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楼主: vwanghaijing

[生活] 人人网上分享的一篇文章,所有的类风湿患者都应该先了解自己的病,不然这不是最后一个

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发表于 2012-4-3 11:43:20 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
早就知道会有盘根错节的内幕, 舆论不能一边倒!
当我因使用类克患上结核后, 基本被人闻风色变。去医院有时会受到明显的来自医生的歧视。
当得了结核,你知道会意味着什么吗?要基本终止所有的常规免疫抑制的治疗,因为与结核治疗是背道而驰的。你用着大量抗生素, 却失去了免疫的治疗!

你只能进传染病医院接受住院医治,医生病人甚至朋友都和你保持距离,以防传染。对方害怕的表情有时会让你自卑。你出门戴着口罩,避免伤害别人也避免被二次伤害!你不断接到政府打来的电话, 因为你已经被列入高危人群记录在案。你一定要小心不让小区物业知道,只要你验痰无菌,内心无愧,万一,万一,某天你回家时被拦截,失去了在小区居住的权利?
从香港买的所有结核药物外观赫然印着“毒药”二字!我就这么一把把吃了一年半!!!每天头脑不清中昏睡,小便杏红色鲜艳地流淌出代谢的药物,大便也被抗生素折腾得稀里哗啦,这样坚持了几百天,拍片还不见好。非典英雄,胸科医院的院长建议我做开胸手术;联合国什么组织的那个女博士建议我加倍及更换更加猛烈的药物!
当时只有一个念头:死就死吧,不想再治了!

初被收治住院时,望着医院走廊的天花,心想:艾滋病也这么被歧视和谈虎色变的吧?!

真想流着泪拥抱这杀人的哥们儿:傻孩子,哪儿能这么极端地做事?!姐知道你苦,活得不容易,但生命的轨迹经常起伏迭荡,还有力气杀人,怎么就没希望了呢?再说专家也是人,也都有人性的弱点,有时真地气不过,咱也决不应该......

流泪

感谢患结核时,不顾我阻拦,前来探望我的朋友!感谢小梁护士温馨的话语:(被传染上)得了结核,治就治呗!感谢小医生在我提醒她验痰结果未出,请保持距离的警告时还靠近我!

当然大家还是不要随意靠近传染病患者,但可不可以格外多些给他们温暖?!

补充内容 (2012-4-3 11:53):
刚接受结核病治疗时,采用的大量抗生素冲击疗法,在路上行走强行坚持,进了电梯便靠住避免倒下。曾经一个人在家里中毒昏迷,关节在结核治疗其间不断恶化,还曾被医院糊里糊涂收进,又以结核为由赶回家里......不堪回
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发表于 2012-4-3 13:39:19 | 显示全部楼层
用不用生物制剂,一要看病情,二要看患者的身体情况,三还要看患者的经济情况。
不过能看这么的医生不多,自己做个聪明的患者吧。
不然,有什么办法呢?
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发表于 2012-4-3 21:32:27 | 显示全部楼层
不知道说什么~
贫穷+疾病——困惑——被拒——多疑——偏激...
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发表于 2012-4-4 01:05:46 | 显示全部楼层
对不起,我可i以讲脏话吗?不同意我也要讲,我操卫生部的祖宗。
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发表于 2012-4-4 12:15:57 | 显示全部楼层
copper_pea 发表于 2012-4-3 11:43
早就知道会有盘根错节的内幕, 舆论不能一边倒!
当我因使用类克患上结核后, 基本被人闻风色变。去医院有时会 ...

因为在论坛看见您的分享,知道了注射类克竟然还引发结核,因此告诫身边的Ra朋友要小心谨慎,谢谢你!

我第一次听到这个新闻是在中央九台的新闻播报中,当然只是给出了警方的结论。我真的很为那个孩子心痛,因为同样的患病经历,因为生长在同一片黑土地,因为他的身世。。。。。。都说要做个聪明的患者,试问这个世界上又有多少人一边在遭受着病痛的折磨一边有可以变成这种病的专家呢?真的希望医生们永远记得入学时学习的话:医者仁术也。
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发表于 2012-4-4 19:43:50 | 显示全部楼层
社会与法正在播
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发表于 2012-4-4 19:47:20 | 显示全部楼层
盼望着治好病,可是看到相关药物都那么多的副作用,心理压力又很大,真愁啊,我们这个群体谁来关注
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发表于 2012-4-4 19:56:26 | 显示全部楼层
感谢楼主发的这篇帖子,感谢康友们发自内心的建议,学到了好多知识,谢谢大家。
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发表于 2012-4-5 11:46:05 | 显示全部楼层
看了这篇文章,对医疗系统更加觉得绝望.....,感谢楼主,警钟长鸣!!
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发表于 2012-4-5 13:51:20 | 显示全部楼层
唉,苦命的我们
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