爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 散木

[热点] 你对类风湿的治疗有多乐观

[复制链接]
头像被屏蔽
发表于 2009-5-28 15:54:24 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

发表于 2009-5-28 16:03:34 | 显示全部楼层
明媚阳光真厉害,竟然把06年的帖子翻了出来!

是个病,不管多小,都让人不舒服;是个有名的病,肯定不好治。人类对医学的研究,从古到今多少年了,真正能治好的病还是凤毛麟角就那么几个。疾病和死亡在自然界仅仅是自然选择的途径,对于有思想的人类,战胜疾病,战胜大自然,变成了全人类锲而不舍的追求。对于我们有种种疾病的人来说,应该抱有平常心,更应该怀有锲而不舍的希望。还是那句话,大家一起加油吧!
回复

使用道具 举报

发表于 2009-5-28 16:37:39 | 显示全部楼层
我觉得类风湿也和高血压、糖尿病、肝病这类差不多吧。都是要每天吃药,隔月还要去医院测测指标之类的,只要控制住了,不往严重的方向发展就ok了吧?
患上述病的患者不也是每天都在吃药吗?为什么类风湿病人更加消极呢?
看留言的病友,有些比较不乐观,是不是没用对药呢?难道这个病即使用了药也会一直严重下去吗?医生不是说各个阶段的患者都有相应的药可以缓解病痛,往好的方向发展的吗?
我就把这个病当作人生中的不如意,每个人都会经历什么,没有一帆风顺的。
在大街上走着,每个光鲜靓丽的人后面,可能都会有自己的辛酸!我们自知自己是类风湿病人,但那些人也可能都有些不如意的事情。
我们庆幸,还有这些医生在为这个病做研发,还有这些病友一起交流。
生活还是非常美好滴!说不定五年之后就有可能痊愈的药啦!哈哈
回复

使用道具 举报

发表于 2009-5-29 09:33:09 | 显示全部楼层
从客观上讲,我对类风湿不太乐观
就我自身而言,类风湿并没有完全控制住。只能说大致得到控制,但是病情依旧在缓慢地发展,慢得你几乎感觉不到。接受甲氨蝶呤治疗后,我原以为控制住了,但是时隔7年之后来看,不得不承认原来很多完好的关节也被连累了。变形也越来越严重。
我没有用过生物制剂,所以不知道这类药是否可以完全控制住病情。
关于关节置换,只能是最后没有办法的办法。毕竟人的每块肌肉,骨骼都是人体最精密的构件,人工构件显然没有原件好。费用高不说,手术还存在着很大的风险。另一方面担心的是,对于晚期患者,受累的关节可能遍布全身,包括颌关节(严重的可能不能下咽),脊椎(严重的会强直,成为驼背),如果很多关节都面临置换的话,很难想象,我们将成为怎样一个“机器人”。
当然,如果我们每天都生活在这样一种恐惧中的话,日子简直没法过了。所以,我们需要一种“阿Q精神”,给自己树立一根精神支柱。对于未来设想好一点,譬如科技很发达,特效药指日可待。或者我们干脆不把类风湿当回事,心理上把自己当成一个正常人看待。如果你不怕这种病了,那你的心理负担就会轻很多。
战略上轻视,战术上重视。针对类风湿的具体斗争中,我们必须把它当回事。每天吃药,按摩,艾灸,锻炼是必不可少的。千万不要认为自己好多了,就忽略它的存在,否则它将悄无声息地占据上风。
不管处于什么样的困境,都必须找到一种心理疗法,进行自我安慰。不然压垮你的不是疾病,而是你的心理压力。
回复

使用道具 举报

发表于 2009-5-29 11:45:42 | 显示全部楼层
吃药这么长时间,总感觉病情控制的不算好,也一直在慢慢发展,只是轻微到有时认为控制住了,但是小关节的变形说明还是在发展,痛时心情会很差,很爱流泪,会乱想.不痛时都忘记自己是一个病人.
回复

使用道具 举报

发表于 2009-5-29 15:46:16 | 显示全部楼层
希望梦想成真吧,我们能坚持到类风湿攻克的那一天。
回复

使用道具 举报

发表于 2009-5-29 16:18:16 | 显示全部楼层
我觉得类风湿也和高血压、糖尿病、肝病这类差不多吧。都是要每天吃药,隔月还要去医院测测指标之类的,只要控制住了,不往严重的方向发展就ok了吧?
患上述病的患者不也是每天都在吃药吗?为什么类风湿病人更加消极 呢?...
irisgaogao 发表于 2009-5-28 16:37


这个问话,我在别的帖子说过。

因为其他病症,很严重发展以后,发作的时候,都住在医院里了,甚至,去世了。

而类风湿病人,变形再严重,也能在日常生活中出现,由于早些年没有有效治疗药物,有很多晚期变形很严重的人,生活中晃啊晃的,别人都能看到。

比如我一个同学,家族性肝炎,32岁,变为肝癌,两个月就去世了。

我想如果周围再有一个人得了肝炎,他不会整天想:我是不是会和**一样,变成肝癌去世啊。。”周围人也不会这么和他说。

但是,如果有一个人得了类风湿,就会有人告诉他:啊呀,我那个同学铃子也是类风湿,她可严重了。。。。。

然后这个患者会担心”我可别变成那样啊。。。“

呵呵,人的思维很奇怪。咔嚓离去的不会引起他的重视,但是总能看到或听到的痛苦,会引起他的恐惧。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2009-5-30 11:29:59 | 显示全部楼层
刚来爱康之家不是很久发的的帖子,被翻出来了。好像看见一个脚印啊。
回复

使用道具 举报

发表于 2009-5-30 22:28:58 | 显示全部楼层
我希望别再发展下去,等医学发达了能根治我们!
回复

使用道具 举报

发表于 2009-5-30 22:59:12 | 显示全部楼层
97年以前我一直坚信我能康复,正所谓无知所以无畏,从没担心过。现在,只希望发展慢点,再慢点。以后不要连累家人就好了。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-5-17 19:09

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表