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[幼年JRA] 心晴宝宝的病历

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发表于 2012-4-16 22:29:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
小宝发病的时候是8岁多,夏天发病,症状就是高烧也有低烧,就是烧,但是人精神很好,还有皮疹,双腕疼痛
+ F( c2 f  @: V3 Q1 ^! H发病前,小宝就是医院常客,经常感冒输水,胃口很差但是人的状态很亢奋,活泼好动( d7 W/ G5 v! M1 ]. O% P( B5 o
为了增强免疫力,经常吃钙片,各种开胃的口服液,还有打过丙种球蛋白(增强免疫力)# D/ O/ z) f3 J# f" d
发病初期做了各种化验,就差排除白血病的骨髓穿刺了,然后因为及时发现双腕晨僵和夜晚疼痛加剧,确诊为变应性亚败血症,现在看来算是幼年still
5 }. e9 u2 W$ _7 E+ T( R治疗方案,强的松10MG/D,阿司匹林少量,还有中药,效果不错,因激素减量不当复发后确诊为幼年类风湿,治疗方法就是加大剂量的激素
: }1 C  T3 X- p2 U# J  k93年发病,95年上海光华医院就诊,口服青霉胺和蛇制剂,效果甚好,半个月复查出现过敏皮疹,住院两个小时就转院瑞金医院,大量激素救命加治疗过敏,后停药半年后重回光华住院,先后服用氯喹,正清风痛宁,甲氨蝶呤,最终就是甲氨蝶呤治疗,服药一段时间后,血检不正常,白细胞下降过多,停药;- c. A% b% @/ W0 F- p, H+ q
此后南通朱良春服用中药几个月,胃的反应很大后自行停药,然后就是正规治疗空白期,一直偏方的找,吃了试,换了吃,不知不觉6年过去,各个关节不同程度功能受限,07年重回光华还有就诊仁济,爱若华加上MTX,吃了反应也挺大,治疗中断,当地一家偏方治疗,基本能镇痛
4 S  H/ ]: \) h( A近两年,主要是爱若华和非甾类不定时吃点,症状基本稳定,偶有一到两个关节疼痛,因为股骨头坏死,去年做了一侧的髋关节置换.
发表于 2012-4-16 23:00:18 | 显示全部楼层
小宝真是不容易  加油{:soso_e163:}
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发表于 2012-4-17 11:12:15 | 显示全部楼层
这么小。+ m% N8 r2 a) ]/ s$ p
觉得偏方就是不靠谱啊 我记得有年除夕的时候我还坐在一个大火盆上呢
. A' |% Y) v$ d+ N8 M奶奶弄的什么草的,点着了熏,那个冬夜啊,那个热啊,红烧了直接~~
) d8 w& D# x+ F: I% H4 M. S7 ?大医院是正道啊。小宝贝加油呀!
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发表于 2012-4-18 14:41:00 | 显示全部楼层
股骨头坏死是什么原因导致的?
+ Q7 F8 U' X! N& v激素还是偏方?
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发表于 2012-8-4 20:39:04 | 显示全部楼层
小小年龄就生病让人心疼。
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发表于 2012-8-5 14:39:54 | 显示全部楼层
小宝宝加油~
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发表于 2012-8-5 22:38:17 | 显示全部楼层
雨夕蓝梦 发表于 2012-4-18 14:41 . M! |, M  P$ d( I
股骨头坏死是什么原因导致的?
8 k8 r) W( k# j激素还是偏方?

% m! D0 @7 K4 O3 W$ \应该是激素
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发表于 2013-6-7 10:06:37 | 显示全部楼层
加油 我也是上海患者
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