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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2007-4-12 10:05:07 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

面对类风湿,我们为什么害怕

我们为什么怕“治不好”

首先,是因为我们不了解疾病,不了解治疗。提到类风湿,要么是认为与风湿性关节炎没有多大区别,因为这样而不加重视,反而贻误了早期治疗的时机,错失了康复的机会;要么,就认为是“不死的癌症”,难治疗,不能够治愈。得了病,就“死不了,活不旺”了。并因此而丧失了治疗的信心,背上沉重的心理负担,不利于治疗和康复的进行。

其实,类风湿的发展,既不是像风湿性关节炎那么损伤性小,也不是过度宣传中的那么可怕。至少有80%的患者,在采取正规合理治疗的前提下,可以很好的控制疾病,恢复健康,不会因此给生活和工作带来大的影响。大概有10% 的患者,可以治愈。只有约10%的重型类风湿患者,可能缠绵难愈。

任何一种疾病,都有它自是的特点,有它的发展规律,治疗原则和方法在那里,认识疾病的特点,发展规律,治疗原则和方法,是医学发展的任务。对于类风湿这样的疾病,患者也应该多给于认识和关注,它毕竟不同于一些治疗相对容易的疾病。

其次,由于“有病乱投医”的急躁心理和不实虚假的医疗广告的误导,选择了不正确的治疗方法。不但花去了大量的金钱,而且往往因为激素,控制疾病无效等原因,给身体造成更大的损伤。使原本可以治疗控制的疾病,原本可以不发生变形和畸形的身体,在辗转改变和无效的治疗中,变成了不可以治疗,不可以控制,而最终导致变形和畸形的出现。

残疾的形成。疾病也就变成了“治不好”。急躁的或者盲目的治疗追求,听信虚假不实的治疗信息,采用不正确的治疗处置,使疾病严重发展,身心受到损害,增加治疗的困难。这是一个类风湿治疗和康复的恶性的发展方向。

三是,一些正规医院的大夫,尤其是非专科的大夫,给出的并不是适合的治疗方案。可以治疗类风湿的药物很多,可以选择的联合用药方案也很多,新药的出现也很多。但是,在类风湿活动的控制中,许多中成药并不能够发挥直接的治疗作用。有些西药老药的毒副作用又很明显。比如布洛芬对胃肠道刺激要比同属于丙酸衍生物的乐松要明显的多。环磷酰胺的毒副作用,要比甲胺蝶呤和来氟 米特大的多。

药物治疗本身的毒副作用,以及患者对毒副作用惧怕的心理,也影响对治疗的评价和信心。在接受一些起效慢,或者毒副作用明显的药物治疗时,不能够及时显效或者出现明显的副作用是自然的事情。当我们服用了花花绿绿一大堆的西药,中药之后,而我们的病情却没有被有效的控制,反而是副作用控制了我们,这怎么不会让人感到“难治疗”和“治不好”呢?

我们为什么会看到世人“异样”的目光

因为有些人,就喜欢用“异样”的目光看人。他们喜欢贬低别人的价值,嘲笑别人身体的不足。似乎别人的倒霉,就是他们自己的幸福和快乐。说实话,这样的人少之又少,但是,他们的杀伤力却很大。“良言一句三春暖,恶语伤人六月寒。”对于这样的人,我们只有一样能够做:坚强。

人们通常考虑事情,都是要从自身的利益出发的,这是一种人之本性,不可拂逆。所以,当老板的不愿意接受身体不好的员工;要做婆婆的人,不愿意接受身体不好的儿媳;要做岳母的人,不愿意接受身体不好的女婿。都是人之常情,对此,我们要给与理解。

曾听到过这样一个真实的故事:一个台湾的女孩,在快要结婚的时候,男友突遇车祸,变成了植物人。她固守着一份真感情,冲破亲人和朋友的劝阻与反对,以未嫁之身,无怨无悔的照料男友十数年,最终的结局是幸运的,她的男友终于苏醒了。当别人问她,如果让她重新选择的话,她会怎么做。她说,她还是会这样做;但是,如果是她的女儿,她绝对不让她这么做。因为,太艰难了。这就是真实的人心,人情,人性。

如果有追求,就要以自己的行动而不是语言,消除别人的否定。其中最重要的莫过于把握好自己的健康了。而不要只是去怨天尤人,看到所有的人都在排斥自己,否定自己,不信任自己,自己生活在不友好的环境之中。

很多时候,“异样”的目光,是来自我们自己,而不是别人。我们是在内心深处,先否定了自己的价值,先丧失了自己的自信,先排斥和拒绝了有病的自己,才看到别人“异常”的眼光。其实,人家是正常的,不正常的是我们自己,是我们自己的多心多疑和敏感。“说者无意,听着有心”,这是我们经常会遇到和做的事情。本来是谈论的与自己无关的事情,可是敏感的神经,偏偏觉得,是在说自己。对于这样的状况,只能说:“世上本无事,庸人自扰之,”我不知道还有什么,可以比这评价更恰当。
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发表于 2007-4-12 10:43:37 | 显示全部楼层
[hua] [hua] [hua] "其实,人家是正常的,不正常的是我们自己,是我们自己的多心多疑和敏感。“说者无意,听着有心”,"我们真的应该好好改变一下自己的这种多疑和敏感的性格,对我们自己疾病的康复有莫大的好处
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 楼主| 发表于 2007-4-13 10:15:10 | 显示全部楼层

什么样的类风湿患者难康复

以身广财的患者难康复

做为一个社会人来说,地位,财富,名望,学术成就等,是人们获得社会认可的基本的要素,也是人们生活目标追求的中心。而物质财富,几乎是人生的主要内容,所谓“天下熙熙,皆为利来;天下攘攘,皆为利往”。据说,在华尔街曾流传着这样内容的话:工作的时候,拼命的工作;消费的时候,尽情的消费。物质化的生活方式和生活内容,是商品经济的显著特点。

很受人们追捧的《穷爸爸,富爸爸》一书,通篇的理念就是:寻找最能够赚钱的行业;做最能够赚钱的工作。所以,作者很有些轻视他的做大学教授的“穷”爸爸。虽然,他提倡追求的是超出财富束缚的理想生活。可是,当一个人花去了多半辈子的全部精力,都为赚钱而奔忙。那么,赚钱,也许会成为一种习惯和思维的定式,真的不知道,到时候能否放下赚钱的心念,安心的去享受生活。也不知道失去了金钱的中心,他的生活该以什么为中心。

这样的思潮,深刻而广泛的影响着人们的思想和行为活动。“以身广财”的现象,在现实中是很普遍的事情。“财”这里还可以具有象征的意味,它所表达的,可以是所有的人生追求的目标。除了物质的方面,精神创造领域也是同样会存在这样的情况。比如说前几年,中年知识分子英年早逝的情形,曾引起过社会层面的震动。面对着繁重的工作和压力,如果不注重对身体健康的保护,那么只能导致令人叹惋的悲剧发生。

我们每个处在这样的社会生活里的人,都或多或少的受着这样思想的熏陶和影响,在或主动或被动的让名利钱权,控制着自己生活的内容和方向。越是“生的欲望”强烈,越是要强不服输的人,越是会更努力的去追求自己的目标,也越会把身体健康放在脑后。他们,总是会看见,有那么多必需做,不能够不做的事情。如果是处于这样生活状态的人们,一旦不幸的患上类风湿,那么,他们的性格习惯和思想,就首先会影响到疾病的康复。

这样的患者,往往不会太在意早期出现的轻微症状;也往往在身体可以支持的情况下,不会很容易的放下手边的工作。当一个人一心放在工作上的时候,有时也可以暂时忘掉躯体的疾病症状,从而更加的不在意疾病的讯号。但是往往当在意到的时候,就是疾病较严重的时候了。而他们往往出色的工作业绩,和不愿落于人后的心理,也使他们不愿意因为身体而耽误到工作问题。或许在心理层面,还会产生一种担忧:怕失去目前拥有的东西。他们会担心,因为身体的原因,会影响别人对自己的评价和认可,会轻视他们的价值和成绩。因此反而可能比身体好的时候,更努力。他们在无意识当中,做着“以深广财”的事情。

自以为是的患者

有一些患者,由于具有一定的疾病知识,就会以为自己比大夫懂得更多,总是对大夫的治疗处置不满意,总是想在就诊的过程里,对大夫们指手画脚。有时,更是要自己为自己治病。如果真的完全理解疾病,理解治疗,也还说得过去,而事实上,大部分的患者,达不到这样的水平。这样的患者,也是临床医生最不愿意看到的病人。

有时,这样的患者,是很较真儿的,他们总想追求一种完美无瑕的治疗方案。总想可以回避所有的治疗中可能出现的毒副作用,和不确定因素。因而,他们就怀疑医生们的处置不合理。其实,“完美无瑕”的治疗方案,是不存在的。

患者自己认识疾病,认识治疗,是为了更好的理解医生的处置,更好的分辨芜杂的治疗信息,更好的寻找好的医生,更好的配合医生的治疗,而不是为了干扰治疗的实施。这是基本的原则。当然,如果有人希望“因病成医”的话,就要接受正规的医学专业的教育和训练,并且要有足够的临床实践的机会。

惜财不惜身的患者

这样的患者,常见于老年人和家庭经济条件差的人。这和“以身广财”还有些不同。以身广财,多数是因为工作事业而不关注身体健康,不是舍不得医疗支出。“惜财”的人,往往是舍不得医疗费而让身体“死抗”,这更多的是一种小农经济的文化心理,以及生存环境的影响,造成的心理因素。他们或者是性格思想中有些“惜财”,或者人生经历中,受过“没钱日子”的苦难,所以,他们会把金钱看得比较重,也就会每每因为舍不得钱而耽误治疗。

悲观失望,失去治疗信心的患者

每个患者,都不会是一开始就失去治疗的信心的。而是在几次无效的治疗中,在明显的副作用出现的情况下,逐渐失去治疗信心的。沉重的经济负担,沉重的精神压力,屡治屡败的治疗经历,都可以让人丧失康复的希望,从而对所有的治疗方案,都给与全面的否定和怀疑,以一种近于自暴自弃的心理,去面对自己的疾病治疗,自己的身体康复;同时,也甚至会用这样的态度,去面对自己的人生。我们没有理由相信,这样的患者,可以找到康复的途径。

有病乱投医的患者

这样的患者,往往因为过于急切和盲目的治愈目的,听信虚假欺骗性大疗宣传,热衷于采取各样的不正规的治疗方法,葬送金钱,损伤身体,造成难以治疗的结果。以前说过很多,不再详述了。
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头像被屏蔽
发表于 2007-4-13 14:05:09 | 显示全部楼层
散木姐姐的心血都在这里了[guangbo]
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发表于 2007-4-13 15:49:27 | 显示全部楼层
原帖由 我爱老公 于 2007-4-13 14:05 发表
散木姐姐的心血都在这里了[guangbo]

我要自己赚钱[guangbo] [guangbo]
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 楼主| 发表于 2007-4-14 09:46:24 | 显示全部楼层

类风湿的馈赠

现在,回头看看我走过的二十余年的类风湿生活,得失之间,令人感慨。类风湿曾经几乎拿走了我生活中的全部,因为一下子,我没有了健康。但是,类风湿又真的给我带来了许多的东西。我是一个平凡而且资质平庸的人,曾经在繁华浮躁的滚滚红尘中,不知道什么是生活的本色,不知道该追求怎样的未来,更不知道,该怎么以一颗脆弱之心,去面对命运的波折。是类风湿抹去了浮华,是类风湿让我认识生活,是类风湿让我成长。

类风湿让我懂得感恩

“人身难得,中土难居。”拥有生命,能够在一方天地立身,这本身就是一件值得庆幸感恩的事情——无论这个生命是健康,还是不够健康;居住地区,是富庶还是贫瘠。可是,当我们一心一意的追逐财富功名的时候,也许没有时间,可以静下心来,想一想这样的事情。当类风湿把我困在了斗室之中,当类风湿给了我一个安心读书的环境,我忽然发现,有另一种人生的感受,可以认知和体验。

因为患上了类风湿,周围有那么多的人,向我伸出援助的双手。因而,我比其他人,更多的得到真情真意的关心和照顾。因为有爱心的积淀,使我原本卑微单薄的生命,因此而厚重。如果说,类风湿曾使我生命的小舟,遇到了惊涛骇浪;使我跋涉的路途,布满荆榛与崎岖。是所有善良友爱的人们,护助我驶过激流险滩;穿越榛莽崎岖。

当一路这样的走来,回首之间,我蓦然发现,能够拥有这样的的人生和经历,是一种另样的幸运。因此,我感恩命运,感恩生活,也因此感恩类风湿。

类风湿让我懂得了宽容

曾经面对疾病,面对残疾,我是那么的痛恨过命运的不公正;面对欺骗与伤害,我是那么的义愤填膺过。所有的一切,也是我怨天尤人的最好的理由,愤世嫉俗的最好的借口。但是,当我埋怨一切,将不幸归诸于外界的一切的时候,这样做并没有让我的心情更舒畅,身体更健康,生活更快乐。直到我懂得以一颗宽容的心,去看周围的世界。

很多时候,宽容并不只是原谅了别人,而是放开了自己。所以心理学家说过这样的话:“生气,是拿别人的错误来惩罚自己。”宽容,也不只是对别人而言的,也包涵着对自己的宽容。也许,有时候,我们可以更容易的宽容别人,但是,却不那么的容易宽容自己。放不开自己的错误,接受不了自己的缺点与不足,容忍不了自己的平凡与平庸,都是不能够宽容自己的表现。

类风湿让我懂得快乐

快乐是一种心情,它是要用心来感受的。它与一个人的心理状态有关,而与物质财富,社会地位,甚至功名成就的关系,并不是那么的直接。所以,人们可以说“幸福并快乐着”,“我成功,我快乐”;但是也可以说“痛并快乐着”,“累并快乐着”,甚至“苦,但是我快乐”。

类风湿让我懂得了感恩地生活,也让我懂得了淡泊安宁是生活的本色,因此,也给予了我感知快乐的能力。真实的可以感受到生活中点点滴滴的,平平凡凡的快乐。应该说,无论多么简单的生活,其实都是快乐的大本营,只要愿意去体验就足够了。

这就是我二十余年,走过类风湿的风风雨雨,浮浮沉沉,坎坎坷坷,苦苦乐乐之后,真实的生活感悟,我知道我会因此,而生活得洒满阳光,充满快乐。
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 楼主| 发表于 2007-4-14 09:49:17 | 显示全部楼层

生命的美丽

偶然听到一个收音机的节目里,讨论着关于生命的话题。谈到,张国荣,孟丽君的早逝,张爱玲的隐遁,林青霞的息影,无不是把最美丽的生命,留在了人们的记忆里。主持人不胜感慨地说:“自古英雄如美人,不教人间见白头。我最不喜欢八十岁的赵云,挺枪临阵时的悲哀。而只愿记得白袍银枪的少年英雄。”乍听之中,真的很美,很有见地,然而,细思之后,却觉得并不是那么回事。

生命的不美丽,与命运的悲哀困蹇,不是一个概念。“凭谁问,廉颇老矣,尚能饭否?”“冯唐易老,李广难封。”这只是命运的悲哀,而不能算作生命的败笔。生命的美丽,不仅只是外表那几年青春的灿烂,更有精神内涵的闪光。生命的美丽,是一个完整的概念。当人在不经世事的时代,精神的一面相对的单薄,所以,有外表的漂亮来呈现生命的美丽。而随着岁月的流失,青春逐渐消退中,智慧和精神的力量,就成为蕴积生命美丽的源泉。而且,正因为如此,内涵的美,才是生命之美的永恒。

蜷曲在轮椅中的霍金,有谁能说他的生命不美丽。在今人的心目里,他连一个病残的形象都没有,而是一个和牛顿,爱因斯坦比肩的伟大科学家;同样坐在轮椅中的张海迪,又有谁能说她的生命不美丽?《绝顶》没有丝毫的自己病残经历的影子,所以,人们称她为“作家”,而不用非要指明“残疾”二字。这就是真正的生命的美丽,和外貌无关,和青春无关,和体征也无关。

《风云际会》的作者陈奕说过:“有人的美丽是向下走的,随着青春的流逝而消减;有人的美丽是向上走的,随着成熟而增加。我很高兴,我是属于后者。”现代化的时代,物质化的生活,越来越物质化人的生命。当把生命的美丽,定格成物质形体的一面;把对精神的追求和思考,降低为红尘欲念中,挣扎的痛苦和欢乐,没有了思想和文化的空间,那么,我们的生命,才是真的被贬了值,才是真的惟有那稍纵即逝的几年青春岁月,可以支撑的美丽。

面对被抽去了精神内涵的生命的美丽,不用说是多愁善感的林妹妹,就是金戈铁马的英雄也真要哀叹:“花谢花非花满天,红消香断有谁怜。明媚鲜妍能几日,花落人亡两不知”了。
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 楼主| 发表于 2007-4-14 10:06:49 | 显示全部楼层

结语

以此《生命的美丽》,散木结束了“片片落花”。每一个生命,都是美丽的;每一种生存状态,都是值得珍惜的。对于每一个生命来说,都没有它可以自卑或者自傲的地方。

真诚的祝福每一位康友,都可以找到适合自己的康复之路,获得健康!真诚的祝福每一位康友,生活得快乐,幸福!

再次深深的感谢大家给散木的支持和鼓励!
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发表于 2007-4-14 14:20:56 | 显示全部楼层
意犹未尽,谢谢散木姐姐,看了就感动,感动了就要思考,思考就有所悟,悟了就感觉生命的质量又增加了,当看到自己在良性健康的成长,自信,感恩,满足,快乐,幸福都尽在手中了。
祝福散木姐姐!
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发表于 2007-4-14 15:06:03 | 显示全部楼层

有一个问题请教散木姐

请散木姐和其他懂中医的朋友帮忙参考一下,我有没有必要在要小孩前补一下身体。我得风湿已经17年了,近两年比较稳定,基本没服西药。去年在朋友推荐的一个老中医那吃了半年的中药治风湿。今年二月初停药,现在打算要小孩。由于我脾虚,这位老中医给我开了一个补方,说可以强身,如果怀了还可以保胎。俗话说是药三分毒,我不知道用这些药好不好,是会对身体、对怀孕有帮助呢?还是对胎儿有有不利的影响?谢谢大家帮我参考一下。
药方如下:黄芪,白术,山药,茯苓,莲肉,苍术,续断,熟地,龟胶,阿胶,杜仲,淮牛膝,枣皮,仙灵脾,当归,白芍,苟记子,紫河车,陈皮,菟丝子,覆盆子,蜜6斤,熬膏服用
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