散木说RA《片片落花--走过类风湿》

青瓜

我虽然确诊才3个月,但右手有一个手指已经变形了,是在2个星期内8只手指一起病变的,其他7只手指(除拇指)得到了控制,所以都可以伸直.有时候在想,为什么你们那么顺利,而我接受正规治疗还是很难控制得了呢!这几天想了很多,我的病反复得很厉害,想到我很有机会致残.我的心反而平复了很多,现在什么都不应该想,我是不会相信有奇迹的!最坏的打算也都有了.心理压力也好象少了.面对现实吧!

散木

关节疾患，与其它疾患不同之处，就是一旦发作，首先就是关节功能的障碍表现，直接影响到患者的日常行为和行动。健康之于人的影响，一是生命的威胁，一是自我生活能力的威胁，这些，远比疾患的病痛本身，带给人的压力和不适，严重的多。类风湿给人的最大打击，就是自我生活能力的威胁。

类风湿本病的特点，就是不易根治，容易复发，治疗不当容易造成残疾。反反复复的疾病发展过程中，每一次都要人面对不能够“动”的打击，每一次复发，都可能留下新的畸形和残疾。看着自己的身体，在一次次的疾病的复发中，变得一点点的畸形和残疾，自己的生活能力一点点的被剥夺，自己一步步被迫放弃梦想，放弃追求，放弃越来越多的东西，这是那么的严酷。而且，由于疾病的易复发性质，这样的放弃，似乎是我们生活的一部分了。

当我们在别人面前，伸出我们畸形的手；当我们一瘸一拐的艰难行走；当我们不能够梳头洗脸，穿衣脱鞋；当我们肢体疼痛难忍，双手软弱无力~~~~~~那种深深的挫败和无助，惧怕和自卑，其他人也许根本体会不到。不是我们太脆弱，而是疾病太可恨，治疗有时太无用。走过类风湿的人，可能比其他健康的人们，会多一些对生活 的领悟；可能会更懂得珍惜所有值得珍惜的东西；可能会更懂得建立和维护良好的心态。然而，这些都是从疾病的挣扎中，从放弃的痛苦里，从类风湿的疾病经历过程中，一点点获得的。

对于我们类风湿患者，这样的心路历程，往往需要走的那么艰难和漫长。在面临着一次次疾病的反复或者担忧着会反复的时间里；在经历着一个个关节逐渐的变形，畸形，残疾的过程中；在一次次满怀着希望去治疗，而一次次却效果难得的生活现实面前；在一次次听着医生“只能够控制，不能够根治”“现在没有什么特效药”“需要长期甚至终生服用药物”的论断面前，我们的治疗的信心，如何可以建立呢？

我们只是平凡的人，我们只想拥有一个健康无忧的身体，我们只想不受疾病限制的去生活。去做我们想做的工作，去爱我们想爱的人们，去尽我们要尽的责任和义务。有时，或者只是想去一个想去的地方，做一顿想做的饭菜，穿一件想穿的衣服，梳一个想梳的发型~~~~~~但是，因为疾病，很多时候，这只是奢望。我们会有那么多的事情，做不好或者做不到。这就是每次复发，带给我们的最大的心理压力。

当疾病又一次复发的时候，当我们的关节又一次疼痛的时候，当我们又一次需要卧床的时候，当我们又一次生活能力受到限制的时候，当我们又一次面临残疾加重的威胁的时候，那种人生的挫败感，生活的无助感，对家人的愧疚感，怎么能够不滋生和长大呢？对治疗的灰心，对前途的失望，对生活的消沉，怎么能够就不产生呢？我们怎么就不会失去治疗的“信心”，康复的“自信”呢？

可是，即便这样的话说过千千遍，即便原谅的理由可以找到千千条，那又怎么样呢？丝毫不能够改变自己患上类风湿的现实，不能够改变类风湿疾病自身的病理特点，也不能够改变今天医学上对类风湿认识和治疗的现实水平。

在伊斯兰的故事里，有这么一个寓意深刻的故事：真主穆罕默德说，山，请到我的面前来。然而山一动不动。真主就自己走到了山的面前。真主穆罕默德是具有大智慧的，他知道既然山是走不过来，叫不动的，那么何妨自己走过去呢？自己是有腿脚的嘛。无论是山过来，还是自己过去，结果都是：山站在了自己面前。

人在很多时候，很多事情上，都不是可以自主的，可以自我掌控的，不只是患上类风湿这一件事情。这不是我们失去信心的关键。关键是，我们总是想让一切顺从我们自己的意愿，很少去考虑让自己去顺从现实。很多时候，还真的需要必须去学会接受现实，顺从现实，改变自己。就像真主也要自己走到山面前一样，我们自己也
要接受我们患类风湿的现实，接受类风湿的特点。

真正的从心里接受类风湿是我们身体的一部分，生命的一部分，生活的一部分。对于它造成的困局不再排拒，没有了那种抗拒命运的愤懑，那种不平，那么，可能会给我们的心灵打开一个呼吸的通道，可以给我们的心理找到一条走向平和的路径。拥有了正常的心态，或许转眼之间，可以发现：治疗的效果，也“好”了起来。类风湿患者中，真的有治愈的，也真的有维持很多年没有复发的啊。

心晴宝宝

每个康友都要看过来看过来，受益无穷，我还要反复看[guangbo]

冬雪融融

[tianshi] 学会面对现实，可每当心甘情愿地去面对的时候，却又觉得生活是那么的不公平。可是没办法，还是必须很无奈的接受现实！

crownshren

散木姐，你的文章不仅能给康友在治疗疾病方面提供了许多帮助，而且还让读过的人心灵受到了一次净化，很感动、很感激。祝你在生活中能发现更多的快乐，我们也期待能与你一直分享。

抗击风湿

散木姐写的真是太好了，使大家少走写弯路，我们不会忘记你的散木姐，改天我 一定让我妹妹看你写的文章。

散木

“谁言寸草心，报得三春晖。”我的母亲，不但给予了我今生的生命，而且，她以她无私广大的母爱，伴我走过了二十二年的类风湿的病残人生。在我踯躅跋涉在坎坷的病途，在我走得风雨飘摇的艰难岁月里，在我要放弃自己的时候，是母亲的覆护，母亲的照顾，母亲的二十二年的生命，换取了我的坚持，我的康复。是我的含辛茹苦的母亲，在二十二年的煎熬中，又给了我第二次的生命。

                   十六岁的记忆

十六岁那年，是我得病的第二年，经过春季的数次地塞米松的输水和之后的2个月的强的松口服治疗，7月份，由于减激素的不当操作，我的疾病终于第一次严重复发了。一时之间，全身大小关节都骤然疼痛起来，我瘫倒在病床。我的父母，一下子慌得不知如何是好。好在邻居提供了自己亲戚的治疗经验，在外省的一个地方取的马钱子的药物，治疗风湿很有效果。父亲就帮我买回一些。

那是几乎只是马钱子的一种散剂，每次服用，都有剧烈的副作用出现：士的宁的中枢神经兴奋作用是如此的强烈，我浑身不住的抽搐，除了四肢的抖动，还不时地把自己抛离床铺半尺有余，再重重的落下来。内心也特别的害怕，虽然并不知道是在怕什么。一点儿的风吹草动，哪怕是蚊子苍蝇在眼前飞过，我都会害怕的更加剧烈的抽搐起来。

每天晚饭后服药，之后就是药物反应中到深夜一两点钟，然后我才能够入睡。每一天，都是母亲陪在我身边，和我一起熬过那段漫长的时间。第二天，一大早，她还要起床去田里抢干农活，在我中午醒来之前，做完所有的农活。父亲在外地教书，家里的农活，本来就只是有她一个人操持的。

这样子治疗了一个多月的时间，除了身体更加疼痛外，一无所获。父母知道，这样是不行的了。他们又在别人的指点下，带我去湖北洪湖求医。连抬带扶的，我终于上了火车。车上的人很多，我们只有两个座位。父母站在过道里，把两个座位都让给了我。虽然这样，我仍然因为不能够躺下来而难受。母亲就半蹲半跪地伏下身子，把我的头和上半身揽在怀里，让我的下半身可以放平在座位上。

我不知道，86年的普快列车的时速是多少，我只记得，我是这样从郑州到了武汉。列车到了目的地，我的母亲，她已经站不起来了，变得比我走路还要艰难！

从洪湖拿到的药物，还是对症的，慢慢的起到效果，身体的疼痛渐渐减轻起来。那时的我，年纪尚小，不能够记忆母亲的面对重病的女儿，内心的煎熬与痛苦。我只记得，由于吃不下东西，母亲每天要把鸡蛋打上半个小时，撇除所有的气泡，这样才能够蒸出入口即化的鸡蛋羹；我只记得，每次吃饭，母亲那企盼的眼神，只要多吃一口，她都会笑起来；我只记得，那年秋天，她怕我一个人在家烦闷，常常背着一米六三的我，去下地干活——父母为了我的病，节省每一分钱，他们甚至舍不得买一辆架子车；我只记得，那年我的生日，母亲为我从集市买回了两株菊花，种在了院子里。母亲知道我喜欢花，她知道这样可以让我高兴。那火红雪白的菊花，至今仍是我记忆里最美的菊花。

十六岁的记忆，只有疾病本身的痛苦，没有心理的重担。只有母亲的辛劳和呵护，没有体味母亲的心里感受。那时，因为年纪的缘故，也因为对类风湿的不了解，我的疾病虽然发展的凶险，但是，真的没有带给我太大的心理压力。我只是单纯地认为，我患的是一种常见的关节炎而已。所以，尽管一年后，药物已经渐渐地没有了疗效，我的膝关节和踝关节还很疼，我的双腕关节已经强直，我还是高高兴兴地复学了。在此后的日子里，寻医问药，治病吃药，仍是父母的一项主要生活内容。

我患的类风湿，准确地说，是幼年类风湿。疾病带给父母的心疼女儿，治疗，经济的压力，当时我并不能够体会。我也不知道，这样的疾病，对于母亲的将来，对于我的将来，到底会意味着什么。

散木

二十五岁的记忆
二十五岁的冬天，是一个格外寒冷的冬天，也是转折了我命运的冬天。上班一年半之后，我的类风湿终于严重的复发了。住院治疗了一个多月后，我带着一大堆的药瓶，在腊月二十八那个风雪交加的日子，在同学兼同事的静芬的护送下，我回到了老家。

我背着简单的行李，一瘸一拐的走进家门，看见的是父母的欢心的笑脸。我以为我刻意的装扮，没有让他们看出我是患病而归。而他们也是那样的高兴，并没有一句问候身体的话。过了大年初五，我对母亲说，现在我的身体又犯病了。母亲说：“你一回来，我就看出来了。你的动作，你的浮胖发黄的脸，那儿那儿都说明你病的不轻。我知道你的意思，也就没有问。不过，你别担心，妈妈会尽力治好你的病的！”我的眼泪一下子夺眶而出，我知道，只有这里，只有母亲，才是我可以依靠的坚实的力量。

不久，我的父亲，又开始到外地给我买药了。那时，由于住院的一个多月里，治疗以激素和雷公藤多甙等药物的效果很不好，我很不信任西医的治疗方案，决定在家呆一段时间，找中医药治疗。在一份省级刊物上 ，找到一郑州某类风湿研究所招牌的纯中药制剂广告，父亲从那里买回他们的自制药剂，我也减量服用激素。

4月份，我的身体未见好转，而单位领导见我迟迟未归，便打电话告诉了我疾病的实情：我不仅是单纯的类风湿复发，而且右腿是股骨头坏死的晚期。这样的经过，犹如晴空的霹雳：类风湿我不是太害怕，但是，我害怕股骨头坏死！我害怕那样的不死不活的残疾！我仍然记不得母亲的反应，只记得第二天，母亲就带我回青岛了。

由于股骨头坏死的出现，与激素有关系，我的治疗，不能够再用原来医院的方案，我也彻底否定了西医的治疗办法，希望到当时颇有名气的太原的一家中药治疗为主的民营医院，接受治疗。转院的问题，单位是有名确规定的，我的转院要求，是本单位从来没有过的先例。我们要等待单位领导们的研究结果。在等待的日子里，我需要到什么地方去，几乎都是母亲背着我走动。母亲每天只吃一点点的食物，不到平时的三分之一。

领导们终于同意破格准许我的治疗请求，两名同事，把我们送上了去太原的火车。临行叮嘱：“你一定要活蹦乱跳的回来呀！”我说：“是！”我没有想到，这只是一句永远不能够兑现的诺言！从此，我再也没有回到过青岛，我再也回不到了从前。

在太原住院的日子里，我是在希望与失望的交替中煎熬的。我一面希冀当时首屈一指的中医药治疗医院可以治好我的身体，一面又担心自己真的没有治好的可能。那么多各种各样的残疾患者，自己的晚期的股骨头坏死现实，很多时候，我是看不到前途的希望的。

我的母亲，形影不离的陪伴在我身边，照料着我完全不能够自理的生活。因为疾病，我常常向她发脾气，哪怕是一点点的小事。我总是挑剔她各种各样的毛病，挑剔她做的各种各样的事情。母亲从来不和我争执，生气的时候，就自己一个人到外面。

母亲包容着我的一切，她怕我更加的心烦。她也就忍受了所有的挑剔和指责。我现在想想，我的母亲，她何尝好过过一点！她的女儿，就这样的瘫在了病床之上，不知道将来会怎样，作为一个把儿女看成自己人生一切的母亲，她内心的痛苦悲伤与无助惧怕，又该是怎样的呢？远在异地他乡的她，又能够和谁去诉说呢？同时，她还要为医疗的费用而发愁，医院的治疗和开销实在很大，一天就是几十元甚至上百元。治疗费用逐渐累积，对于母亲来说，滚成一个越来越大的天文数字——一个作为农民的她，一辈子之中，都不曾遇见过的天文数字。以前她所经历的盖房子的大事，也只是四五千元而已，这已经是用尽了她和父亲一生的积蓄，同时又举了几百元的债务。而我的治疗，结束的时候，花去了一万三千多元。

面对这样沉重的经济负担，她只能省吃俭用的节省着每一分钱的开销。每次打饭，她只买一份，而且很快的把馒头或者白饭吃完，剩下的全留给我。在所有住院和陪护的人员中，唯有母亲如此的俭省，有时，我会为她的做法感到难为情，甚至会觉得“丢人”。为此，我就总是挑剔她过于省苛，但是她每每以沉默相对，从不在我面前提钱的困窘和担忧。现在回想起来当年的一幕一幕，我都觉得痛苦：自己当年怎么就那么的不明情理，“少没良心”呢？因为我的不懂事，我不知道在母亲滴血的心上，又加过多少的伤痕。

虽然母亲盘算着每一分钱的花销，但是，从不吝惜我的花钱。为了增加营养，她经常给我出去买吃的。后来，干脆买回一个小小的电炉，为我熬制鸡汤之类的饭食补养身体。为了帮助我改善心情，她常常把我背下楼去，用轮椅推着我到处转悠；为了帮助恢复和减缓肌肉萎缩，她每天给我按摩，直到累得腰酸背痛。我的身体一天天的恢复，气色一天天的好转，而母亲，却一天天的消瘦，白发一天天的增加。大半年的时间里，我的母亲至少苍老了五岁。

在住院的半年时间里，类风湿虽然控制的不算彻底，出院的时候，双膝的囊肿和滑膜增生肥厚依然如故，关节的疼痛还继续存在。但是，血沉被控制在了三十多，类风湿因子转阴，股骨头做了滑膜切除手术和闭孔神经切断手术，疼痛大为减轻了。更为重要的是，医院让我们知道，股骨头坏死并不那么可怕，手术置换的办法，可以根治。也就是说，只要我的类风湿完全控制的好，做了股骨头置换手术，我可以回复到正常人的状态。那个时候，我虽然心情压抑凄然，却还没有到绝望的地步。

散木

三十岁的记忆

从太原回来，我们是怀着康复的希望，做着治疗和等待的，同时，为做手术而积攒治疗费用。在此后的三年多的时间里，类风湿呈现低水平活动，虽然类风湿的症状和出院时相差不大，股骨头的疼痛却是一直在减轻。活动幅度越来越小，疼痛也越来越小。我逐渐丢掉了双拐——那明显的残疾的象征。我的母亲，把全部精力，放到了几亩薄田上。早出晚归的长到地里一般——她是农民，她知道“人勤地不懒”，也坚信“人勤地不懒”。她希望她的劳动，可以换得更多的回报，一分一厘的来凑女儿的医疗费。

99年秋天，妹妹到一个民营学校教书，在学校找到一个可以开个小卖部的几会，便把母亲和我接到那里，我们一起经营。然而，让每个人都意想不到的是，仅仅两三个月之后，我的类风湿又一次复发。雷公藤多甙治疗，不起丝毫的作用，病情依然恶化；几次充满希冀的跟着医疗广告走的治疗，也丝毫不起作用，疾病依然恶化。到了2000年那个夏天，我终于达到了绝望和崩溃的地步。我完全放弃了希望，放弃了治疗，也放弃了自己。我的死亡的念头那么强烈，但是，我自己下不了床，走不了路，也结束不了自己的生命和痛苦。

在此后的三年里，在那一千多个日日夜夜里，我以我的不正常的疾病状态和心理，折磨着我的母亲的。母亲是怎么样熬煎过来的，许许多多的细节，点点滴滴的记忆，是不堪回首，不堪记忆的。也许是太过苦痛，心理上不愿再记起来。但是，当我从绝望中走出来，重新再站起来的时候，却发现：母亲她完全变了一个人似的。

首先，是她的衰老。她佝偻的身躯，她皱纹满布的脸，她满头斑斑的白发，她明显迟钝的动作，她虚浮无力的脚步。她的一切一切的生命体征，都在说明，她是一位不折不扣的六七十岁的老人，而不是我那刚刚五十九岁的母亲。有一项研究，目的是对家有患儿的三十岁到四十岁的母亲群体的衰老观察。结果惊人：显示她们中大部分人都有未老先衰的表现，而且，这样的早衰，并不只是精神和身体的单纯的外在表象，而是在机体内部。医学的证据就是，染色体端粒的丢失。现代医学对人体衰老的研究显示，人体染色体的端粒，在细胞分裂的过程中，会出现丢失的现象，而且，这种丢失，可以引发人体的衰老进程，它是衰老的生物学依据。

对于家有患儿的母亲们，形形色色的压力和担忧，是她们不能够承受的心理重负，一颗慈母之心，可以被凶残的病魔，蹂躏的支离破碎。这不仅仅只是我的母亲的境况。只是，我的长期缠绵病程发展，把这样的折磨，变成了一种普通的生活方式，我的母亲，在这样的生活里，走过了二十二年的时间。

再者，就是她心理方面的变化。我的母亲变得如此胆小害怕，对于所有的不顺利的事情，都表现出一种特别的战战兢兢。因为我有很长一段时间的生活不能够自理，只能够躺在床上。那时候，母亲无论做什么事，心里的注意力都在我身上。怕我在没有人的时候，会要上厕所，会要喝水，会有什么事情。她做什么事，都是惶惶忙忙的，总是怕我在没有人在旁边的时候，出什么意外。她如果正在做事的时候，听见我的叫声，就会心一下子悬起来，惊慌的跑过来，生怕我出事情。我知道，如果她能够少爱我一点，她就不会如此。她的高度紧张的神经，有时会把别人的声音，当成是我的。几年这样的心理状态，已经成了她的一种心理习惯。

对母亲心理造成严重影响的，还有沉重的经济压力，对金钱的担忧。自从15岁那次疾病的经历之后，挣钱，治病，是父母生活的中心目的。即使在病情缓解的日子里，父母仍然得为疾病的不知什么时候发作，而准备医疗费储备。同时，家里还有三个孩子的成长和教育。他们的三个孩子，最终都通过上学，走了出去，我们家成为村子里的唯一教育改变命运的家庭。但是，为了这样的结果，我的父母，他们奉献出了他们的一生，是他们用自己的血肉之躯和生命，支撑了三个农家子弟的人生未来。

作为农民的她和作为农村小学教师的父亲，在挣钱的途径上，是那么的狭窄，他们只能够以他们的劳动，换取微薄的经济回报。“日子比树叶还稠”，在这样的日子里，时时处处都需要钱的存在。普通的以种地为本的中国的农民，本来就是经济最弱的群体。更何况，他们要负担三个孩子的教育，一个类风湿患者的医疗支出。作钱的难，是几十年中，他们挥之不去，摆脱不了的又一个生活重担。母亲并不像父亲那样的心胸开展，她争强好胜，而又谨小慎微，同时，又继承了传统母亲们以孩子为一切的宿命认同。天长日久中，这样的重压，形成了严重不良的心理状态。

到现在，母亲仍然有着典型的焦虑症的心理特征。遇事紧张，小事可以化大，大事可以变成不能够解决。所以，她总是生活在严重的焦虑和担忧之中。 虽然她自己是清楚的，然而积习却让她改变起来，困难重重。她的生命，依然是负重而行的。

“哀民生之多艰”，现在，我真实的体会到这句话的深沉涵义。尤其对于有类风湿患者的家庭，对于有类风湿患者的父母，子女，爱人。他们所受的疾病的煎熬，并不比患者本人少。患者有时还可以以病人的身份，发发脾气，发泄发泄不能够承受的心灵痛苦。但是，那些真心关爱他们，与他们朝夕相伴的人们，却不能够这样——他们，要尽自己最大的可能，让他或着她康复。   

我永远是母亲呵护下的红莲，无论她的荷叶，是青葱碧绿还是苍老枯黄。在她用生命编织的爱网中，我虽然病途多舛，却依然可以找到地方抚慰忧伤。诗人说过：“儿女的爱是小溪，母亲的爱是海洋。无论我们走得多远，永远走不出母亲心灵的广场。”如果真的有来生，我不希冀可以不患上类风湿，但是，我祈愿母亲做我的女儿，可以给我一个机会，让我来报答今生母亲赐予我的一切。

散木

明天就是母亲节，谨以儿女之诚心，祝愿普天下的母亲们：身体健康，万福多寿！母亲节快乐！尤其想以患者的名义，对母亲们说：你们辛苦了！受苦了！感恩你们今生为我们做的一切！因为有你们，我们今生如此幸运与幸福！