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楼主: dangerde

[中年30-50] 某些记录——有一种伴,叫泪疯湿(dangerde电子病历)

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 楼主| 发表于 2013-4-28 19:18:28 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
4月1日
" s* Z( I4 V4 W3 d+ D: ?# C5 {  O/ u6 i' c7 r2 ]: f5 s" B5 R: c
今天感觉真的是暖春到了,身上一直感到暖暖的,突然手脚都舒展起来,心情特别好。
; o8 u. K/ W9 V" N  E
  ~/ [3 x- {$ q' e, r尽管手仍有僵疼的感觉,膝盖仍然是难蹲难起,脚仍旧肿痛,但是,明显症状减轻!- l" L' e. \" ?; e" ~

2 |/ a' ~* {6 G0 c好想念没病没痛的日子。* f: R/ P7 m) Y/ r6 R- q
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 楼主| 发表于 2013-4-28 19:20:03 | 显示全部楼层
4月5日
9 ^' C7 l( [* @5 }7 U6 W
  k6 {5 m1 ^# \0 @  B9 j今天天气阴湿,感觉膝关节快要不能承受了,走路滞缓,脚底也开始疼。7 d+ c' R" y9 E" V+ {9 }
) C; v( r6 U+ V3 \) w
本想上午去中医院的,来不及了,下午就从父母家直接过去。4 b! C& d% z2 c: W% q7 V

" v( Z( M9 G6 {7 {" j9 L这次的医生应该叫··婷,虽戴着口罩,但看得出有一双很漂亮的眼睛。# I" j0 }, U& u; l

8 H% ^8 P7 ^' z3 @" q( L) e' c& U这次我再次拿出我的化验报告,她很耐心地把一个个参数给我解释了:
  o8 d$ y2 N' r2 H- [. r% `9 l: I) @# H# l/ N* T" ], W
类风湿因子166.虽然和参考值相比是蛮高了,但和真正类风湿严重的较比,并不算是重的,应该还是轻度,加上我的血沉和C—反应蛋白这二个指标正常,从这方面判断,类风湿并不严重。但是我有一个CCP的指标较高:抗环瓜氨酸肽抗体是158.02(正常是0-5),这个数字有可能预兆着今后我的骨关节变形将很严重,或者,会加剧。
8 N5 F, z* |/ Z( S
  C  K  v& n( d; [- M6 H  t心里渐渐对自己的病有了个底,那病,在今后的日子里,将和我形影相随,我所有与生的日子,都将与它为伴。我要破灭那个侥幸可以恢复的心理,需要拿也足够强大的勇气、足够良好的心态去面对现实。
2 k" G3 g- U6 B8 a& e
: b) X; l) i1 }4 k4 j! C. r" o吃药,必须吃,必须得听从医嘱,不要再纠结于药的副作用,先把当前的肿痛缓消才行。
6 N5 }3 z( m& X5 r! y- B, B$ D; i! d4 H
这次配的药,除前几次配的妥舒、宏强外,又增加了甲氨蝶呤,,看来,所有我在网上看到的病友们初期用的药我也必须服用一遍,然后。。。
. h$ y: s" @: a  [1 [2 J# J% F. A5 ]8 H7 g
推荐了艾拉莫得(艾得辛),说副作用相对小些,效果也好些。因为是新药,所以自费的。一个月药费1000元左右,又说是白求恩基金管理委员会有活动,前三个月买一送一,大概500元左右一月,不过过了优惠期,还是原价。
: w& P3 Q# [0 o: d+ W$ P( Z- ~3 _) j, x! h& P/ Z9 l: F- n/ z9 h
暂时倒还不心疼那个钱,只是想,不管怎么样,回去考虑一下,再查查有关的知识吧。4 t! J3 V6 B( B2 y, P# }/ n
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:08:37 | 显示全部楼层
4月6日
2 N, f+ ?* ~' [7 M0 Y今天早上去中医院验了血,空腹。单子是昨天医生给开好的。检查项目是:生化全套,血常规。+ W, C& H* R  }7 J
0 I% T- u1 J, M
不知这个全化全套是什么?
: Z/ Y" W/ }2 m8 g, F
1 n+ Y- B% W4 c" h  _, a0 l今天天气晴好,只是风很大。人感觉比昨天松了不少,脚和膝盖没那么疼。: l0 B' y; ^/ ~/ f2 W. g
- X9 ~  u2 c9 f2 Q: c6 q) D! A$ Z
今天加入了一个类风湿QQ群,和几个人交流了一下,他们都是有几年的病龄了。得了这个病,才会发现,周围有许多人原来都在此病有痛苦煎熬中。网上的,有许多20来岁的年轻女孩子。
6 p. ~6 {7 h8 U$ k* T俗话说:久病能成医。3 q3 k4 r& A' B- M
+ r8 k' i6 K& d1 B- t
短短一二个月内,我对类风湿关节炎的认识愈来愈清晰,几乎能看到自己可能的样子。吃什么药?能改善到什么情况?会有多少副作用?类风湿的指标通过哪几项来确定?今后会面临什么?, ?! J; P4 `5 O6 [# q1 `5 l& P
) \9 O5 L+ t% c+ J
所有一切,心里都大概有了数。+ U2 D3 ~( N8 R5 M  y, e/ H

& O. q. o, X+ m. Q9 O+ s- P+ Y6 ]知道了治疗类风湿的药物大致有三类:NSAIDs、DMARDs、还有就是生物制剂诸如恩利。
! T% z4 ~* b5 f/ b- I2 b! O5 P1 F0 N( |& f  E; \9 K4 x* D
生物制剂可能比较有效,但价格昂贵。
& X5 |6 r; B* M3 F* v, e+ z0 I
8 ]# z& {- b- Q不知是否有人用恩利,会有啥副作用。网上看看,副作用还是不小。+ P$ x$ X5 M$ q4 p7 J4 c# G) c% ~

% I1 @% [. G; _% J* E, _9 v不过看到芦荟对类风湿有改善作用,明天开始坚持吃芦荟看看。& E+ E7 O9 \% F- W% @" R/ k( t
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:10:36 | 显示全部楼层
4月12日
& a( E9 ]2 V! J
7 ^: x0 f, x4 T' [" m' g- ~昨天去做了火疗,感觉还蛮好的。想去做个一个疗程试试。
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:11:17 | 显示全部楼层
4月14日
' e# I: s4 K+ T3 H( b
" X6 n) J8 W; [' I2 L最近天气转暖,总体来讲肿痛在减弱,双手和暖和起来。手暖的时候,感觉手指有一阵一阵的线状酸,直至指尖。前几日手掌处疼,特别是连接中指的那部份,今天虽然还有压疼,但总体都好多了。+ g2 a$ ^2 J* q
: k2 z  N/ ?# H" W6 N! }' M. `
感觉好转的主要因素还是天气暖了。3 a+ r# o' ~3 V8 l5 {' ]9 N4 ]1 V

3 s. K! w: [! u/ A药不敢多吃,只吃了每天2粒美洛昔康和每晚一粒妥抒。
& k3 t+ M7 A# Y7 O) M+ `1 Z$ ^0 Z8 |: X2 W
只是身子骨似乎越来越弱,总昏昏欲睡,总有感冒症状,不能久站,否则就会很累很累。
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:12:17 | 显示全部楼层
4月22日
) I0 A! |/ c2 a$ A3 M( R- f
: m# m' `' n5 u/ J6 Q$ T周六(4月20日)下午又去做了次火疗,感觉这次的舒适度没第一次做的好。因为是同学开的店,对她很是信任,又觉得火疗不会有坏处,所以想坚持去做个几次再说。
; \, |7 n2 n% X- Q
  J1 w! T2 J- l7 c# n1 O2 f( V" O她们又推荐我用骨正基鞋垫,不好意思推辞,又想着先用了再说。
7 c2 Y/ a3 b$ |( x4 Z& j
7 Z4 H) R- `, F/ _  h+ m那同学送了一盒她们的产品,金龙酒,说是对类风湿好的,很多人吃了有效果。
& M5 y: F/ i% J+ M, X( i/ V$ a# w' K! }$ k8 A
知道她们是一种直销模式,也从网上看了相关的评价和有关知识。如果自己不是得这个病,如果不是整天沉浸于痛苦和折磨中,是断断不会去相信那些功效的。可现在的心态变了,感觉试试又何妨?!我那个同学也是个正规单位有一定知识层面和社会关系的人,下三滥骗人的事她不会干的,况且目前我也没有被骗啥,她是出于一种关心。。。
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 楼主| 发表于 2013-4-28 23:13:31 | 显示全部楼层
4月24日+ J2 r4 }5 J% Y7 H( E
2 {3 z/ R7 B8 c; n
昨天晚上胃疼得厉害!4 z; D7 ]! ~: F1 q2 ^

7 v4 i. m! L+ ]不知是因为吃了类风湿的药呢?还是因为喝了那个金龙酒?或者,是因为这二天没休息好?也可能,是前天晚上海鲜吃多了?又或者,是因为这二天天气温差变化大?!6 Z  C9 S5 |( m( `6 e
' U$ e( @, k+ K/ ^7 N! H+ q
胃疼剧烈时,感觉啥都没力气!唉!健康真好
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 楼主| 发表于 2013-4-29 00:12:44 | 显示全部楼层
4月27日- X" Y2 P* e6 H3 ~. d" \- _# ]4 D
发现了爱康这个平台,找到了许多乐观地和病痛抗争的朋友。那些文字,给我许多帮助,之后,相信自己再也不会离开这里。。/ q2 d; r/ c  J/ y0 E( S0 {
先学习大人物的电子病历,文风洒脱诙谐,知识博广精深,每一句嬉语间均有着那份坦率而令人顿悟的思想,佩服咯!
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发表于 2013-4-29 09:57:21 | 显示全部楼层
{:soso_e163:}加油
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 楼主| 发表于 2013-4-29 14:17:16 | 显示全部楼层
五一小长假放假三天。早上支撑着做家务,中午睡了半小时。今天气温较暖和,我穿一件T恤一件小西装,儿子都穿短袖T恤和中裤了。
4 r) B: W: y/ w# ?% \可能是用药没用足,或者这几天有点累。9 ]/ I. P1 y: ~( k
今天右手各手指中间关节都肿胀,早上起来感觉晨僵严重了,现在右手握拳还不能很紧,挤毛巾挤不干,右手也有肿胀感,但感觉比右手松些。6 s5 T* F- ~1 ~# M+ T: X, t
膝盖还是不能蹲,坐在矮一点的凳子上都没办法立即站起来,膝盖只要使力就疼。
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