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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2007-3-12 09:59:16 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

类风湿,我曾经不能承受的心理之重(三)

不完全的突围         

1992年,中国确立了市场经济的发展方向,中国经济发展,开始了真正意义上的腾飞。感激时代的变化,我也迎来了改变心理的契机。

大三开始,勤工俭学之风在校园逐渐盛行起来。一些人开始在课余时间搞兼职,赚取学费和生活费,骄傲地自己养活自己。因为来自农村,家境困难。对于赚钱,我很是心动,这样,无形中居然克服一些源自自卑的恐惧感。因为是中医院校的学生,可以较容易的找到一些保健品的导购员之类的工作。那时候保健品行业,是新兴的赚钱的行业。我的第一份工作,是老乡陈蓉介绍的,给一种保健产品做商场柜台推销。在王府井,西单这样的大商场的保健品柜台前发传单,做讲 解,没有多大的技术难度。我意外的发现,自己那么害怕和熟人交往,却不怎么怕和陌生人攀谈。虽然一开始在川流不息的人群满前,挎上一条显眼的红绶带很紧张,以至于说不出话来。可是,两次之后,就适应了,甚至后来还做得得心应手。

每周六和周日,做两天工,就可以挣得一周的生活费用,可以减轻家里的经济负担。我自从进入大学以来,第一次真实的感受到“自信”。人的自卑的产生,主要一点就是对自己的不自信。如果可以让自己看到自己能够自信的地方,哪怕一点点,微不足道的事情,就可以有良好的心理刺激。

后来,我还做过一些家教,有小学生,中学生,还有韩国留学生。这些经历,不但给我一种自食其力的自信与快乐,还很大的扩展了我的生活圈子和交际圈子,让我走出了封闭的状态。同时,也让我对前途少了些担忧,我看到自己,可以像其他人一样,在社会中找到位子。

当时,我虽然暂时走出了一些自卑的心理,但是,我并不真正了解自己的性格特点。在可乐加水的文章里,提到类风湿病人性格中的倔强,我想,我是有的。也有着理想主义和完美主义的倾向,这样,会让自己面对选择的时候,做出一些过高的期望,也可能会因为要突破身体限制反而影响到健康。大学毕业,我没有回到河南,而是选择了更开放更有发展空间的青岛。我不要让我的身体,影响到我对生活方向的追求。94年夏天,怀着踌躇满志的憧憬,我来到了青岛。2个月后,虽然当时我已经接手了一个临床科研项目的制剂工作,但业余时间,我又报了英语大专的自学考试。因为在大学前两年的学习中,英语很差劲,没有通过四级考试。自己又加上了学习的目标。

工作一年半后,我的疾病就又一次反复了。由于激素的副作用,我还被查出了股骨头坏死,不得不离开工作,回到老家。然而,奇特的是,我的心理上却忽然似乎出现了一种“轻松”,我终于可以“名正言顺”的逃避了。

当时,我真的没有意识到,疾病的阴影,是这么顽固的笼罩着我整个的生活,压挤着我的心灵。我也不知道,这种“逃避”的背后,隐藏着那么强烈的不愿意逃避。由此变成一种对自己的强烈的抗拒,对疾病强烈的抗拒



[ 本帖最后由 散木 于 2007-3-12 10:05 编辑 ]
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发表于 2007-3-12 16:44:37 | 显示全部楼层
看了散木的这些感人肺腑的文章后,的确很伤感,一个毕业于北京中医药大学的学子,也被可恶的RA折磨成这个样子,这么有才华这么有天赋,原本应该在自己的专业上有所作为的,可是一病不好又发一病呢(股骨头坏死),怎么会这样呢?
姨妈相信你!你是生活的强者,是好样的!
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发表于 2007-3-12 17:17:05 | 显示全部楼层

請教一下

自同年11月开始,我接受正规治疗,使18 年来缠绵反复,屡治屡败,屡败屡残的类风湿得到了稳定的控制。所以,在今天,作为你们每一个年轻的,单身的康友,完全可以建立积极的,自信的 身体期望。至少,不要背负我当年的心理压力,不要选择当年我的做法。
樓主我可以問一下你所說接受正規治療是指什麼呢?
我是幫我弟弟諮詢的,他才20歲,卻不能像其他同齡人一樣去實現自己的夢想,只能天天躺在床上,陪伴他的只有電視機
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发表于 2007-3-13 05:41:50 | 显示全部楼层
散木的故事不是一个人的故事,令人心酸......路漫漫兮,我们还得坚强前行哦!
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 楼主| 发表于 2007-3-13 10:01:59 | 显示全部楼层

我曾经不能承受的心理之重(四)

比深秋还萧索的心境

1996年初,我的类风湿严重的发作了,更为严重的是,有髋关节剧烈疼痛,经确诊为股骨头坏死III期。原因是由激素治疗史,同时由于工作需要,右髋关节负重大。当时,先是采用瑞得(一种苹果酸金钠的制剂),正清风痛宁,耐普生,强的松治疗,发现股骨头坏死后,停用激素。病情无法控制,4月,进入山西某类风湿专科医院治疗。

采用其专科药物治疗。五个月用药期间,血沉降到三十多,就几乎不再有明显的效果。加用封闭,点滴甲胺蝶呤,效果不明显。多处关节仍有活动疼,双膝都有滑膜肥厚的现象,其中,左膝有一个鸡蛋大的膑上囊中,无法消除。右款疼痛厉害,活动严重受限。五个月后,右髋做了滑膜切除手术和闭孔神经切断术。一个月后,出院回家。

那时正是十月的深秋季节,故乡的景象一派萧索,而我的心,和飘落的黄叶,昏沉的秋云一样,是没有生机的灰暗。“我曾经豪情万丈,归来却是空空的行囊”,我却连行囊也没有,而是一箱的药物和一副木制笨拙的拐。故乡的风吹在脸上,是寒冷的;故乡的云,飘在天上,是阴沉的。我心里的创痛,是不知道该怎样抚平的。因为,我真的不知道,该怎样的去治疗我的疾病。

我曾经骄傲地走出了这个小村子,我曾经那么真实的看见父母脸上的笑靥,我曾经那么的相信,我可以为父母尽一个女儿的孝心,因为我是我们乡有史以来,第一个考到北京的重点大学的学生。可是现在,堆在父母辛劳的肩上的,是比以往任何时候都沉重的担子。而且,我们都不知道,我的将来在那里,这副担子的终点在那里。

重度残疾的出现,那种生命不能承担的落感,让我一边甘心“逃避”在家里。而另一面,在这种“逃避”的背后,是内心深处对现实的强烈的抗拒和不接受:我比以前任何时候,都更渴望健康,更渴望治愈类风湿。只有类风湿治愈了,我才可以进行股骨头的置换手术,我才可以继续我的生活的期望——刚刚展开的生活,寄托着我多少的憧憬和梦想啊。

这种反弹出来的强烈的“治愈”的愿望,一步步让我失去理智的去相信各样的虚假的宣传,我认为,凡是在国家级媒体上出现的医疗信息,就是打上保票的医疗成果;我认为,凡是带着“祖传”名号的制剂,都是中医治本,辩证施治的精华。

我跟着广告走了数年,不但花掉了家中所有的积蓄,而且,差不多完全毁弃了健康。
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发表于 2007-3-13 11:02:02 | 显示全部楼层
散木姐姐,身处逆境的你现在能顽强的站起来,祝福你。
我想问一下,你现在身体怎么样了,在哪里治疗的,关节功能恢复的怎么样了,我现在急切想知道这些,谢谢
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发表于 2007-3-13 13:33:27 | 显示全部楼层
等待后续啊。。。[tianshi]
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发表于 2007-3-13 20:16:17 | 显示全部楼层
[tianshi] 能感受到散木姐文章字里行间透露出的情感和领悟,真的字字都敲在心坎上了,看透了就坦然了,还有姐姐的鼓舞也全部接收到了,谢谢,谢谢篇篇真挚的文,很多问题从里面找到了答案.
生病也有时代的印记,无论还有多久才能结束这个磨难,还是怀着感恩的心态直面现实,我们自己强大了,敌人就渺小了,Fighting~~~
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发表于 2007-3-13 22:07:35 | 显示全部楼层
看了散木的文章,我感动得哭了.或许只有患病的人才能够体会其中的那份艰辛和对健康的渴望.我们要比平常人要多付出努力,可是我相信就象散木说的,折翅的海鸥也有属于他的一片天地。祝福所有受病痛折磨的康友,愿大家都能开心快乐每一天.
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 楼主| 发表于 2007-3-14 10:18:19 | 显示全部楼层

类风湿,我曾经不能承受的心理之重(五 )

绝望中的放弃

自从1999年秋天,迎来了又一个的复发周期。在追着广告跑的不规则治疗中,身体每况愈下,到了2001年夏天,终于达到了我人生中的谷底,似乎是看不到光明了。

我生活在全身关节肿的肿,疼的疼的状态中。不会穿衣吃饭,不会梳头洗脸。下了床连站立都困难,每次的大小便都是要妈妈的帮助,才能够做到。身上骨瘦如柴,加上关节疼痛,硬是睡不稳三条褥子的床铺。三伏大夏天,天天母亲要给我晒褥子,三条厚褥子都晒得暄暄的,我躺着才舒服。当时奇怪的是,我并不觉得热。不知道是寒胜,是体虚,还是心里冰冷到了极点的缘故。

整天,病痛中的我一无能做,一无所做。我的脑子里琢磨的是死亡,因为每天真的是没有希望的生不如死。度日如年的痛楚,狂啮着我的心灵和神经。除了自己的消化功能,我几乎不能做其它任何的事。离开母亲的照顾,我没有生活的能力。因为我很喜欢写小溪的两句诗:“沟壑岂能留得住,终归大海作波涛。”于是,常常脑子里会浮起随波逐流的长长黑发的景象。我让母亲给我留起了长发。盘算着有一天,我可以从黄河大桥上跳下去,随波而去。但当时境况却是,离不开病榻的我,是连死亡也自己做不到的了。

可怜的母亲什么也不知道,我让她做什么她就做什么。而且,那时候,连死都不能的我,把所有的怨恨和怒气,一股脑的往母亲身上撒。我专门和母亲过不去,蛮不讲理,也毫无理由任意迁怒母亲做的几乎任何事情。比如,我大小便要靠母亲扶持,然而,每有我走不到厕所的情况发生,我就埋怨是她走得太慢。母亲一边替我收拾换洗,一边回答:“是,是妈太慢,下次妈会快点儿!”母亲常常是察言观色的关注着我的一切。两三年后,我的身体得到了稳定的控制,每当提到当时的情景,母亲总是说:“你那时候给病折磨的精神不正常,我怎么会生气呢?”母亲是在伴我走过疾病的日子里,以她无私的母爱,又第二次给了我生命。

不正常的我,就这样折磨着正常的母亲和亲人们。抑郁悲观的我,除了和母亲生气,其它的不想见任何别的人。如果见到妹妹,说不上几句话,就泪水直流,真正的生活中除了泪水,什么都没有了。身心俱毁的我,拒绝去医院治疗的提议,只是每天骗人似的吃着那些买来的骗人的药物,等待着死神帮我解决一切。其实,那时候,爱若华已经在开封的一个军队医院应用了,并且,成功救治了一个几乎和我一样的患者,这是03年我才知道的。那位医生,本是血液专业硕士,却转到了风湿免疫方面,这从另一个方面说明,近些年来,这个领域确实发展迅速。只是我不信任西医,所以也不打听不知道。如果不是我拒绝治疗,我完全可以保住我一半的关节不致残。

我放弃了自己,可是家人,仍然为我的身体到处寻找治疗的药物。报纸上的信息,都是他们的希望所在。无论多贵,多远,都会给我买来。有一天,妹妹拿来一份国家级的报纸,以新闻报道的形式,介绍了北京某部队医院军医专家专治类风湿的消息,说是多年临床经验,中西医结合的技术成果,最快可以一周见效,有效率70% 。妹妹很快就坐上了去北京的火车。给我买回一堆药物颗粒。现在对比的看,真是真军医对伪军医的莫大讽刺。

神奇的是,我服药的第二天,就见效果,明显的减轻疼痛。我们真有些欣喜若狂,以前包括用激素的时候,也没有这样的神速啊。我们以为,真的是我的苦受到头了,让我遇上了真正的“神医”。半个月后,不对头了,我不但迅速长胖,而且上唇的绒毛变黑,身体上的汗毛变长。我又一次吃上了激素。而且,不得已和绝望,让我饮鸩止渴的用了下去。然而,我不知道量到底有多大,才能够有这样的快速效果。一个月后,开始对半的减激素,用了三个月的时间。

这次治疗,倒是意外的把我从想死的念头中拉回来。开始,是大喜过望兴奋,后来是生上当受骗的气愤,再后来是对付减激素。倒是让我少了胡思乱想的机会。同时,大概大剂量的激素,也会起到兴奋神经,改善抑郁心理的作用——这只是我自己的想法而已。反正此后,我不再像以往那么灰心消极。
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