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[青年18-29] 17岁到23岁青春年华

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发表于 2012-4-16 15:37:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
        关注这个论坛很久了,今天终于要写点东西啦。其实吧,脑子里一直不去想自己患类风湿,照常爬山,羽毛球,乒乓球,游泳···偶尔的疼痛才会提醒到自己,我是不是太粗神经啦~~~
1 Y7 E) c/ H6 t( o下面说说我的故事,希望可以给和我一样迷惘过的姐妹们一些帮助。
  V3 y' e( |) T: |        患病年龄:17岁& W; c# D( }4 l
        当时我记得很清楚,那年我高二,某天快上课了,我速度奔跑着一步跨三节楼梯跑向教室,突然就觉得左脚踝疼了一下,我起初是以为脚崴了,回去还和我妈说,妈妈也说没事过两天就好了,我变没有在意。疼了有两个月吧,一直疼,后来去了奶奶在的医院拍了片子看了也没有问题,怎样都找不到原因,说明下我们家在县城里,不比市里的大医院,条件不好。再后来7 g8 |" Z3 j4 M) ]( R1 h
就发展得很快,有天右脚踝也开始疼了,后来左手无名指中间的关节还突然肿了,我们还是没有在意,我还和同学故意开玩笑说你看我关节肿了,恐怖吧,现在想想真是太2了,后来就更严重了,家里人这才意识到问题的严重性,妈妈到现在还在自责那时候没有迅速带我去大医院看病,说起来我们家庭里有4个医生,居然都没想到我会得这个病,我现在还在开玩笑说我们家都是“洋医生”,哈哈~
* y- |( V0 k0 B! U        后来还是一个县里面的老医生给妈妈说,考虑下风湿病吧,这才点醒了迷途中的羔羊,我踏上了寻医之路。3 v* ]8 a3 B/ d( b' ]% d
        第一站:上海长海医院2007.2+ z7 M$ Q% ?* O- g) ]
        因为在长海医院我有一个表叔,是个医学博士,在里面操刀,找了个风湿科的医生,大医院的医生还是见多识广,看了看我肿的手指头,问了问晨僵的状况,就说了一句:基本能确定就是类风湿了,然后抽血,生化检测,不出所料,幸运之神降临啦~~~之所以说还算幸运因为我得的病还可以查出来,现在有时候关注一下罕见病,觉得真是恐怖···此外还有得癌症啊白血病神马的,我觉得死不了就嗨皮啦,哈哈~~~2 i& ?3 G0 l1 E( d
类风湿因子78,血沉60左右,CRP正常,别的都记不得了(可能那时候真的很排斥),记忆中就是要排除那些一样,医生给开了甲氨蝶呤,强的松。(剂量又忘记了···)然后我就回家了,还是学生嘛,不敢耽误课程。
/ B4 j  z. c3 w$ H       可能是病情太汹涌,居然吃了一点反应都没有。这时候已经恶化很快了早上晨僵严重,不能提东西,书包都拿不住,悲观情绪严重,每天发火,不能听妈妈问我疼不疼,妈妈一问我就火,对妈妈发火,妈妈很多时候都轻轻握着我的手,眼里含着泪给我说:我宁愿是妈妈得病,让我去疼我也不想让你受罪。那时候自己真是神经病,现在想想好对不起妈妈,一直都和妈妈感情很好很好,也一直在心里发誓要好好工作好好对她好。在后几年病情好些的时候查资料说有个叫什么“类风湿人格”的东西,那时候才知道情绪对我们患类风湿的人很重要,有影响。所以大家一定要保持乐观,享受亲情友情爱情,多发现生活的美好!
1 r0 O- M: }8 A) K       第二站:上海仁济医院2007.7
8 P3 O( }7 Z, P+ \* o/ v- o       我发现我来上海好多次哦,哈哈。这次来因为是暑假,时间比较宽松,还出去逛了,知道什么是心有余而力不足,完全走不了多远那腿就不是自己的了。废话不说,血沉58,翻了半天找不到别的化验单了,类风湿因子和CRP反正都不正常。原谅我呀这次开了什么我记不得了,因为回家觉得吃药没多少效果···8 k2 X( T* I7 {. W2 H% U
       第三站:武汉仙桃某中医院2007?
# _; m( i* r) z       来这个医院是因为妈妈的一个同学也是这个病在这个医院治的,20多年没复发,我也去了,那时候的病情已经到需要爸爸扶着才能比较迅速的通过马路了。那段时间在家里非常糟糕,下厕所的时候蹲下去就起不来了,郁闷的很,脾气特大,谁和我最亲伤害谁,家里伤了个遍,还好都过去啦,那时候上高三,还是学习最辛苦的时候,那次去中医院不能说没有用,只是见效慢,很慢,最后还是放弃了。
6 t2 G0 d& n8 j: U$ n) D5 G       第四站:上海长海医院2008?
& J1 G" E, W  B2 ?3 S) e       08年的化验单缺了,只记得大概,血沉50多,类风湿因子85左右。这次来的时候做卧铺,爸爸要和别人调个位置给人家说我孩子需要照顾麻烦换个位置,人家问你闺女多大啊我爸说18了,人家还说18还要大人照顾啊,我当时那个心情啊,完全觉得自己就是个大累赘!1 y6 o- a+ c4 _, j. ~; t
       这次印象还比较深刻,开了纷乐,回去吃了终于有作用了。个人感觉每个人体质不一样吃什么有用自己要留心观察。
# B# c1 i, Y& P6 j! u) ~! \有些事想说说,其实我高一学习一点不好,还去开假的成绩单回家哄爸妈,哈哈,我不是好学生啊。自从高二生病以来我觉得自己变得坚强了,高二从理科转到文科,成绩突飞猛进啊,高中没留级,从高一期末全班倒数第四到高三毕业全班第8名虽然没考上神马名牌大学好歹上了个二本(我是悲催河南考生),自己还是挺满意的,哈哈,希望在这个论坛的弟弟妹妹们一定要坚强啊!可以哭但要坚强,怕它个熊啊!
( }+ Q! ?: F, W/ C1 Y( U8 ]& z# ?       第五站:洛阳正骨医院2008大学入学至今(医生张永红)! ~4 \8 W1 p: c3 E4 U) X
       对待什么都要有感恩的心,挺谢谢张医生的,从大一过来第一次去看病,开了甲氨蝶呤,来氟米特(妥纾),中间还吃了强的松在病情还没稳定的时候,叶酸片(插句话啊,去药房买叶酸的时候因为干什么都和男朋友一起,人家药品导购每次都问,准备什么时候怀孕啊,嘿嘿,第一次问的时候还怪难为情的,不过现在真想抓紧啊,巩固好生个小BB)
7 W9 c5 @5 S9 ^       上大一的时候(2008)别的关节活动能力都还差不多,两个胳膊肘伸不直,第一次检查(200812):类风湿因子77,CRP3.4,血沉15,二次(200905)类风湿因子89,CRP6.1,血沉21,这可能是我大学里最高的一次吧,医生调整了剂量,特别是来氟米特变一天2片,原来一天一片,中间吃了将近5个月,我居然没有去医院检查!!!医生后来训了我,后来一次的检查类风湿因子52,CRP6。1,血沉10,但是谷丙转氨酶:105.5(40以内)谷草转氨酶61.2(正常40以内),肝脏受不了啦!!!在此大家一定要记住啊,吃这些西药一定要按时检查肝功肾功,好好保护他们,后来就不敢随便不去医院了,按时检查。后来慢慢的血沉CRP都正常了,就是类风湿因子下不来,中间最高兴的一次是2011暑假前检查居然接近正常值,医生让我停所有,一周就3片甲氨蝶呤,不过好景不长啊,后来过了4个多月的时候又上来了,中间除了类风湿因子别的都正常,上次4月初去医院,由于说到了毕业两年内有结婚打算在我的要求下吧妥纾换了爱诺华(听有的病友说爱诺华会比妥纾降类风湿因子效果好,这是真的么?不管怎么样我以身试法啦。哈哈)也贵不了太多,哎大多的钱都花了。然后剂量加大一天两片,甲氨蝶呤一周5片,还吃硫酸氨基葡萄糖胶囊(对软骨好?),大概就是这样子。我觉得我吃药总是不好好吃,这点做个自我检讨,有时候爬到床上了忘了吃药就算了不吃了,甲氨蝶呤也是,不记日期,觉得一周了就吃了,有时候玩得忘了就不知道什么时候吃了,哎,再次自我检讨。
# t" b9 O: p- H4 V7 c       我觉得心态好是好事,不过像我这样好像心里不愿去想自己生病的事故意忽略它也不好,我们要对自己负责,对亲人负责。最近突然很想结婚,想要个BB,是不是有点早啊,哈哈。觉得自己好幸运,大三的时候和现在男朋友在一起,他照顾我,关心我,陪我去医院,抽血的时候怕我疼还故意要分散我注意力,殊不知啊,这些年下来,抽血已经像被蚊子咬啦,不过我还故意说好疼啊,哈哈,有人担心好幸福。现在大四了,快毕业了,工作也快稳定了,家里人都在操心,有人爱真好。
( ], i, g& C1 L! w       论坛里的姐妹们,不要觉得世界昏暗啊,好好爱家人,爱朋友,爱生活,大家都爱你!刚才看一个姐妹的帖子,和男朋友分手,不要难过啊,还有别人在爱你,怎么越写越矫情呢~总之希望大家都快点健健康康,天天都是艳阳天啊!!!加油!!!O(∩_∩)O哈哈~
发表于 2012-4-16 17:14:22 | 显示全部楼层
{:soso_e163:}{:soso_e178:}{:soso_e190:}我的乖宝贝 好好养身体 把所有的病症啊烦恼啊统统赶走~~~~~然后和我一起生个健康的小宝宝!!!健健康康的咱们去旅游爬山吃喝玩乐~~~~~~~!!!!!!让人羡慕死咱们~~~~~~~~嘻嘻
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发表于 2012-4-16 18:58:01 | 显示全部楼层
我也是17岁,上高二时得的!
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发表于 2012-4-16 19:15:34 | 显示全部楼层
LZ和沙发是一家,哈哈,祝你们幸福
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发表于 2012-4-16 21:15:17 | 显示全部楼层
祝福LZ越来越好!
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 楼主| 发表于 2012-4-17 10:57:32 | 显示全部楼层
大海的故乡 发表于 2012-4-16 18:58 6 R4 r. a- U, C* O3 t+ D# G
我也是17岁,上高二时得的!
* Z; Q* r+ Y* }- @
那你现在怎么样啦?
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 楼主| 发表于 2012-4-17 10:58:14 | 显示全部楼层
yxlyxl 发表于 2012-4-16 21:15 : o+ K  x' E) W: L* \7 s
祝福LZ越来越好!

; ^9 @) Q+ K* Q- J* I5 r: W2 h  G谢谢你哦!大家彼此彼此,一起加油!
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 楼主| 发表于 2012-4-17 10:59:05 | 显示全部楼层
muzinana 发表于 2012-4-16 19:15 0 ^8 z  C' s; X$ o2 c, ^
LZ和沙发是一家,哈哈,祝你们幸福
' ]' Z0 }# q7 h" z- u' E
这都被你看出来啦!哈哈,O(∩_∩)O谢谢
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发表于 2012-4-25 11:18:58 | 显示全部楼层
向LZ学习好心态,也真诚的祝福你们!
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发表于 2012-4-26 18:26:32 | 显示全部楼层
我25岁,今年1月6号检查出来的,下半年10月3号结婚,面对的直接问题就是生小孩~,现在心情糟透了~
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