散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

我把自己以前文章的修改稿，做了一个“莎如茵空间”，放了进去。我以前的文章太分散了，无论像片片落花这样长篇，还是沉在论坛，都不太好。
集中起来，一个一个问题、主题比较好找，而且如果朋友们有不同的看法，也可以方便留言，比较好。同时，也是一个我自己科普文章的电子文集形式，这么多年来探索、努力的总结。

如果哪位康友感兴趣，可以搜索“suoruyin",关注莎如茵空间，查看文章。

散木

莎如茵空间，是微信公众号，微信搜索suoruyin。我不会发二维码，那样会简单一些。

chenjysxh

深受感动，尤其是为散木母亲深深感动，母爱真是世界上最无私的爱。祝福散木，祝福你的妈妈。。。。。

祥瑞

写的真好，看了以后深受感动和启发，

乐六乐

木姐姐回来真是亲切哦，大家更有信心战胜小类了。

散木

乐六乐 发表于 2017-9-2 23:27
木姐姐回来真是亲切哦，大家更有信心战胜小类了。

谢谢乐乐，我们共同努力，不是病友的称谓，而是朋友

乐六乐

散木 发表于 2017-9-11 10:21
谢谢乐乐，我们共同努力，不是病友的称谓，而是朋友

姐姐现在吃什么药，控制还好吧！我哥什么药都吃过了，也一直是正规治疗的，激素都吃几年了，现在还是停激素就严重，不停激素咳嗽就几个月不见好，每天晚上大汗淋漓，肺上长了小结结，医生又查不出什么，哎，只能吃止痛药缓解疼痛，真是老火，他属于难治性类风湿。

冷色调

微信公众号，微信搜索suoruyin，，已关注，会一直关注，散木姐姐就是我们的榜样，要一直好好的保护好自己的身体哦！

散木

乐六乐 发表于 2017-9-16 08:03
姐姐现在吃什么药，控制还好吧！我哥什么药都吃过了，也一直是正规治疗的，激素都吃几年了，现在还是停激 ...

你哥哥真是辛苦，你也是！遇见这样的情况，让人气馁。自身免疫性疾病虽然现在属于热点，但是也是不折不扣的难点，发展的时间也不长，医生临床经验、可用药物，特别是疾病本身的异质性和复杂性、存在很多未知情况，让我们有时候在治疗中遇到困难。这其实是比较常见的事情，我上次去医院检查身体，就遇见一位患者，症状明显、检查指标正常，换几个医生都不能确诊。药物只能选择对症治疗，可是效果又不好，也是很无奈。

这时候一方面需要坚持规范治疗，一方面真的需要自我纾解，需要家人的帮助和包容。辛苦了，加油，乐乐！

我这三四年，使用甲氨蝶呤每周4片，美卓乐每天一片，疾病稳定，谢谢乐乐关心。

散木

冷色调 发表于 2017-9-16 11:56
微信公众号，微信搜索suoruyin，，已关注，会一直关注，散木姐姐就是我们的榜样，要一直好好的保护好自己的 ...

我现在老了，没有精力活跃网络了 只有在文字方面，追求一点点吧 欢迎多提意见