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在坛子里也泡了几个月，基于我这种病情的相对少，以及治疗药物和类风湿的相似性，在这里泡的感觉挺好
" u3 h. f4 a4 g# |2 u3 m想到也有的是银屑病关节炎的找不到地方，所以就分享下自己的情况，给大家借鉴借鉴
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银屑病是初三时候发的，也就是2003年，当时在专门的皮肤病科医院治过，说是 什么玫瑰糠啊，当时也没注意什么5 O) K: S8 I V/ B& U
因为皮疹出现的不多，也就没怎么在乎
9 Z, G6 q) @5 ^现在再回想，一个是有隐性基因，一个是中考前。想太多了，思考包袱重了点，才刺激的发病了，从此就是我病疼的开始4 P( q9 ^. \+ I* o7 J% V
后来到了高中后，皮疹多了，一整个背上都是一层层的皮，好痒，但是也就是一趟趟跑医院，吃苦苦的药被
, U+ O' q; J" V& u5 X4 Y5 T大学的时候，皮藓有发过，但是不想吃药了，吃过太多的药，后来也会慢慢好，也就不管它了
4 a, O4 T. E$ M% C当时真的就觉得一皮肤病被，能怎样，大不了痒一痒( T# \% Y2 L+ a" D# M, a: j! v
但是现实可以告诉你，事情不会那么简单; g8 t# l. ^' `
6 v1 c& P1 A5 C" A大四那年的4月底左手中指根部肿起，当时也不知道是什么，风湿什么的测了，一切正常，医生也没有明确说是什么病
2 d8 }$ ?3 d& e吃了三个月的中药，毫无效果
4 N1 u+ x0 [6 z0 s- t5 B, [6 H到了8月，右手食指又整个肿了，无法弯曲
5 p1 O( ]: _5 ]$ [* y8 h当时只拍了X片，看不出问题3 z+ T4 i" k0 p
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后来又医生怀疑是银屑病关节炎，就说先治疗皮藓好了，皮藓好了，关节也会好的. H; a/ a8 I$ ^% b+ F! `* V
治疗了，没效果: T2 R! `: I. [( X2 ]/ {0 T7 _( E
又去了本地最牛的医院（生活在省会，医院是全省最好的）% M8 a6 Y3 n" z4 l& ~; ~, @: j
又做了各种检查，都OK，没问题
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2 p# J+ N4 i2 s. ^ `就在想是不是骨头有问题，找了给妈妈做手术的医生看，他说看不懂，就推荐了另外一个中医科风湿的医生看一看，一去，就开了一堆的检查单子，结果出来后，就开了mtx,打了得宝松（今天看水煮鱼的帖子才发现，这就是传说中的封闭针，但是水煮鱼打在肿的手指上，手指消肿了，而我碰到了不负责的医生，也没说清楚，反正护士给我打在屁屁上了，一点效果都没有，没有哇），叶酸，正清风疼宁, q% Q; W/ e4 d7 ?
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吃了一个多月，没什么效果，头发掉了一大把，怕了，就没去看( D1 Q- y s5 U( V7 ~7 P
+ @% [4 j6 y( n! V$ g/ Y在家休养两个月，又辗转去了中医院，说是应该是银屑病关节炎，医生建议我住院，有医保，相对划算6 I! O5 A) W/ J) f, G
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82天，天天中药，西药吊针（反正不是RA同仁们吃的那些就是），手上扎到没地方扎了，没有效果，没有任何效果
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* Q* j6 H. v+ @2 Q- c- _" X8 K期间进了研究生复试，但是当初到处打听了我的分数是不可能进复试的，又是跨了好大专业，也没准备，临到快复试前几天才知道我居然可以复试，可是三本书，只是了解些基本的东西，我也不知道怎么搞得，反正就是看书，考试，最后还是没过
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现在想想，在积极治疗的时候，总是碰到些事，而我又心思那么重，到底是心情影响了病情，还是药物确实不起作用呢，我不知道，也没办法判断了
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2 q6 O6 A# R) J5 A" E' E6 g$ c0 E复试完后又去了医院，医生说，这样没有效果，算了，你干脆就什么药都不要吃，休假去2 b0 x& s9 W- t. [/ H8 X" k# M2 ?
$ \2 F$ D3 F) N, K于是就回家了，可是不到一个星期，坐在家里，左膝居然莫名其妙就扭伤了，还越来越严重，弯曲不了什么，伸直也无法，就去拍了磁共振，家旁边就有个医院，找了个还不错的医生看，他说你这可能不是任何风湿什么的，就是滑膜炎，要手术，有积水，有滑膜增生3 b0 x) W0 u$ B2 n: ]: V+ k- W
这个医生是找关系才找到他的，他不坐诊，就是负责手术) ~# o5 f4 T4 _9 A8 m: A7 |
怕错过就难找这个医生，他说的那么严重，想想，那就手术算了% W6 ?( x [/ H4 e! J
（父母都是文化程度很低，工种是又累，工资又不高，我今年是毕业后一年，很想去上海北京看病，真心是没有钱）
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住进医院，做了各种检查，然后就排期手术; t; f" y5 _, d1 ~
我妈又拿了我的片子去托人找别的医院的医生帮忙看看
8 `6 E4 _0 `/ E* ?/ |别的医院医生说可以不做，先吃药什么的0 [5 u% B# k- D4 a. h
但是我怕吃药了也没效果，看到有的病友穿刺什么的，治疗几个月毫无效果，我怕了，就想着干脆就手术算了，还可以把里面的东西拿出来做病理，看是什么问题6 E9 N/ v, K' E
病了这么久，很烦躁。就特想知道自己是怎么了
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2 {1 z# Z, Y8 d4 P6 B医生告诉我，我的软骨已经被侵蚀了# T0 I' b8 Z" W$ B& r
术后第五天，医生给我掰腿，疼到大喊，半层楼的人都来围观了1 \! |7 A! C! t& U/ u& o5 s
术后第10天出院了，医生没有开什么药，就是让回家锻炼，我很想问医生很多问题，可是几乎看不到医生，看到了也问不了几句，他们都不耐烦
" r3 X- A% O. x$ i9 i3 G病理出来也只是说是炎性反应，不是什么风湿，就是滑膜炎，还有点庆幸
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回家后，自己锻炼，一直弯曲超不过90度，很害怕，到处去网上找相关资料，和论坛里的前辈咨询，但是大家情况不同，只能安慰我" F- D' L" ~& z8 F" i( z0 f
幸好，随着腿消肿了，弯曲也就可以了4 d0 m/ c' t7 G6 `! D% K3 j* O
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术后一个半月，手指还是肿的，打字的时候，左手中指还会控制不住，好怕，本来说滑膜切除后，右手可能会好，可是没有1 }$ y1 A. v6 }2 {* R$ P, x
而且因为住院的时候，用右腿多了，右腿的脚踝又肿了，一直没有消
! K, U9 t) m' j t' O" @! F想起右手的片子还没给别的医生看，不甘心，就一个人拖着勉强可以走路的腿又去了本地最好的医院9 Q9 e: J5 R4 M
挂了骨科，骨科医生说这个我看不准，你去手足科，去了手足科，医生说我们对这方面的研究不多，我没办法确诊，你可能要去国内的大医院才可以
2 F- P. J# t: T' J（身体不好，几乎是无法工作，有的事左不了，而且总觉得如果发现了什么问题，总是要经常去医院，有什么公司喜欢一耳光经常请假的员工呢，毕业了一年，没赚到什么钱，我又工作过，但是是去年，而且是很简单的工作加很低的工资，而且搬了地方，远很多，后来味了考研就放弃了）4 o2 Q4 x! ^( o# H1 W0 h5 }' i" Z
想着来了一趟，不能就这么回家。又跑去看还能看什么科，看到又风湿免疫科，只有一个医生在这个科，想想就挂个号好了，反正都这样了
# v2 ~7 K5 u* n( I; v在外面等了会就进去了，把片子和病情和医生说了个大概，还没讲清楚，医生就说，你就是银屑病关节炎
s$ K7 F9 g# M6 R3 m# ~( U) Z我说我看病了好久，检查了好多，没有医生对我确诊，这个医生就说，我就告诉你，我给你确诊，你这就是银屑病关节炎
, d+ [" G5 h# K9 r他说要打生物制剂，一年10万，半年五万，我一听就傻了，自己没怎么工作，全家一年的收入加起来也就2万多，还要吃饭什么的，我哪里有钱啊
+ r- ]$ D8 e6 S- z) E医生说，你不要急，我会帮你的，先用别的药，实在不行，借钱也要用生物制剂) |+ ]! E- n: S3 v# `1 v
然后就开单子了，让我验肝肾功能，超C，血沉，血细胞分析，开了两盒西乐葆，结果出来了再根据结果开药5 f: s# w8 J# k9 j
4 q9 i% I3 L: C: N5 ?# y3 N; G结果出来后，血沉高，超C超一点点，别的都还好，就开了MTX6片每周，爱若华1片每天，西乐葆两颗每天
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! q4 f1 N" X" j6 A$ ]一个月后血检，谷丙124 正常0-30( a- q' w9 I# p6 l4 y* X& Z6 g8 ?9 f
所有药都得停，先吃保肝药，一个星期后复检
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( j8 w1 c* h, c0 f8 C. a" b一星期后，血检 谷丙78，还不能吃药
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7 a8 L7 F" p/ F! n又一星期，谷丙67，吃保肝药，和MTX4片每周，半个月后复检
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/ z, ]- D& ?0 r9 t可是一个星期后，我被电动车给撞了，原本就肿的左手中指更肿了，很怕，就去拍了x片，一看，中指骨质破坏
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6 O8 p9 W" @6 C$ l4 T, }4 f0 c医生说打生物制剂，我真的是不想打，但是看着骨头少了那么点点，不打的话，怕更加严重$ z# n7 `6 x7 P5 d
遇上快国庆，我说回家考虑考虑
# ^3 D% @5 y0 E/ R8 Y! W现在还在犹豫
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$ _% Z0 h( f' H$ ~# C补充内容 (2012-10-11 20:12):0 s6 C) T2 w6 F- ?$ m, Z
换的医生，有看了我以前的一些检查，觉得如果是银屑病关节炎指标应该不是那样，加上我的肝功有点乱，所以让我住院，多做点检查看看
' U2 c( w) A" X5 O B1 A血检得明天出，但是超声波，B超，CT，DR和心电图出来了+ Y. W$ x! f- Y5 ~
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补充内容 (2012-10-11 20:13): R" q1 g/ S$ {) y" `; w# j$ i; y
我双膝都有滑膜增生8 n8 j2 }( f5 E" F
内脏都正常，髋关节正常，未见明显骨质问题0 M# y6 ?+ a' f8 |' A
胸片正常
: a; q& L u8 x4 C: {0 ?# c* t心电图正常+ b5 } A) i' \
2 g' H4 O! A) H/ d补充内容 (2012-11-12 10:28):
6 f1 x# U/ I! v3 T3 F现在是出院20来天了，没去看医生，一直每天吃药，手指还是肿的，幸好目前肝功还是正常
+ I4 R& E7 M" k6 ]6 i只有期盼手指快点消肿: }1 A- Z2 ]1 u7 H/ b0 j; v5 C
# L* [) W. C: x1 `0 s6 C补充内容 (2013-8-16 23:44):; r6 G; u* M" f
我已经是有好久没上来了，来了也是匆匆而过
Q4 B A5 @+ d7 n- s1 o5 ~虽然患病也就是几年的时间，但自认为已经很懂这个病了2 s( M2 r4 g$ I/ a
指望这些医院的医生是没有什么用的，就是这些药变的法子开9 Q- z/ v, R. j+ t* A: k
她真的会治疗什么么，其实也是用病人试而已，撞到运气2 N- k/ K8 Y% K8 n+ y/ \& x7 q6 z3 `
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补充内容 (2013-8-16 23:46):5 c4 B" [/ A8 h2 ?; H, N
运气好，病人吃的有效果，没效果就说药不行6 j% T2 t, B$ _3 Y7 h- R
我吃中药也吃了那么多，贵的便宜的都吃了，还是老样子* o% |. T( T& n8 v4 _+ g! d
医生觉得我是心理问题，才继续开药安抚我，根据脉象，他觉得我很正常，不需要吃药
: |0 v, X' I, S& n/ r* r D这样一想我何必折磨自己) V0 k$ ~( P& b/ B6 H
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补充内容 (2013-8-16 23:46):
% Z" O ?1 V; S }* V! X吃和不吃没有区别0 N* G" @3 q5 b, t
我只有说日常多吃各种，锻炼身体，去努力提高免疫力! r3 o2 L, U( V1 Y$ Z4 B
用自己的身体去打这场仗 |
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狗仔卡
发表于 2012-10-2 22:47:15
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