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[青年18-29] 幸福宝贝的电子病历

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发表于 2012-7-4 18:39:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
                   来爱康一个多月了,每次都只是看而不想说任何话。不过真的很感谢爱康,给了我莫大的帮助。这里面的很多康友让我看到了希望,看到了快乐。4 m+ t5 R- B# B  I, _
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2012年5月初 ,感觉有手腕的不舒服,于是下定决心这次把它医好(因为右手腕已经不舒服7年了,好好坏坏,一时疼一时不疼,这些年有几次也去看过医生,一次说是囊肿,两次说是剑鞘炎 ,涂了一些药 ,是好是坏,就是没根治,医生也说不严重,在加上当年这只手好像是打羽毛球扭伤引起的)。这次,突然想起去挂风湿科,一进去医生没说几句话,就叫我住院,说是类风湿。当时一猛,觉得自己应该没那么严重吧  还以为医生太黑心了。
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* }( E0 @9 X* z      半信半疑的办了住院手续,开始一系列的检查,抽血,CT啊 等,每天输一瓶水,就是什么活血输筋的药。因为什么都不了解,以为输了这个液就会好了。结果那天护士过来给我输液,无意中说不是类风湿就好办,类风湿医不好,要一直吃药。当时把我和男朋友吓倒了,开始找主治医生,看到底是不是确诊了。第二天,医生很简单的一句,你这个已经确诊,然后叫护士拿来药,甲胺蝶凌,来氟米特,以及帕夫林等等。看了说明书,我是真的不敢吃啊    那时候记得同病房一个老奶奶看到我,很心疼的说,小女子,你怎么也得病了(我看起来比较小,她以为我十几岁),之后就和男朋友开始网上找这方面的资料,对照上面的确诊情况,我好像只有右手腕疼,类风湿因子32。没有晨僵,没有对称性,血沉正常等等 ,还和医生去讨论,认为误诊。其实,这一切都是自己在挣扎,一个很少生病的人,不愿意去接受自己以后要长期吃药,成为不健康人的事实。一直抱着侥幸,直到发现自己免疫全套里那个可恶的CCP120多,而且它的特异性很高,加上把资料传给另一个专家也说是类风湿,我的心彻底掉下去了。那晚哭着给爸妈打电话,感觉太悲伤啦  一切都变了,什么都没希望了。那晚我和男朋友抱在一起哭了,我当时想既然这样就和他分手(本来打算今年下半年结婚,现在正在装新房子,一切都那么美好),但是是他不同意,他觉得很心疼我。那是我们这么多年最难过的大哭,打击太大了。
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; L& f) Z8 z+ g! a- J: G: s确诊后,我真心的希望自己不是二十几岁,要是老了该多好,就算得这个病我都没那么怕,一想到以后的几十年我心就疼。看到甲氨蝶呤,来氟米特的说明书,我不知道自己能吃几年。所以,我开始想找得这种病的人十年后情况是什么样,二十年后他们又怎么样了,以及N年后他们的情况。我想要规划自己的人生,我想老天多给我几十年的健康,我要带小孩,我要照顾小孩长大,以及很多的事。。。于是,我到处找病例,无意中来到了爱康。1 c# G4 e& w% S0 @4 u
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来爱康之前,我一直觉得自己的生活和以前完全不一样了,什么都变了。来了爱康之后,我真正全面,客观的了解了类风湿这个病,也知道这个病个体性差别很大,我算是部典型的吧。从此之后,我几乎每天都要上爱康,几乎看了大部分的帖子,看到很多让人高兴的情况,我开始变得积极了,关于治病,关于自己以前的性格,我开始慢慢的审视自己。就像散木姐姐说的一样,不要把它当成负担。看到小M妈咪快乐的生活,大人物以及他侄女  多年的坚强  还有健康宝宝等很多康友们 。我开始觉得有希望,生活还是有阳光。4 B+ c: y) M* c% V4 Z

, X4 ~+ z; L, T5 z0 w1 d/ K下面是我的情况
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/ d& o7 ]/ l4 s2 d女     26岁6 G8 W! X+ v3 ^
发病时间:2005年,也就是7年前0 D' |: g+ f2 T8 P) A# s
原因不明:感觉是右手腕打球扭伤开始 9 D' V  c9 E2 Q5 o* @" Z( C
确诊时间:2112年' i: B" X1 c- q8 E
治疗情况:
3 K6 n* p" {* P" n* f8 `第一阶段:2005年---2012年5月,未做任何正规治疗,记得05年当时看过医生,好像提过风湿但没在意,打了几针长效青霉术。后来好像就没怎么管,因为一直不怎么疼。有时疼了又去看医生,看的骨科,医生说没甚大碍。没管它也一直没吃药。9 O2 D" q( i3 g
第二阶段:5月,三甲综合全面检查情况:免疫全套1.血沉                             1                            参考值20
6 J0 z+ ~4 ~4 H) J7 t9 W                                                                                  CRP                              2.97                       参考值 5- a4 |/ I3 X4 d4 h& A  R0 r
                                                                                  类风湿因子                   32                          参考值 20# w. o( @9 Q: j8 i1 q" K
                                                                                  ANA                             阳性 1:100              参考值《100& i  U8 ?! C% h0 q
                                                                                  CCP                              172   
                                         6 A8 Q' i6 V6 ^) d9 g9 d
                                                                               2 CT 显示,双手手指关节正常,无破坏,左手腕关节正常。就是右手腕关节,轻微关节腔变窄,骨质密度不均。# S6 Z3 M' @3 d2 O' }
                 当时看甲氨喋林以及来氟米特的说明书,没敢吃。只吃了帕夫林,而且是有一顿没一顿的。打了一个星期吊针,药物鹿瓜多肽和活血什么的两种。
) v! q  V" s5 w第三阶段:自从确诊后,心情影响大。左手在输了几天液后,开始感觉偶尔的麻木刺疼,全身开始感觉不舒服。6月7号,去第二家医院确诊前一天,开始脚后跟,髋关节游走性疼痛。
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补充内容 (2012-7-4 22:14):4 I2 x2 B7 N* K, e% q- ?# U  e
第三阶段 :也就是6月初,另一家医院的检查结果。血沉和CRP还是在正常范围,类风湿因子       33         ANA      阳性   1:1000      CCP  》500 $ |4 \. Y/ ?+ R- ~9 K  f# S
   
发表于 2012-7-4 18:56:04 | 显示全部楼层
别灰心,小妹妹,只要你有信心,再加上及早正规治疗现在这病能治好,快乐起来吧,祝你早日康复
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发表于 2012-7-4 19:09:10 | 显示全部楼层
看着指标,应该算很轻的那种。
) j1 L5 M  r. }  o4 N$ a% E刚开始积极正规治疗,一切会好起来的。
# C/ K- ^9 m: Z0 |, D6 t3 z% \很多时候要对自己有阿Q精神,还好不严重,还好发现及时,还好治疗及时,还好不是什么更可怕的致命的病,,,
3 l" [4 s' @- c3 Z
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发表于 2012-7-4 19:19:43 | 显示全部楼层
楼主,趁早积极治疗,一切和正常人一样。
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发表于 2012-7-4 19:38:26 | 显示全部楼层
帮楼住顶一个。。
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 楼主| 发表于 2012-7-4 22:04:49 | 显示全部楼层
谢谢楼上  几位康友的关心   一起加油哈
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 楼主| 发表于 2012-7-4 22:25:29 | 显示全部楼层
从6月7号开始  每天 一片   来氟米特    每周4片  甲氨蝶呤     隔天叶酸  一片
/ u' g4 `' T1 O" R: S# S                        莫比可    每天 早晚一片
# z0 @5 Q- ?9 p  O/ H* O9 \1 ?, Z- J         
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 楼主| 发表于 2012-7-4 22:31:20 | 显示全部楼层
服药前二十天    游走疼痛比较严重     ,二十天以后开始比较稳定,不怎么游走性了  右手腕 和 脚后跟 还有反应8 |* Z) Q9 `2 b" r( c) y! w
5 q: {  y/ r) \
明天复查  肝功   血沉  等8 r1 f" |( n+ Y0 l) s- P& A
; E* Y4 B$ `2 _( m8 @
现在口腔溃疡   色头下面长了夜歌泡
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发表于 2012-7-4 23:30:55 | 显示全部楼层
积极治疗,没关系,你的发现早,症状轻,会越来越好!
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 楼主| 发表于 2012-7-6 00:49:38 | 显示全部楼层
我吃药一个月  色头下面长白色的泡  几天了 还不消  。今天复诊 ,给医生说了,他给我开了一瓶叫沙利度胺的药,叫我每天吃一颗
" S& S; T/ m7 N) t) e但是  看那说明书   感觉不是治口腔溃疡的  哎  上面写的很吓人。
! w# m1 \6 F, p没来得及问医生  到底怎么回事
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