也是经过多次治疗的。
          我个人认为,既然是多次,可能需要考虑健康宝宝说的肿瘤的转化风险。但国际上尚无病例表示MSCs使人类患了恶性肿瘤。
          我不太担心这个,毕竟MTX吃久了也至癌。

       3、以前科学家们对MSCs的排异并不太关注,因为排异的很好。甚至很多医生以为这种组织源型的干细胞是不会排异的。但问题是,只要是新进来的东西,免疫系统都可能排异。
           最近,一位华裔的科学家,在Nalture杂志(也不知道拼没拼对)上发表一篇论文,让风湿协会和全世界很震惊。
           这位科学家,用一个RA患者自身培养的MSCs,移植给他自己,居然发生了排异。这按照以前的理解,这是不会排异的。最新研究,自己的组织源型的干细胞,照样排异。
           MSCs的移植后排异,现在被国际上越来越多的科学家研究。这是个被发现的新问题。

           我的理解就是,自己的都排异,况别人的乎?
       4、排异时间的长短。
           1、有的人移植当时就排异,也不怎么严重。
           2、有的人在一周内排异。
           以上两种较为常见。
           3、就是我了,一个多月后有症状,第2-3个月出现排异。当然,我现在也有红斑狼疮的可能性,但还是要优先按照排异理解。我这个病例很稀有,国内也很少见。
               据说教授还要组织全科的人,都来讨论这个病例呢。稀有动物的待遇。
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发表于 2011-8-7 09:11:56 | 显示全部楼层
我不太担心这个,毕竟MTX吃久了也至癌。
{:soso_e109:}
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 楼主| 发表于 2011-8-7 09:24:06 | 显示全部楼层
San林,回答你的问题了。

争论,到底是排异还是RA+SLE的合并症?

      那边的医生也很负责,当然有做随时跟进。这次把他们也一顿折腾,我在那边的主治医给开出的诊断方案和这边的医生开的方案都是一样的。当结果出来时,他们两边有不同的看法。
      其实这很正常,就连同一家医院的医生间,看法也有分歧。毕竟这样的案例很少。
      把所有医生的意见汇总,共分为两派:

      1、这是个狼疮样的排异反应。虽然指标是狼疮的,但从患者对大剂量药物冲击的各项反应来看,从国际上最新的MSCs排异资料研究来看,我们应当按照排异考虑。
          现在绝对不肯给定是狼疮。
      2、这是RA+SLE的合并症。因为已经移植了2-3个月了,要排异早排异了,没见过这时候排异的。我们认为是合并症。

      当然了,两派少不了互相攻击。
      但奇异的是,无论两派怎么争执。治疗方案是一样的。
      大剂量的激素冲击+抗生素,等肺子长好后,加上免疫抑制剂(MTX/l来氟米特+纷乐),激素减量。

      至于我究竟是排异还是SLE,就得半年后观察了。如果我没继续发展,抗体转阴,就更像排异了。如果我一辈子没发展,铁定是排异。如果我发展了,是狼疮。
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发表于 2011-8-7 09:34:58 | 显示全部楼层
本帖最后由 san林 于 2011-8-7 10:02 编辑

如同冲浪

跌宕起伏

感慨酸楚
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 楼主| 发表于 2011-8-7 09:41:27 | 显示全部楼层
好了,继续说治疗。
      激素甲强龙从40mg--120mg---80mg---40mg---口服减量中。
      住院16天后,肺子恢复的很好。医生把原来停掉的免疫抑制剂给加上了。
       我停掉了来氟米特,改吃MTX。据说从上海那边传来的数据是,爱若华对肺子不大好。考虑到我的情况,医生认为最安全的方案是MTX+纷乐。
       目前我正处于头两周,需要检测血液,看看能不能耐受MTX。

激素的危险。
我那个主治医是个惯孩子的主,对我很纵容。我说我要了解下,教授不同意,让我乖乖养病。私下里问主治医,她就说其实隔行隔山,何必那么累的去从头学免疫学呢?
       我立刻从善如流,去买了本医学免疫学。咱不求考研,就了解下。
       看了书,发现无论是排异爆发还是狼疮爆发,都是要用大剂量激素冲击的。

       在大剂量激素冲击之后,风险就是股骨头坏死。

时间移至出院前3日,教授查房时,我说这两天髋关节隐隐作痛。教授脸色当时就变了。说股骨头坏死的风险存在,但是咱们必须用激素。
我说我明白,激素很危险,但是不用患者会很快死亡。出院前,加查核磁共振。拿到诊断书,松了口气,髋关节积液。比我担心的好了太多。

教授和主治医看到报告后,乐得不行,直呼我可以出院了。但仍然必须小心髋关节,给开了活血的药,龙心素。
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