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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2012-3-11 08:35:32 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
昨晚咽喉突然很痛,接着左手腕关节也隐隐痛起来,随着咽喉疼痛的加剧,不能吞咽了,左手关节突出的骨头也加剧了疼痛.非常幸运的是,这几天我一直在读散木姐姐的电子病历,昨晚刚好看到"咽喉部症状与RA".这对我帮助太及时太重要了,根据提醒,必须马上先治咽喉,我赶快服了3粒复方头孢克洛胶囊,今天早上7点多起床,喉没那么疼了,可以顺利吞咽,手腕没有像以前那样突然失去功能,虽然还是痛,不灵便,但可以轻轻地转一转.
散木姐姐,因为有你,让我觉得生活突然充满了希望!感谢你!我爱你!为你祈福!
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发表于 2012-3-11 18:18:08 | 显示全部楼层
散木 发表于 2007-4-6 10:55
面对类风湿,我们怕的东西很多。对于一个刚被确诊类风湿或者没有被确诊但是出现临床症状的人来说;或者一个 ...

“面对类风湿,我们怕失去

类风湿造成的身体现实,会让我们一下子失去对自己的信心,也会让我们意识到,我们因为疾病,会影响到今后的许多方面,可能会失去我们生命中曾经孜孜以求的东西。因为疾病,我们会觉得对家人是歉疚;因为疾病,我们会觉得工作的压力;因为疾病,我们会对爱情,婚姻失去信心;因为疾病,我们会发现怎么一下子被别人甩开了那么远*****类风湿这样的疾病,会让许多人失去一些东西。就是这种失去的压力,让我们的不良心理刺激,雪上加霜。

面对类风湿,我们怕世人的眼光

我们怕别人给我们贴上“有病”,“残疾”,“可怜可叹”的标签,哪怕是出自自己的亲人和朋友的善意和关心。我们怕因为疾病,别人做出的对我们能力的不信任的评价。我们更怕我们因为出现的残疾,别人投到自己身上的或异样或讥笑的目光。如此种种感受,如同虫类,真实的咬啮我们的心灵,消解我们心理的承受能力。这样的痛苦,其实,不亚于躯体的痛苦,甚至更严重。

面对类风湿,我们怕的东西太多,能够带给我们不良心理刺激的因素太多,我们的来自心灵的煎熬太多。也正是由于这么多的可怕与担心,忧愁与焦虑,才让我们的心理不堪重负,才让我们的神经渐渐的敏感与脆弱,才让我们的情绪在轻微的刺激下,就可以失控的发作。久而久之,就积淀成一种类风湿患者所特有的心理状态。而且,这样的心理状态,对于治疗康复来说,结果只有一个:让我们的治疗康复更困难——无论是不理智的治疗方法选择,还是心理状态的不正常表现。这简直是一个噩梦般的怪圈,一个恶性循环的身体发展方向。”

精辟,写得真好。也是我的想法,不过我写不出这么好的文字。
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发表于 2012-3-11 18:26:49 | 显示全部楼层
散木 发表于 2007-4-11 10:52
在最近的三年多的时间里,我自己认为所走的是一条正确的康复道路。从一个近三年的时间卧床不起的4级重症患者 ...

很值得学习!
关于锻炼,我总是太懒了,以后也要坚持锻炼。
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发表于 2012-3-11 18:37:26 | 显示全部楼层
散木 发表于 2007-5-3 14:54
关节疾患,与其它疾患不同之处,就是一旦发作,首先就是关节功能的障碍表现,直接影响到患者的日常行为和行 ...

“当我们一瘸一拐的艰难行走;当我们不能够梳头洗脸,穿衣脱鞋;当我们肢体疼痛难忍,双手软弱无力~~~~~~那种深深的挫败和无助,惧怕和自卑,其他人也许根本体会不到。”

我也经历这些......
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发表于 2012-3-11 18:56:35 | 显示全部楼层
散木 发表于 2007-5-12 14:14
“谁言寸草心,报得三春晖。”我的母亲,不但给予了我今生的生命,而且,她以她无私广大的母爱,伴我走过了 ...

散木姐,我和你发病年龄差不多啊。也曾因为激素减的过猛一下复发,也去过洪湖......
和你最为相像的也是母亲的照顾,看到母亲为你精心蒸鸡蛋、想让你多吃一口的情景,我也想到了我的母亲......
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发表于 2012-3-11 19:16:50 | 显示全部楼层
散木 发表于 2007-7-23 09:09
另类人所说的,“RA也只不过是你生活和人生的一部分而已,没有什么大不了的”,这样的意思,正是我所写文字 ...

“而是RA的发病年龄段广泛的问题。我不只是见过一两个两三岁的小朋友,也不只见过一两个躺在病床上还读书的少女,也不只见过一两个被不正规治疗弄成各种关节畸形的病患,还都年纪轻轻,本该有着美丽年华的。而我自己,也是从那样的经历中走过来的。

推及及人,我如果有正确的治疗和对疾病人生的思想认识,也许,我的今天,不是这样的。”

我也多次想过,如果我一开始就有现在这种对RA治疗方法的认识,就不会走那么多弯路,受那么多苦了......
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发表于 2012-3-11 19:30:46 | 显示全部楼层
白菜 发表于 2007-8-20 12:12
郑州市:
河南中医学院第一附属医院(三甲) 风湿科 王济华主任 周 1、3、5 上午坐诊
                   ...

这个信息挺好。
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发表于 2012-3-11 19:32:54 | 显示全部楼层
散木 发表于 2007-8-31 11:34
人类在于疾病作斗争的探索实践过程中,寻找致病因素,探寻致病机理,寻找治疗的方法,一直是医学发展的核心 ...

“在面对子女的时候,与其忧心忡忡,担惊受怕地想会不会“遗传”给他(她),不如从小就培养孩子健康生活的理念和健康生活的方式,这样,不仅可以预防RA发生,甚至可能预防很多疾病的发生。”

我也这么想。
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发表于 2012-3-11 20:03:30 | 显示全部楼层
散木 发表于 2007-11-10 10:51
类风湿性关节炎患者一般有体质弱,身体抵抗力差的表现,平常往往表现出怕冷,容易感冒。感冒本身,又常常可 ...

很有用,做个记号。
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发表于 2012-3-11 20:07:30 | 显示全部楼层
散木 发表于 2007-11-14 16:22
作为一个人来说,不结婚是一种遗憾;对于一个家庭来说,没有孩子更是一种遗憾,甚至是引起家庭不稳定的一种 ...


“ 目前资料表明,类风湿关节炎本身不会对胎儿造成影响,不会增加自然流产、胚胎停育。然而母亲患有继发性干燥综合征有抗 SSA阳性,可导致新生儿狼疮。”

我所关心的内容。
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