文一女儿的病历

笑着看雨

为什么小朋友也要跟着我们受苦啊？
请问文一：你们家族或者你们 夫妻有这个病吗？

阿吴姐姐

      您的宝宝是不幸的,因为这么小就要接受病痛的折磨;同时您的宝宝又是幸运的,因为有您这样有爱心、有能力、更有知识的好妈妈！[tianshi]所以您的宝宝在最佳的治疗时期得到了及时而正规的治疗。祝福并相信您的宝宝一定会越来越好！[zaijian]
" }2 J0 Y. X6 C3 Y" V% o4 _      从您宝宝的病历看来，由于年龄小以及药物的副作用，她的胃和肝脏的负担很重。对于如何保护胃和肝脏，康友们提出了很多很好的建议，您可以去尝试一下，找到最适合您宝宝的办法。
6 }' k4 y; }+ m# b& h      在这里我也将保护妈妈身体的方法与您进行交流和探讨（我给妈妈用的也是安利）：在早晚服药之前的10—15分钟，我给妈妈加半勺蛋白粉和1对倍立健，中午维B和钙镁片各1粒（您的宝宝是儿童，配方不可照搬）。
5 L9 P7 s) p1 u" D      妈妈是在我上个月找到爱康之家才开始接受正规治疗的，由于病及乱投医了18年，所以医生给她第一个月的用药量很大、很猛，有强的松、保力节（接受康友们的建议第二周开始停服）、瑞力芬、正清风痛宁、火把花片、妥舒、甲氨蝶呤，前两天检查各项指标均有好转（血沉从130降到了60，贫血也从中度调到了轻度，肝、肾功能正常）[leifeng] ，而且妈妈没有感觉到药物的副作用。

文一

谢谢楼上几位的关心。我原以为我们家族没有这方面的病，前不久才听说我老公的奶奶有类风关，行动不便，不知隔了两代是否也会遗传。我老公倒是怀疑我女儿的病与我怀孕时为了保胎吃了过量的保胎药有关。
) _7 t& Q2 C, _* k9 _- S我目前也有给小朋友吃些安利的钙镁片、营养片，但一般是想起来就吃，并没有按规律来，因为我对它的作用也并不是十分相信，只是尽点人事而已，想着吃它如果不会有什么好处，至少不会更坏。如果吃安利对减轻副作用有效，那我就要让我女儿认认真真当做吃药来吃它，每天定时定量，希望会有作用。

[ 本帖最后由 文一 于 2007-1-17 14:00 编辑 ]

文一

这几天小朋友经常说头晕，不明白怎么回事，小孩描述自己的症状往往不会非常准确，令我搞不清楚究竟是真的头晕还是别的什么症状
这周六又到了检查的时候，小朋友这个月都在感冒、咳嗽，令我对检查指标的情况很没信心。

星点

看了你女儿的病例很心痛，她还这么小哦！
药物里除了治类风湿，还要调节免疫力，经常感冒一定要让医生用药物调节。
祝福小宝宝

文一

今天心情很糟，拿到了小朋友的检验结果。类风湿因子20，比上次检查多了1个点；血沉47，上次是21。
! y3 z' G' F7 h0 j) j前几个月情况相当好，每次检查指标都是下降的。两个月前，大姑子从国外回来，住在我家，带来了两个小孩，我婆婆一人带三个小孩，分担了很多精力，对小朋友的照顾上也无法象从前那样周到，小朋友一直在生病，因此从上月开始指标就开始反弹，这个月就更加明显。小朋友之前血沉最高也就是31，现在到了47，而且这个月医生还加了MTX的量，照说应该可以控制住了，难道MTX也会有耐药性的问题吗？我们真不知道该怎么办了。。。。。。

文一

这几天，小朋友连续拉肚子，昨夜甚至拉到床上，我怀疑是帕夫林的副作用。所以决定从此以后把帕夫林给停了。未通过医生判断自作主张，我也有点忐忑不安。不过刚才发了个帖子咨询了一下病友，觉得这个决定应该不会错。小朋友因为拉肚子，眼看着迅速消瘦，挺心疼的。另外,对于叶酸的用法上我也咨询了博达康友,决定也作一下调整,现在小朋友是这么吃药的:
% P, z8 \% ~" bMTX:每周4片(周二)
: F/ g8 p& d& w6 w1 t叶酸:周一/周三/周五/周日各吃一片

# d( V* K! L! }  Q! g/ \[ 本帖最后由 文一 于 2007-2-2 21:54 编辑 ]

文一

近来小朋友许久不痛的关节又开始轻微疼痛了，真的很着急

水草

要有信心,宝宝一定会好的.