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楼主: 文一

[幼年JRA] 文一女儿的病历

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发表于 2007-2-6 10:56:30 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
文一妈妈,给你带点好消息来。
8 j+ w1 W0 ?* ^# d: n. k' \前天我妹妹带着我女儿的资料,去咨询了日本最著名的幼儿类风湿专家之一,具体细节不说了,专家说,在他直接治疗的180例病历中,分型为全身型的孩子有75% - 80%,最终结局良好,自愈转归或基本完全控制。其他分型的孩子的预后良好的比例也在70%以上。( v! h: f; ~3 d
今天我带女儿去TRIESTE看了一个专家,她的病例统计资料和上面那个东洋鬼子的资料基本一致。$ t2 k6 r9 R2 |' m
这个月20号,我约了带女儿去GENOVA的儿童医学中心看,如果有好消息,再来告诉你。[leifeng]
& M- R: W7 G" K$ V/ }( ]; {2 M" S孩子的自身潜力是无穷的~~~~~
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 楼主| 发表于 2007-2-6 13:47:47 | 显示全部楼层
谢谢你的好消息,可卿。" H- x3 N' {2 i  ]
这一段时间来,我一直很焦躁,因为孩子感冒咳嗽一直不见好,我原想等她感冒好了专门查一次血沉看看是否能恢复,但眼看下一次全身检查的日子就到了,感冒还没有一点好转的迹象,我都快绝望了。看到了你的好消息,终于有点儿振奋了(虽然还有一点儿画饼的意思呵呵)
$ q# ^0 M. o/ Z  ]$ ~0 M- Z让我们一起为女儿加油吧!!!
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发表于 2007-2-6 18:54:44 | 显示全部楼层
别太着急,慢慢就会好转的。
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发表于 2007-2-6 19:26:33 | 显示全部楼层

快点好起来吧

真的不要着急啊!!!慢慢就会好转的。0 C# u# D' E5 P/ S& H: g7 H
经常带着小孩运动运动,提高抵抗力!!!![tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-2-7 14:46:38 | 显示全部楼层
谢谢你们啊!!我真的不想着急的,可是小朋友的病情让我实在控制不住自己的情绪,看着别人的孩子都可以健健康康地上学、玩耍,而我的女儿这么小(三岁半确诊哮喘、四岁半确诊RA)开始就要大把大把地吃药。我女儿吃药、抽血、甚至骨穿都不吵不闹,乖得让人心痛,这样一个乖巧的小女孩,为什么上天不能给她一个健康的身体???
. b2 b7 A" Z7 x# B, l% ]( d3 eSORRY啊,发泄了一通(好象这一段应该放在康友心声的哦)。不管怎样,感谢所有关心我女儿的康友们,在你们的热心帮助下,相信我女儿会渐渐好转的
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发表于 2007-2-8 19:58:47 | 显示全部楼层

回复 #10 文一 的帖子

大家好!看了文一妈妈的讲述我感到很难受,我们家是中医世家,对风湿有深入的研究,治疗效果显著!希望能给文一妈妈的孩子带去希望。要说明的是我们绝对的免费为她的女儿进行治疗,希望大家能够监督我们,知道文一妈妈联系方式的朋友望转告她。我的联系方式是 QQ249761904  电话:0853-3227679   手机:13595386343   13158139179   在此谢谢大家!祝愿大家都拥有健康的身体!
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发表于 2007-2-9 13:03:01 | 显示全部楼层

回复 #55 文一 的帖子

昨天看到文一妈妈在线,但是没有发表关于她孩子的病情的留言,是否被我所回复的贴子吓到了,呵呵!在这里向文一妈妈道歉了!但是我必须向大家承诺:我所说的都是我的心里话。孩子太小,长期服用激素药和止痛药已经对孩子的身体造成了很大的伤害!激素类药物会造成虚肿、脱发、骨质疏松等不良的后果。并不能根治孩子的病!根据文一妈妈的描述,我可以这样说,目前孩子的身体状况很差,免疫机制和凝血机制急剧下降,这是诱发孩子其他病症的原因所在。我并不否认大医院的知名教授对某些疾病有他独特的理论知识,可是根据我的观察,现在国内的大型正规医院对于风湿病的治疗绝大多数依赖于西医的激素和止痛药物,治愈率很低不说,给患者的身心造成了极大的伤害!呵呵!发表一点愚见,望给文一妈妈一点参考,也希望大家能和我多多交流!祝福小文一能早日康复!
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发表于 2007-2-10 19:53:31 | 显示全部楼层
我也有幼年类风湿...现在很严重我12岁发的病.快5年了进一年多不能走路所以不能乱吃要..中药控制不好就会严重
( `6 P4 Z  P1 r1 M8 I   我现在也不知道怎么办[tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-2-12 09:08:44 | 显示全部楼层
今天早上又去了医院,是去看咳嗽的事,看的医生是我们比较信任的小儿呼吸专科的医生,相信这次看病过后,咳嗽会有好转。因为我和我老公平常上班,一般没时间去看门诊,我都是凭自己的老经验给小朋友下药要不就是看急诊,急诊的医生一般水平都不够,所以小朋友才拖了这么久。
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 楼主| 发表于 2007-2-12 09:13:58 | 显示全部楼层
今天中午,小朋友就要搬到我妈妈家里去住了。因为我们家太阴(虽是南北朝向,但南面、西面各被一幢高楼挡住,基本上秋冬季节是终日不见阳光),同时家又是新装修的,似乎仍有一些残留的污染,思来想去,为了小朋友的病,还是把她送到一个阳光灿烂的地方(希望她将来的日子从此也是阳光灿烂。。。。。。[tianshi] )
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