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楼主: 平安叶子

[康复] 类风湿康复过程中的几点心得

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发表于 2012-8-23 18:16:15 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
想再问一下叶子,你现在体重多少,皮肤好吗,我现在最怕永远这么黑瘦下去。永远一个病人样。
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 楼主| 发表于 2012-8-23 22:39:41 | 显示全部楼层
丝丝 发表于 2012-8-23 18:16
想再问一下叶子,你现在体重多少,皮肤好吗,我现在最怕永远这么黑瘦下去。永远一个病人样。

汗,我一直是白胖白胖,同事叫我QQ姐~~~我正在努力健身减肥,因为现在就够胖了,怀孕要是再胖30斤,就那啥了。看来胖有胖的烦恼,瘦有瘦的愁啊。不过,我过去式吃激素的虚胖,现在同事们看我是有劲儿的胖,皮肤以前是苍白(类风湿这几年好像还有点贫血),现在是有光泽的白(现在正常了)。能运动多运动,营养全面均衡,随着病情的缓解,健康的身体会回来的。
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发表于 2012-8-24 15:38:58 | 显示全部楼层
叶子,
    控制好的标准是不是类风湿各项检查都正常,自身所有关节也再无任何一星半点儿的疼痛呀。

    你还记不记得当时自己是指标先正常,身体还略有疼痛。还是反之,无疼痛,但指标略高呀。

    我看好多人都是身体没有任何不适的症状了,但是类风湿指标总有一两项偏高一点儿,不知道这算不算已经控制住了。
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 楼主| 发表于 2012-8-24 15:56:33 | 显示全部楼层
简单DE幸福 发表于 2012-8-24 15:38
叶子,
    控制好的标准是不是类风湿各项检查都正常,自身所有关节也再无任何一星半点儿的疼痛呀。

简单,我停药的时候,是各项检查都正常,身体无太大感觉,维持三个月后,才停药的。我搜了一些缓解的内容,请参考:
    类风湿关节炎临床缓解标准有
     ① 晨僵时间低于15分钟
     ② 无疲劳感
     ③ 无关节痛
     ④ 活动时无关节痛或关节无压痛
     ⑤无 关节或腱鞘肿胀
     ⑥ 血沉(魏氏法)女性小于30mm/小时,男性小于20mm/小时。
     符合五条或五条以上并至少连续2个月者考虑为临床缓解;有活动性血管炎、心包炎、胸膜炎、肌炎和近期无原因的体重下降或发热,则不能认为缓解。
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发表于 2012-8-24 16:25:14 | 显示全部楼层
谢谢叶子

     我现在开始正规用药3个月,情况还是不太好,自我感觉变好的是腿比以前轻松了,虽然还是痛,但可以勉强自己蹲下,站起来了。(我腿的最初症状是不感觉痛,但就是走路腿沉不自觉的显拐,还有下楼下蹲,腿感觉很胀,打不了弯,蹲不上去,但我并未觉得膝盖和腿是肿的,或许不象手指肿这么一目了然吧。但现在不胀了,却开始痛了,不知道叶子有没有我这种情况,这是好转了,还是严重了{:soso_e113:})
     最先发病的手和手腕没有好转变化。是不是我用药时间太短呀,看到最近好多康友都有好的变化我好着急。

最初一天一粒爱若华+活血中成药吃了二个月。
现在一天两粒爱若华+4粒帕夫林+3粒扶他林(止痛的25MG/粒)
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发表于 2012-8-24 16:28:41 | 显示全部楼层
原来腿沉的过马路一个绿灯都过不去,看着马上要变灯吧,心急想跑两步,但腿向灌了铅一样移不动,但那时候却没怎么感觉痛。
现在走路不太长的话可以很轻松,过马路赶电梯可以小跑两步都没问题,但是却有了痛的感觉。
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发表于 2012-8-24 16:31:08 | 显示全部楼层
现在经常浑身乏力,这种状态下,可以进行慢步锻炼吗?还是要等乏力消失才可锻炼。

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 楼主| 发表于 2012-8-24 16:46:21 | 显示全部楼层
简单DE幸福 发表于 2012-8-24 16:25
谢谢叶子

     我现在开始正规用药3个月,情况还是不太好,自我感觉变好的是腿比以前轻松了,虽然还是痛 ...

        先说说我现在的状态,所有指标正常,不吃任何药,身体一点不舒服的感觉都没有。
    再说说我那时候,过马路和你一样,一个绿灯过不去,很茫然地站在马路中间。后来发展成靠家人搀扶走路,后来又坐过一段时间的轮椅。蹲下?你知道么,当我时隔3、4年第一次能蹲下的时候,我是多么激动啊,逮谁跟谁说,我能蹲下啦,我能蹲下啦~~
      疲乏的感觉,我以前一直都有,即使停了西药,也有。后来,吃中药调节好的,加上自身锻炼,现在可有劲儿了。可别等着好了再锻炼,从现在开始,如果不是急发期动不了,就要多自己走动走动,走不了多可以走少,我有一次刚走了一里地,就回不来了,后来打车回家的。从几步路别人搀扶着走,到我现在能够快走几公里,也是很长时间锻炼出来的结果。
   简单别担心,会好的,好心情坚持锻炼正规治疗,会好的,只是要定期复查肝肾功能,因为消炎止痛药对肝肾会有一定影响,此外,你服药的时间还比较短,来氟米特等免疫抑制剂起效时间长,你可以再观察一段时间。
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发表于 2012-8-24 17:01:21 | 显示全部楼层
平安叶子 发表于 2012-8-24 16:46
先说说我现在的状态,所有指标正常,不吃任何药,身体一点不舒服的感觉都没有。
    再说说我那时 ...

谢谢叶子的鼓励,,好多事情自己也理解没有一口吃成的胖子,病去如抽丝,但就是恨病呀。。

   前几天好转过几天,心情挺好的,但是老公突然腰椎间盘突出犯了,痛的不行。
   
   老公没有犯病以前,虽然他也没有好利索,但尽量不让我干活。估计是累到了。

   现在什么也干不了了,我只能全部担当下来,为老公担心,也恨自己不见好转,所以心情不是很好,再加上最近做家务多了,身体状态不如前些日子了。

   腿目前还没有退步,但是肩膀开始痛起来了。唉。真担心如果我也不能动了,怎么办。。

   现在真的觉得好累。
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 楼主| 发表于 2012-8-24 17:04:02 | 显示全部楼层
简单DE幸福 发表于 2012-8-24 17:01
谢谢叶子的鼓励,,好多事情自己也理解没有一口吃成的胖子,病去如抽丝,但就是恨病呀。。

   前几天好 ...

唉,抱抱,家里有些活儿,能简化就简化吧,家里脏点就脏点,乱点就乱点吧。抱抱~~~别着急,一定放松心情,这病跟心情关系很大。有个这么好的老公,以后的生活一定会好的。
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