确趁系统性红斑狼疮怎么办？心情好差

寻觅

健康就是福 发表于 2012-12-26 09:29
我就是两种重叠综合症，目前正规治疗中，住院有很多狼疮患者都是冲击疗法，病情稳定后会慢慢减掉。

你冲击疗法有没有加球蛋白冲击？我老婆每天加4瓶球蛋白，冲了三天，白蛋白用了俩天了。

寻觅

寻觅 发表于 2012-12-26 20:59
你冲击疗法有没有加球蛋白冲击？我老婆每天加4瓶球蛋白，冲了三天，白蛋白用了俩天了。

球蛋白费用不得了啊，四平瓶一天都要俩千多。白蛋白一天俩瓶都要五佰多。

健康就是福

寻觅 发表于 2012-12-26 20:58
你肾功能好吗？你是属于系统性的吗？说一下你的情况。。。今天那个教授说只要控制好病情，双腿就会慢慢恢 ...

是的，我是系统性红斑狼疮，肾没问题，我也没有用冲击疗法，只是看到其它病友有用。另你现在用的球蛋白之类的，我上次住院，有个病友也用了，具体起什么作用，我也不清楚，应该是对病情有好处的，有病了，要好好治疗，保持乐观向上的心情，相信现在的医学，会慢慢好起来的。

大人物

寻觅 发表于 2012-12-26 20:56
现在来说已经确诊了，今天重金从广州请了中山一院的杨岫岩教授过来研究治疗方案，明天开始用他开出来的方 ...

哎，不容易，那就安心地好好治，争取早日控制住，祝福

风雨之后见彩虹

寻觅 发表于 2012-12-26 20:56
现在来说已经确诊了，今天重金从广州请了中山一院的杨岫岩教授过来研究治疗方案，明天开始用他开出来的方 ...

祝早曰康复！
还可以从别的医院请专家过来呀？怎么请呢？是医院出面还是你自己联糸？

阴晴圆缺

{:soso_e163:}祝早日控制病情

风雨之后见彩虹

健康就是福 发表于 2012-12-27 09:23
是的，我是系统性红斑狼疮，肾没问题，我也没有用冲击疗法，只是看到其它病友有用。另你现在用的球蛋白之 ...

很喜欢你的淡定。你应该控制得挺不错的，祝好人平安！
想知道你是怎么治疗的？因为我有位同事也是狼疮，病快二十年了，一直用的有激素。

春天里呀

寻觅 发表于 2012-12-26 20:56
现在来说已经确诊了，今天重金从广州请了中山一院的杨岫岩教授过来研究治疗方案，明天开始用他开出来的方 ...

楼主真是好老公啊，熬过了这一段时间会慢慢变好的。祝福你们。

健康就是福

风雨之后见彩虹 发表于 2012-12-27 10:58
很喜欢你的淡定。你应该控制得挺不错的，祝好人平安！
想知道你是怎么治疗的？因为我有位同事也是狼疮， ...

呵呵，我也是被逼的淡定，控制的还算可以吧，尽 量不吃上火的以及所有不能吃的，我也一样，在激素治疗，目前没有其它好的方法。