友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2006年8月,是我情绪最低落的时候,女儿被确诊JRA(幼年特发性关节炎)。在上海儿科医院住院时,医生的治疗方案是甲氨蝶呤加扶他林,并告诉我们甲氨蝶呤是一种化疗药物。一直以来,我的概念中化疗、放疗都是肿瘤治疗的专用疗法,它们代表着大量脱发、恶心呕吐以及其他种种对身体各器官的摧残。于是我对此治疗方案极端担忧,于是我上网搜索甲氨蝶呤的相关信息。当我在百度上输出甲氨蝶呤四个字时,我看到了爱康之家的论坛里一位康友对甲氨蝶呤疗效和副作用的一些看法(很遗憾,记不得是哪位康友将我引入了这个大家庭),点击了这条链接,提示我所在的用户组无法进行操作,无奈之下,原来只想浏览一下的我只好注册了个用户。
注册之后,因只是粗粗看了看,并未发现爱康之家有何特殊之处,倒是发现了电子病历版块,我觉得挺不错,可以给女儿的病情和用药情况建档,于是我把小朋友的病况和一些指标整理了一下建了一个病历,隔几日上论坛再把病情发展的情况贴上来。9月底,打开爱康之家,赫然发现了一条短消息,是pennyr发的,对我在病历里提到的小朋友的胃痛问题给了我一些建议,令我相当感动,一方面感动于pennyr对一个素不相识的人付出了这样的热情,一方面也佩服pennyr对于RA相关知识的了解。
日子一天天过去,我也从只进电子病历版块发展为偶尔去康友心声看看,偶尔也会在康友心声发贴对一些比较困扰我的问题请教其他康友,也得到了康友们的很多帮助,这时我才发现爱康之家里象pennyr一样的热心人真的很多、很多(如姨妈、阿吴姐姐、宝宝等等....),对RA的了解不亚于专业医生的康友也是很多很多(如ch888和博达),我从此便开始惊叹于爱康之家的藏龙卧虎。
自此,我便开始有了更大的野心,想进藏精阁转转了,想揭开这些令我佩服不已的康友们的神秘面纱。于是我开始了疯狂灌水之旅,在一个月黑风高的夜晚,在灌水区发了个贴子之后,抬头一看,我已是“康友三段”。于是,我大笑三声,潇洒步入藏精阁。
第一个目标已实现了,我俯视苍茫大地,很有一种独孤求败的感觉。本以为自已会金盆洗手的,没想到却象中蛊一样,沉迷于爱康之家的家庭气氛,每天不上来转转就浑身不适。正当我自得其乐地每天在家里灌点小水的时候,突然被一个巨大的幸福砸中,进入子爱康之家二月之星提名名单,在幸福的同时我也觉得相当地惭愧,我是怀着不可告人的目的(想进藏精阁转转)大批量发贴的,与其他康友相比,我既没有丰富的专业知识,也比不上他们乐于助人的精神(当然,这是与我没有丰富的专业知识是相辅相成的),因此在投票时我左顾右盼,很“无耻”地给自已也投上了一票,然后得意地看着自已的票数高居于榜首。。。。之一。
今日,更欣闻自己荣列二月之星一席,狂喜之余,写下以上文字记录我与爱康之家认识之后的点点滴滴,与诸位康友共勉。以上如有不对的地方,还请康友们原谅我沉浸在幸福之中的胡言乱语。
至此下台一鞠躬......[zaijian]
[ 本帖最后由 文一 于 2007-3-22 21:36 编辑 ] |