11年后我对JRA的认识

我是小菲 · 发表于 2012-12-15 05:31:22

老人都知道我啦——小菲，去年我心情超郁闷，有些抑郁，因为儿子的治疗在改道中医后遇到了瓶颈，我感到无望，有个小病友的妈妈劝我不要经常来爱康，听到太多负面的消息影响心情。所以有段时间我远离了这个论坛，在新浪微博转悠，心情慢慢开朗起来，关键是春节前儿子的治疗有了明显和根本性的转机，等到我今年初夏来这里时，发现好几个jra的家长在找我，有人加我QQ时说：小菲姐，我找了很久才找到你。听到这些话，我感觉责任感在上升，毕竟我儿子3岁患病到现在14岁，一路走下来虽然眼泪不少，但是结果是开心的，我对jra的病因和治疗上的认识在不断提高。曾经经历最痛苦的日子，所以特能理解孩子生病作父母那颗总也放不下的心，所以我想花些时间来帮助更多父母认识jra，让大家少走弯路，孩子在成长发育期，不当的治疗会影响孩子的一生。我在北京医院见过太多因为吃激素体形不正常、身材明显比同龄人矮小的孩子。家有一个病儿，是父母心头永远挥之不去的痛，那种痛，比病在自己身上还要割心。

说这么多，首先让不了解我的人知道我的身份；其二请大家理解我的初衷，请不要怀疑我的动机，那样我会很伤心~另外请关注我儿子的病历时一定要看全，尤其我在病历首页加上了一段话请一定认真、仔细地看完。身体康复不是一时的症状缓解，只有体质整体的提高才会慢慢远离RA。所以我们平时要学习如何来评判身体的好转而不是仅仅看化验指标，我想大多孩子反复几次的家长都有过类似的经历，几天前指标还是正常的，因为某个诱因，RA会很快复发，指标也会随着骤然升高。要想让孩子成为一个健康的人，需要改变的是家长对jra的认识和治疗的思路。

先说这些，以后有空慢慢聊哦~

唐红豆 · 发表于 2013-6-13 17:19:11

我想和你通电话请请理解我我儿子和你儿子差不多大我电话是13571018334

唐红豆 · 发表于 2013-6-17 19:36:28

小菲你好我儿子和你孩子是同年得病的我想和你交流请你联系我，我的QQ号是442057656

唐红豆 · 发表于 2013-6-19 14:43:24

你好小菲我是夏妈妈，你儿子现在真的全好了吗

唐红豆 · 发表于 2013-6-19 14:45:54

我儿子在服用药酒和西药请问幼年类风湿喝药酒可以吗我在西安630看的

唐红豆 · 发表于 2013-6-19 14:50:44

小菲妈妈你到底是怎样给孩子治好的我想和你交流因为我儿子也得过高血压还有白内障重范病时胸部也疼的严重请你和我联系同病相联的妈妈帮帮我。

铃子 · 发表于 2014-7-1 07:13:10

身体康复不是一时的症状缓解，只有体质整体的提高才会慢慢远离RA

我太赞同这句话了。

我这几天突然有个顿悟，就是老病号，更应该注重体质整体的提高。

健康的家园 · 发表于 2014-10-18 19:54:36

铃子发表于 2014-7-1 07:131 f1 C8 G, [2 Y( L
身体康复不是一时的症状缓解，只有体质整体的提高才会慢慢远离RA7 z" O W9 l6 {5 p0 g
; D- y2 j$ g; G$ k+ f) n4 ^$ h
我太赞同这句话了。

我是新人不懂，怎末提高体质呢，我进了吧都不会看这里那里的，这帖子也是乱找的时候看到的。

铃子 · 发表于 2014-10-20 05:49:57

健康的家园发表于 2014-10-18 19:54
Y9 q" s1 \2 S/ i% T, [我是新人不懂，怎末提高体质呢，我进了吧都不会看这里那里的，这帖子也是乱找的时候看到的。

和健康人一样的提高体质方法。

灵动如昔 · 发表于 2014-10-27 15:40:37

身体康复不是一时的症状缓解，只有体质整体的提高才会慢慢远离RA。

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