益赛普：十年后怎么办？

squwen

女，85年生，28岁，10岁时得的类风湿关节炎，在父母千方百计，七七八八的偏方、各种医院治疗下，当我23岁（患病13年时）时去正规三甲医院看医生时，医生说我控制的很不错，十几年了现在（那时的所谓的现在）只有双腿不能完全下蹲，手指变形，但不是特别明显，只有右手食指和中指（可能是上学是拿笔写字原因）关节粗大，左手关节外观与正常人比，异常较小，不是能伸很直，中指指端稍稍有点儿翘起，双手不能拳紧。生活工作完全自理，如正常人一般。可那时，我仍然很自卑自闭，觉得自己跟正常女孩子不一样，没有恋爱的想法，没有结婚的打算，总觉得，世界上正常女孩那么多，怎么会有男生喜欢我这种身体有病的女孩呢？（现在自己更痛苦了，才知道以前的自卑自闭是多么可笑，以前的自己是多么珍贵呀！后悔以往生病的17年没有阳光乐观的生活恋爱！）

虽然表现不错，但当时医生还是说我年轻，建议我打生物制剂，说是治类风湿的新方法，当时一是我觉得自己控制得还可以，二是（也是主要原因）因为很花钱，而从小我就欠父母太多，不想再花他们的钱，所以就没打，也没把这医生的建议告诉父母。

2012年5月底6月初左右，自己大意了，陆陆续续停了大概一两个月的甲氨喋呤（没有像以前那样按时吃，有时这周吃，有时下周没吃），病发了，明显感觉到有炎症侵犯我的左腿膝关节，左手无名指，左手小拇指，难受疼痛无比。医生还是建议我打生物制剂，但我依然没打，觉得现在自己关节已经有变形了，打了也没多大意义，如果是才得这病，关节没变形，我是一定会打的。况且我也不清楚生物制剂以后是否有副作用，怕用生物制剂后以后发病了更难控制了，怕产生耐药性了。医生也就只能换用治疗方法，先用激素帮我缓解疼痛，然后等甲氨起作用后，激素就慢慢停了。

可能平时没仔细观察，半年下来，发觉自己的手关节比以前生硬些了，稍稍大些了，不知道是心理原因，还是事实？半年前明显感觉到有炎病的左手小指和右手无名指，现在是明显变形了的，这是事实，左腿膝关节，不如右腿，在同样的环境，左腿能感觉到冷，而右腿丝毫没冷的感觉，总感觉左腿膝盖里面隐隐约约还有一丝炎症，自己很纠结、很心烦～～

“益赛普可以维持长病程RA患者的长期低活动度以及长期骨保护，国外报道疗效维持最长者已达10年。”很想知道十年后怎么办？

春天里呀

虽然我在打，并且很好。但我不建议你打。

annasmile

我觉得严重的时候就别考虑什么以后，目前不管什么方法控制住再说，即使有弊也得是利大于弊，我觉得

squwen

春天里呀 发表于 2013-1-13 22:03
虽然我在打，并且很好。但我不建议你打。

您好！请问一下，为什么不建议我打呢？您是不是也有什么顾虑么？

春天里呀

squwen 发表于 2013-1-14 09:08
您好！请问一下，为什么不建议我打呢？您是不是也有什么顾虑么？

是，顾虑你经济上能跟上吗啊？如果可以，打上是最好的选择，你看看我的电子病历就明白了。

woaiwoziji

顾虑太多了，这得根据自己身体状况了。你本身病情就不重，得病13年才开始正规治疗，医生都说控制得挺好，够不错了。别过多去考虑以后，看看自己现在得身体状况，现在不采取某项措施未来乃至一辈子会怎样，现在采取了措施会怎样，未来谁都不敢保证

woaiwoziji

关于感情的事，不知道为什么看到好多状况比我好太多的人，不影响正常生活的人都认为自己嫁不出，自卑是为什么？我从来就没那么肯定得下过这种断言和想法。哪怕好多人看到我都那么说，我也不怎么在意。谁还不多多少少有点毛病？我同学几个遗传牛皮癣，胃病等等多的去了。想挑哪怕近视眼，汗毛重点都能拒绝，不挑就是爱，完全能正常生活工作又何必自己总瞎想？

woaiwoziji

人不要过于自卑，该客观点。我腿开始有问题时只是担心结婚难度大，不出门碰不到人无法认识，出门就我这样，也没人想和我恋爱结婚，就想着等情况好转些再遇，不会有过于悲观的想法。母亲要是在我身体状况没发展到下肢严重时多年来能积极乐观向上，我们会过得很好很快乐很温馨的。