确趁系统性红斑狼疮怎么办？心情好差

苦竹秋月

寻觅 发表于 2012-12-21 20:42
治疗了俩年RA，确发现是ＳＬＥ，但我看资料说ＳＬＥ不会导致关节畸形，但我老婆双手受限已经一年多了。

有人是RA和SLE都有的，最好是去住院，选好点的医院，系统的查一下，要趁早哦。祝你们好运！{:soso_e185:}

寻觅

苦竹秋月 发表于 2012-12-22 09:16
有人是RA和SLE都有的，最好是去住院，选好点的医院，系统的查一下，要趁早哦。祝你们好运！ ...

正在全套的查。

春天里呀

你上网搜下红斑狼疮的国际诊断标准，4项指标就成立。我当初也是在我们三甲医院抽血抗核抗体，抗双链抗体阳性，症状是关节阳性，食指曾经有几次冬泳时候出现过苍白符合狼疮的雷诺氏征。一周后把所有化验又做一次，还是阳性。我们当地三甲医院基本都确诊狼疮了。不死心的我又去去省级郑大一附院抽血抗双链抗体阴性（呵呵阴性，关键的特异抗体就这么否定了），刘升云等会诊排除了我的红斑狼疮。也打消继续京城协和医院的想法。建议你找主任沟通一下，怀疑下化验指标是否有问题。

寻觅

化验所是全国最先进的第三方机构，比较权威的，医生就不算权威，目前发现唯一症状就是类似蝶型红斑，但不太明显，只有发热才看到一点，体温正常难看出来

大人物

别急啊，兵来将挡，水来土掩

风雨之后见彩虹

先确诊吧。我有个同事狼疮十几年了，一直服用的有激素，去年开始每月去上海华良拿中药喝，有方子，在上海拿少点药回来喝完了再在本地拿。激素减掉两片了。

健康就是福

我就是两种重叠综合症，目前正规治疗中，住院有很多狼疮患者都是冲击疗法，病情稳定后会慢慢减掉。

健康就是福

一开始是也确认RA，正规治疗5年后，又确认为重叠综合症，一开始也不能接受，但又不能改变什么，要保持一份好心情。

寻觅

大人物 发表于 2012-12-25 09:16
别急啊，兵来将挡，水来土掩

现在来说已经确诊了，今天重金从广州请了中山一院的杨岫岩教授过来研究治疗方案，明天开始用他开出来的方案。始终觉得这病比ra可怕。今天杨教授说要是当年是ra的话也不至于俩年都控制不好，听说他免疫风湿方面挺厉害的，sle重症一般都找他看，sle们都说不是逼不得已也不找他看，号难挂。

寻觅

健康就是福 发表于 2012-12-26 09:31
一开始是也确认RA，正规治疗5年后，又确认为重叠综合症，一开始也不能接受，但又不能改变什么，要保持一份好 ...

你肾功能好吗？你是属于系统性的吗？说一下你的情况。。。今天那个教授说只要控制好病情，双腿就会慢慢恢复。