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[中年30-50] 朝夕“艾”的日记-艾得辛使用记录

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发表于 2012-3-10 12:05:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2012.3.10(周六)0 V% A8 B8 D2 m5 j" X  k0 Q
      昨天从医院办理出院手续后就来爱康之家注册,想建立一个自己的电子病历但没有成功。因为准备从下周一起试用新药艾得辛,想记下自己的用药心得,所以决定开个新帖。
* i6 I% \8 G! L0 [9 ]1 O# P   先说说我的病吧。按电子病历的格式在这里作个记录。有点长,但希望记录全面一些。; C; `) \8 m1 c0 a* B# z$ F
性别:女' T2 D7 C0 G" e) Z: ?* m
籍贯:江苏
! j7 R* \+ y6 c4 G6 o年龄:48- o" p4 |% v  z7 Q- u! Y4 b
体型:正常,目前双手手指关节大多呈梭形肿胀,手腕肿胀,疼痛明显,双脚踝关节疼痛,左脚跟骨突出,行走不便,左肘关节变形。9 |7 j" G9 Q7 |  L" |
锻炼:没有持续坚持的锻炼项目。
) @/ D8 Q1 r1 m$ ^1 {家族遗传:无
' Y+ u* D1 A' A2 f生活习惯:好静,活动量较小, I4 j3 x! s. m+ b- f* J
发病原因:不明
  H+ l1 o5 S' P! \' t$ |9 t( B+ v起病时间:1998年
" }* e8 V* _8 g( I/ u8 A* R4 T确诊依据:1998.12月查类风湿因子1:40阳性,抗o为400单位,ANA系列中ANA为阳性;1999.1月另一家医院检查类风湿因子(ELISA法)阳性,ENA系列阴性,IgG16,IgA3.09,IgM3.52,血沉32- A# m; h$ M" A2 B( ?5 R( [
治疗过程:0 w- J0 c2 U" b2 o1 h
               1999.1月-1999.6月  :雷公藤(3次/日,2片/次),mtx(3片/周),强的松(1片/日),白细胞下降,但其他指标较好。
$ L7 L; W7 Q) {6 x) {' N: Q               1999.6月减强的松,1999.8月减雷公藤(因月经紊乱),只服MTX
% `: w$ P* I6 O* L3 S; G               1999.10月关节疼痛加剧,晨僵明显。0 R6 Y5 f. u- k6 }( A6 Y  _
              1999.11月起加服氯喹(1片/日),优妥1片/日),继服强的松和MTX.(20天后停氯喹,胃疼难忍)
" i/ @* M. d8 M              1999.12月因白细胞下降,停服所有药
4 s3 G# R! Q" |- ?              2000.1月病情加重
# t/ F* A& x3 N8 l+ D              2000.3月服天山奇“归元精”,无效
0 ~3 p/ _3 a' k) {6 v/ _- ?# k5 O0 f              2000.4月加服中药,无效,病情更重9 P) A4 x- X2 A  D+ l
              2000.5-2001.10月(一年零五个月)服浙江金华市孝顺镇老中医的中药粉,关节不疼,指标正常,但疑含激素,脸肿大
! j, u; a# j& G: a5 s5 r              2001.10-2002.7月  减半服金华中药粉,2002.1月起有疼感,2002年7月起服戴芬止疼,在当地吃中药,未见好转。
" G- k, p8 G" s* O2 [; v               2002.8月赴上海看病
发表于 2012-3-10 13:50:08 | 显示全部楼层
欢迎新朋友,应该还没有写完,会继读观注。
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发表于 2012-3-10 19:21:14 手机发帖 | 显示全部楼层
欢迎你~~~等待
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发表于 2012-3-10 19:24:07 | 显示全部楼层
关注。。。
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发表于 2012-3-10 21:21:16 | 显示全部楼层
欢迎朝夕!
( G4 [9 n: S8 k/ J  O你可以把病历发到康友心声的子版块电子病历里面。
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发表于 2012-3-10 22:45:56 | 显示全部楼层
欢迎~~~~~~~~~~~~~~~~~~~关注{:soso_e104:}
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发表于 2012-3-10 23:38:23 | 显示全部楼层
患病10几年的ra了
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 楼主| 发表于 2012-3-11 16:38:14 | 显示全部楼层
已经建了一个放草稿箱,准备修改后发帖,可没找到编辑的地方,改不了,有谁会,教教我,谢谢!
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 楼主| 发表于 2012-3-11 16:39:11 | 显示全部楼层
在上海仁济医院陈顺乐教授处看病,服药如下:MTX5片/周(停服两年零八个月后继服),优妥1片/日,叶酸1片/日,强的松0.5片/次,3次/日,柳氮磺吡啶片3片/次,3次/日,服药22天后头晕,白细胞3.1。
' w' e0 e7 T' v" }) P2002.9月停MTX,加强的松3片/日,柳氮磺吡啶片减量。
8 {0 Z# F& j7 \; I3 D% \2 x" Q2003.1月关节又疼痛,3月加重,柳氮磺吡啶片恢复原量,至5月晨僵明显,所有关节疼痛。
7 L% r% D) C: `* W2003.6月第一次住院。其后服药如下:MTX3片/周(停服两次后继服),优妥1片/日,叶酸1片/日,强的松1片/次,3次/日,柳氮磺吡啶片3片/次,3次/日,5 q) U0 X- u# ?# [( J& y
2003.11月,漏服MTX数周后索性停服,其余药正常服用但两个月后手上结节增多,疼痛加剧,翻身、穿衣困难。. F6 w* e5 E" d' |1 b3 v& n2 ^
2004.4月用爱诺华2片/日,MTX3片/周,强的松1片/日,半个月后白细胞降至2.9,头发大把脱落。停爱诺华,MTX,只服强的松。+ _% I8 H8 s1 u& q* f4 K0 \; a
2004.12月晨僵明显,关节疼痛加剧,肩关节不能动,每日加戴芬1片。
' |, d1 a- _2 I* F" ^5 v2005.1月-2006.4月在上海仁济医院治疗,一月打得宝松1针,强的松继服,MTX继服。白细胞不断下降,停MTX就疼痛加剧。
* x& T) U; Z6 V6 K- M2006.4月-2006.9月,服雷公藤和强的松,因月经紊乱又停服雷公藤。单服强的松至2007年5月。4 P/ P$ [5 n- s+ V5 j% S
2007.5月服当地老中医配制中药。加艾灸、拔火罐、小针刀,但作用不明显。! T& F% D1 Z6 y2 m7 V
2007.7月-2008.9月服南通良春中医研究所中药(汤药+中成药),时好时坏,期间仍服MTX和强的松,但因白细胞下降,MTX不能坚持服。: p. b! V+ v2 T
2008.9月-2009.4月,只服强的松。# {6 ^2 J- |! T6 b5 E- \
2009.5月-2009.12月,服河南邮购的风湿敏胶囊,止疼,但心脏不适,早博,心动过速,2009。12月住院治疗。3 S2 l8 f( w& M$ S/ z5 m
2010.1月起,又试过爱诺华等药均因副作用过大而停用。基本以单服强的松为治疗手段。强的松从3片/日减至1片/日,期间手指逐步变型,疼痛时好时坏,左肘也基本变形,不能伸直。
5 p0 ~5 \; }1 Z4 J1 B- X( ~
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 楼主| 发表于 2012-3-11 16:45:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 健康宝宝 于 2012-5-27 13:32 编辑 0 c$ g5 \' L# E% y5 q1 ?1 H- r
, q) L; I! `" ^5 W8 t! F
2012年春节后病情又有所加重,去医院治疗,医生建议试试云克,2012.2.28-2012.3.9日第一个疗程。共打11针,半个月后再进行第二疗程。其间,从2012.3.6日强的松加至4片/日,降钙素1针/隔日,50毫克/针。还有钙片,法能等。医生建议服用艾得辛,以代替MTX和爱诺华。& l# R& I6 ~$ {; g
* Y# X( T! v# ^0 N
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