激素减药不顺利，大夫建议用义赛普，求助！

博子妈

最近孩子激素减药不顺利，心情不好。都半年了还维持在4片每天，孩子没有症状，只是指标CRP65，血沉55。大夫建议用义赛普。但在网上查了下，副作用也很大，不知论坛里有没有孩子用过这个药，效果怎么样？我家孩子是全身型，大夫说对于全身型有效率只有50%，好纠结，求助！！！！！！

我是小菲

我们辽宁有个小病友，也总是减激素不顺利，曾经自己到北儿要求过注射ysp，几个月后感觉效果不明显自己又停掉了。不知道坚持下去是否会有效果。
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0 D5 }8 H* ?  t% O博子妈，建议你去散木片片落花贴子那里看看“我爱甜心女儿”的发言，她是天津的。

博子妈

谢谢小非。看到你儿子现在恢复得很不错，祝贺你。我前一段好久没上论坛了，是因为心理素质不好，看到好的、不好的都会胡思乱想，干脆就不上了，静静心。
    我原本以为我在饮食上给孩子合理调节，加上按摩，吃药，再加上在北儿正规治疗，静下心来一心给孩子调养应该会有好的效果，但事实并非如此，用上激素后减药一真没顺利过。我现在好灰心，认为所做的一切都是无用功。
: b$ y7 _: M1 e5 \4 q; i* P3 W    我曾看过甜心的贴子，很是羡慕。但想到甜心不是全身型的，她那种治疗要比全身型好些，我那时也认为在北儿也是有信心的，但现在真是心灰意冷了。也许是我的心一直以来就没平静过，没有仔细看看。
    我昨天一晚上也没怎么睡，想到儿子的人生从8岁就成了受到无限约束的另类状态，生活质量也不高，不能做的太多，不能吃的太多，这种人生有什么意思。我做为母亲，没有照顾好孩子，又不能为他分担痛苦，真是死的心都有了。真是没意思极了！
    昨天在医院遇到两个也是全身型的孩子，一个孩子发病两年，激素减不下来，刚刚用上义赛普；一个孩子停药到一片时复发，又恢复6片，也是想用义赛普。还听说有个石家庄的孩子用了两年，也是全身型，花了20W现在控制的很好。
3 k& w" H* h8 z5 H/ h    大夫说是建议用一下，说这种比激素副作用小，但我在网上查了下，也挺多的。怎么办，怎么办呀！

我是小菲

我也不怎么常来，昨天碰巧看到你的帖子。我个人感觉北儿在激素的用量上有些大，其实控制下来主要的功劳是它，可是它却是对病本身没有什么作用的，对患者来说最痛苦的经历就是减激素不成功，给患者和家属心理上的打击甚至超过病本身。我不知道医生有没有在思考这个问题，客观、真实地考虑过这种用药方案成功的比例有多少。

博子妈

看来为了减激素只能试一试了。

向康乐

建议用益赛普，我儿子已停激素，效果明显

向康乐

建议用益赛普，我儿子已停激素，效果明显

博子妈

谢谢向康乐，看了你的贴子，我也更有信心了。只是有些担心YSP降低免疫力的事，不知你儿子用了后反应如何，有没有易感染的现象，是不是要特别注意，能上学吗？用上YSP后激素是怎么减的，多久停掉的？谢谢！

lihaimei

8# 博子妈 博子妈，看了你讲述你儿子的病况我不由地眼里充满了泪水！我和你儿子情况差不多，可能我当时情况比你儿子还严重。我四岁半得病的，42度体温一烧就是几个月，血沉100.因为那时医疗技术不行，耽误了治疗，失去了上学机会，更失去了属于每个人的爱情和婚姻。全身几乎是百分之九十九关节变形，强直 衣食起居不能自理。由于大剂量激素导致发育不良 本来我家人都是高个子，我却长到不足一米五，而且在15岁那时打生长激素针才长到这么点身高，16岁才有了月经。伤心啊！那时我也是激素停不了 一减量病情就加重，几次停激素几次病情反复。后来坚持挺住停了激素，就变成现在这个样子了。痛心啊！博子妈，你要抓紧时间给孩子看病 找最好的医药和最好的医生，不惜一切代价给孩子治病，要么孩子的一辈子就毁了啊。现在医学发达了，有好药了，你儿子的病情完全能够得到控制的 ，博子妈，你要一定要有信心啊！

博子妈

谢谢你lihaimei ，我也是一直以来倍受激素的困扰，看到别的孩子高高壮壮的，心里说不出的痛苦。依赖激素不是出路，只要能减掉激素，什么方法我都愿意尝试。
    真不知说些什么，我们都是被JRA折磨的人，只能为你祝福，祝你越来越好！咱们一起加油吧！