确趁系统性红斑狼疮怎么办？心情好差

寻觅 · 发表于 2012-12-21 19:18:16

我老婆以前在广州一直当类风湿治疗，前段时间因为身体虚，双腿站立无力，住院做了个全身检查，医生说是系统性红斑狼疮，双腿肌肉有点萎缩，目前医生用10ML激素冲击治疗，怎么办？我对这个病了解不多，有没有代替激素的治疗？求解，晚点到话碟论坛看看。

寻觅 · 发表于 2012-12-21 19:18:54

如果我老婆知道可能打击会好大

苦竹秋月 · 发表于 2012-12-21 19:39:56

没事的，我在住院时有个红斑儿狼疮的患者，20多年了跟好人一样，还生了孩子。现在又比以前的医学要进步了，好好治疗，到大点的医院去，一定会更好的。确诊了总比没确诊，不知道的强啊。加油。

寻觅 · 发表于 2012-12-21 20:39:57

苦竹秋月发表于 2012-12-21 19:39
没事的，我在住院时有个红斑儿狼疮的患者，20多年了跟好人一样，还生了孩子。现在又比以前的医学要进步了， ...

现在最大问题是双脚不能站立，怀疑是SLE导致中枢神经问题。

寻觅 · 发表于 2012-12-21 20:42:19

治疗了俩年RA，确发现是ＳＬＥ，但我看资料说ＳＬＥ不会导致关节畸形，但我老婆双手受限已经一年多了。

寻觅 · 发表于 2012-12-21 20:43:30

我对医院确诊ＳＬＥ还有很多疑问，虽然有部分症状和指标符合ＳＬＥ。我还是不敢相信。

白衣妈妈 · 发表于 2012-12-21 20:57:10

有没有查过狼疮细胞啊？系统性红斑狼疮抽血都能找到狼疮细胞的。这病不是关节损害很轻嘛！不会是误诊啊

白衣妈妈 · 发表于 2012-12-21 21:00:13

系统性红斑狼疮都要用大剂量的激素冲击治疗的。防止引发并发症

寻觅 · 发表于 2012-12-21 21:09:54

白衣妈妈发表于 2012-12-21 21:00
系统性红斑狼疮都要用大剂量的激素冲击治疗的。防止引发并发症

现在医生就是用10ML的激素冲击治疗，过几天可能就要8片激素治疗。因为是住院的，所有结果都在医生那里，他说很多SLE指标为阳性，我还有跟他们的主任再聊聊。反正检查了三四千费用了。

寻觅 · 发表于 2012-12-21 21:11:23

白衣妈妈发表于 2012-12-21 20:57
有没有查过狼疮细胞啊？系统性红斑狼疮抽血都能找到狼疮细胞的。这病不是关节损害很轻嘛！不会是误诊啊

我是有怀疑确诊错误，差一些资料又有一个叫重叠综合征，就是俩个或以上的免疫疾病，或交替复发，我自己就希望只是ra不是sle

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