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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2017-4-10 10:00:00 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我把自己以前文章的修改稿,做了一个“莎如茵空间”,放了进去。我以前的文章太分散了,无论像片片落花这样长篇,还是沉在论坛,都不太好。
集中起来,一个一个问题、主题比较好找,而且如果朋友们有不同的看法,也可以方便留言,比较好。同时,也是一个我自己科普文章的电子文集形式,这么多年来探索、努力的总结。

如果哪位康友感兴趣,可以搜索“suoruyin",关注莎如茵空间,查看文章。

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 楼主| 发表于 2017-4-10 17:05:35 | 显示全部楼层
莎如茵空间,是微信公众号,微信搜索suoruyin。我不会发二维码,那样会简单一些。
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发表于 2017-5-12 11:14:27 | 显示全部楼层
深受感动,尤其是为散木母亲深深感动,母爱真是世界上最无私的爱。祝福散木,祝福你的妈妈。。。。。
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发表于 2017-8-3 11:27:31 | 显示全部楼层
写的真好,看了以后深受感动和启发,
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发表于 2017-9-2 23:27:07 | 显示全部楼层
木姐姐回来真是亲切哦,大家更有信心战胜小类了。
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 楼主| 发表于 2017-9-11 10:21:25 | 显示全部楼层
乐六乐 发表于 2017-9-2 23:27
木姐姐回来真是亲切哦,大家更有信心战胜小类了。

谢谢乐乐,我们共同努力,不是病友的称谓,而是朋友
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发表于 2017-9-16 08:03:10 | 显示全部楼层
散木 发表于 2017-9-11 10:21
谢谢乐乐,我们共同努力,不是病友的称谓,而是朋友

姐姐现在吃什么药,控制还好吧!我哥什么药都吃过了,也一直是正规治疗的,激素都吃几年了,现在还是停激素就严重,不停激素咳嗽就几个月不见好,每天晚上大汗淋漓,肺上长了小结结,医生又查不出什么,哎,只能吃止痛药缓解疼痛,真是老火,他属于难治性类风湿。
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发表于 2017-9-16 11:56:20 | 显示全部楼层
微信公众号,微信搜索suoruyin,,已关注,会一直关注,散木姐姐就是我们的榜样,要一直好好的保护好自己的身体哦!
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 楼主| 发表于 2017-9-21 16:51:37 | 显示全部楼层
乐六乐 发表于 2017-9-16 08:03
姐姐现在吃什么药,控制还好吧!我哥什么药都吃过了,也一直是正规治疗的,激素都吃几年了,现在还是停激 ...

你哥哥真是辛苦,你也是!遇见这样的情况,让人气馁。自身免疫性疾病虽然现在属于热点,但是也是不折不扣的难点,发展的时间也不长,医生临床经验、可用药物,特别是疾病本身的异质性和复杂性、存在很多未知情况,让我们有时候在治疗中遇到困难。这其实是比较常见的事情,我上次去医院检查身体,就遇见一位患者,症状明显、检查指标正常,换几个医生都不能确诊。药物只能选择对症治疗,可是效果又不好,也是很无奈。

这时候一方面需要坚持规范治疗,一方面真的需要自我纾解,需要家人的帮助和包容。辛苦了,加油,乐乐!

我这三四年,使用甲氨蝶呤每周4片,美卓乐每天一片,疾病稳定,谢谢乐乐关心。
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 楼主| 发表于 2017-9-21 16:57:00 | 显示全部楼层
冷色调 发表于 2017-9-16 11:56
微信公众号,微信搜索suoruyin,,已关注,会一直关注,散木姐姐就是我们的榜样,要一直好好的保护好自己的 ...

我现在老了,没有精力活跃网络了 只有在文字方面,追求一点点吧 欢迎多提意见
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