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楼主: dangerde

[中年30-50] 某些记录——有一种伴,叫泪疯湿(dangerde电子病历)

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 楼主| 发表于 2013-4-28 19:18:28 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
4月1日4 I' }9 R: z% ^8 V
" A3 s3 l# h6 S5 t
今天感觉真的是暖春到了,身上一直感到暖暖的,突然手脚都舒展起来,心情特别好。) i* E  t+ \; P/ F" p. \* j2 j0 Q

. }5 \5 t9 n8 A& K  A尽管手仍有僵疼的感觉,膝盖仍然是难蹲难起,脚仍旧肿痛,但是,明显症状减轻!# ^# `$ S1 c- n

' O# Q3 U: b6 y5 [: P好想念没病没痛的日子。
  ^8 b: m+ ?  I
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 楼主| 发表于 2013-4-28 19:20:03 | 显示全部楼层
4月5日
4 P. i9 t7 x2 W! t- Q2 j% [0 x/ c6 `! g2 `8 T5 c
今天天气阴湿,感觉膝关节快要不能承受了,走路滞缓,脚底也开始疼。
* ~8 j# A& C( O- _& H
6 y" s: I7 g; x5 n/ T% p本想上午去中医院的,来不及了,下午就从父母家直接过去。
1 S2 L) `8 s( w: [6 u3 \# p, F. e* r, e; C" t& z# K! C
这次的医生应该叫··婷,虽戴着口罩,但看得出有一双很漂亮的眼睛。2 H  s: \/ C0 y, B2 K" W3 D0 r3 F; m
) W, f5 a. p; a, \5 [
这次我再次拿出我的化验报告,她很耐心地把一个个参数给我解释了:, f& v+ R3 o2 a6 y
9 b, G+ C* J# v1 F3 d+ ?
类风湿因子166.虽然和参考值相比是蛮高了,但和真正类风湿严重的较比,并不算是重的,应该还是轻度,加上我的血沉和C—反应蛋白这二个指标正常,从这方面判断,类风湿并不严重。但是我有一个CCP的指标较高:抗环瓜氨酸肽抗体是158.02(正常是0-5),这个数字有可能预兆着今后我的骨关节变形将很严重,或者,会加剧。( y0 t3 D  v' Y0 E- e, P0 |8 \
: Y- _; j3 }/ n
心里渐渐对自己的病有了个底,那病,在今后的日子里,将和我形影相随,我所有与生的日子,都将与它为伴。我要破灭那个侥幸可以恢复的心理,需要拿也足够强大的勇气、足够良好的心态去面对现实。
) A7 S; W, }, _4 @, ?
) O$ t: G/ A* u$ k吃药,必须吃,必须得听从医嘱,不要再纠结于药的副作用,先把当前的肿痛缓消才行。
* B! |0 P2 A3 x# W  `% Z- N
" V  x3 D, B$ U8 k: \这次配的药,除前几次配的妥舒、宏强外,又增加了甲氨蝶呤,,看来,所有我在网上看到的病友们初期用的药我也必须服用一遍,然后。。。
* W8 N+ w, c0 `6 g% P* s  g$ U% s: v' R4 U! z1 D8 F6 `6 m) W
推荐了艾拉莫得(艾得辛),说副作用相对小些,效果也好些。因为是新药,所以自费的。一个月药费1000元左右,又说是白求恩基金管理委员会有活动,前三个月买一送一,大概500元左右一月,不过过了优惠期,还是原价。
) T+ p% B& C0 j6 I/ N9 A
" t6 v' N+ g2 h  A8 I- i暂时倒还不心疼那个钱,只是想,不管怎么样,回去考虑一下,再查查有关的知识吧。
+ O' S. H) P  Z7 b; E5 |
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:08:37 | 显示全部楼层
4月6日
( b/ H: d7 s& f/ {% X今天早上去中医院验了血,空腹。单子是昨天医生给开好的。检查项目是:生化全套,血常规。. D$ ~- p7 H/ |" k) y2 H" ~- h

8 D9 ]0 V) N; ?, l: Y" d不知这个全化全套是什么?
3 a# F3 r! A+ X9 q
9 x. h) F4 C* ?9 c! F2 f今天天气晴好,只是风很大。人感觉比昨天松了不少,脚和膝盖没那么疼。9 e! d' b0 u, Z6 l3 T/ B

# e( g1 I3 G# L5 ^今天加入了一个类风湿QQ群,和几个人交流了一下,他们都是有几年的病龄了。得了这个病,才会发现,周围有许多人原来都在此病有痛苦煎熬中。网上的,有许多20来岁的年轻女孩子。" B% j1 m% |$ S# d3 ^# P, I, m) }
俗话说:久病能成医。
- r3 I* \$ S# H  z9 `1 l$ j( o2 U5 k9 `3 v1 G! p( C
短短一二个月内,我对类风湿关节炎的认识愈来愈清晰,几乎能看到自己可能的样子。吃什么药?能改善到什么情况?会有多少副作用?类风湿的指标通过哪几项来确定?今后会面临什么?) a8 z  B! Y* @4 \  k: ^1 }/ o

4 q  n6 e* j0 t7 R0 B所有一切,心里都大概有了数。* ]' V" F8 L, y$ X" }9 v4 M, T, A

' ]  n2 k3 f0 c知道了治疗类风湿的药物大致有三类:NSAIDs、DMARDs、还有就是生物制剂诸如恩利。& J; K. s- x8 L9 ^; y; @' }1 ^6 S
( S7 v- U& F* K8 X0 O/ `9 Z
生物制剂可能比较有效,但价格昂贵。
6 e% K9 V- T) }/ X" N2 A; u7 }3 X3 l$ d
不知是否有人用恩利,会有啥副作用。网上看看,副作用还是不小。' g* Q$ g2 s$ Y+ H7 _! S7 D  k

2 J4 g  I* z: m不过看到芦荟对类风湿有改善作用,明天开始坚持吃芦荟看看。6 s7 n' ~/ n9 g
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:10:36 | 显示全部楼层
4月12日. q" D- {( `' f- @* U6 |
! j4 U( d6 A" h0 F" q
昨天去做了火疗,感觉还蛮好的。想去做个一个疗程试试。
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:11:17 | 显示全部楼层
4月14日
- X1 w# F, ~; q
; m  j# I! F! `$ d! g最近天气转暖,总体来讲肿痛在减弱,双手和暖和起来。手暖的时候,感觉手指有一阵一阵的线状酸,直至指尖。前几日手掌处疼,特别是连接中指的那部份,今天虽然还有压疼,但总体都好多了。
. P+ o' M# d& U1 \, K3 h
: F7 t* f  k4 ~感觉好转的主要因素还是天气暖了。* |& I- m7 Y2 l

$ z" ?' f  b. n4 Z2 g; H, h) `; i药不敢多吃,只吃了每天2粒美洛昔康和每晚一粒妥抒。& H/ m8 z8 K; h9 S8 I" q

: M1 Z$ w6 B% a! G2 H8 a只是身子骨似乎越来越弱,总昏昏欲睡,总有感冒症状,不能久站,否则就会很累很累。
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:12:17 | 显示全部楼层
4月22日$ @2 ]% x1 C. ?! c  Q2 R0 e
( D% _3 j' O+ X
周六(4月20日)下午又去做了次火疗,感觉这次的舒适度没第一次做的好。因为是同学开的店,对她很是信任,又觉得火疗不会有坏处,所以想坚持去做个几次再说。
1 Y* c7 s( n2 v1 C% p. [  x" F, t- H% p- c% X$ e
她们又推荐我用骨正基鞋垫,不好意思推辞,又想着先用了再说。
* m* V" P5 E( H% h/ w; F  C# q2 K+ a$ ?( n7 P' ]9 @% N) r0 P
那同学送了一盒她们的产品,金龙酒,说是对类风湿好的,很多人吃了有效果。
* U9 ^7 J5 s3 i: B5 [$ ~  y* |# s6 [: L! L) V& G
知道她们是一种直销模式,也从网上看了相关的评价和有关知识。如果自己不是得这个病,如果不是整天沉浸于痛苦和折磨中,是断断不会去相信那些功效的。可现在的心态变了,感觉试试又何妨?!我那个同学也是个正规单位有一定知识层面和社会关系的人,下三滥骗人的事她不会干的,况且目前我也没有被骗啥,她是出于一种关心。。。
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:13:31 | 显示全部楼层
4月24日
! L% _& ?. ]/ J) N' g; M7 Y0 T) I# S. g. M" C% j: P
昨天晚上胃疼得厉害!3 D5 i/ \7 J7 Q1 ~3 I8 n" j4 A
, y7 T. O& X. c
不知是因为吃了类风湿的药呢?还是因为喝了那个金龙酒?或者,是因为这二天没休息好?也可能,是前天晚上海鲜吃多了?又或者,是因为这二天天气温差变化大?!
7 |9 }3 g8 c. _3 p6 @! `; N" e( \& t
胃疼剧烈时,感觉啥都没力气!唉!健康真好
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 楼主| 发表于 2013-4-29 00:12:44 | 显示全部楼层
4月27日
! l7 U( j7 ]  O. v) Q发现了爱康这个平台,找到了许多乐观地和病痛抗争的朋友。那些文字,给我许多帮助,之后,相信自己再也不会离开这里。。
5 T$ Q: l' \/ Z先学习大人物的电子病历,文风洒脱诙谐,知识博广精深,每一句嬉语间均有着那份坦率而令人顿悟的思想,佩服咯!
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发表于 2013-4-29 09:57:21 | 显示全部楼层
{:soso_e163:}加油
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 楼主| 发表于 2013-4-29 14:17:16 | 显示全部楼层
五一小长假放假三天。早上支撑着做家务,中午睡了半小时。今天气温较暖和,我穿一件T恤一件小西装,儿子都穿短袖T恤和中裤了。6 r. k  u# c4 G# U1 B! Z+ x8 A
可能是用药没用足,或者这几天有点累。
! e& |5 r4 u# H1 _! ]9 _) J6 Z今天右手各手指中间关节都肿胀,早上起来感觉晨僵严重了,现在右手握拳还不能很紧,挤毛巾挤不干,右手也有肿胀感,但感觉比右手松些。$ w# z& h7 {& G6 w0 K
膝盖还是不能蹲,坐在矮一点的凳子上都没办法立即站起来,膝盖只要使力就疼。
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