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楼主: 飞翔海鸥

[青年18-29] 单亲妈妈的RA之路

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 楼主| 发表于 2013-6-21 15:48:54 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
《转机》2009年,一直忍痛工作了这么多年了,小有积蓄了,回去休息了三个月,养养身体,以前的好朋友好姐妹一直邀请说来三亚玩玩吧,这边气候好,说不定对身体好,于2009年10月8号到了三亚。到三亚后还吃了药酒有一年多,那个时间遇到一个客户是医生,她问我您是有慢性病吧!您脸有病容。那个时间也常常的透不到气,头晕,心率不齐了,我知道我吃的药酒太久了,可能有严重的副作用了。我把药酒给停了,到医院开了稳心颗粒。。。有一个半月时间。心脏慢慢的好起来了,RA严重了,那个时间很茫然,无助间我到了医院的免疫科,遇到一个东北大夫,上来就厉喝我,现在都这么发达了,为什么不相信医生,为什么不相信西药,当时的我也真是没有办法了,第一次的听了甲氨蝶呤,来氟米特,化验,用了这两样药,一个星期,我身上,脸上出了很多过敏的痘痘,尿道也发炎了。没办法把类佛米特给停了。
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 楼主| 发表于 2013-6-21 15:57:18 | 显示全部楼层
                                             气候对身体的变化》' n6 n6 e) p' p
留在了三亚工作,也用上了西药,慢慢的身体好多了,可能RA和气候真是息息相关的,我对天气变化敏感,有干燥症。单单用小甲快控制了三年了,时不时有点小疼,能忍受的范围内,我就不吃止疼药了。三亚虽然是海滨城市,但是不算潮湿的,一年四季看不到底板墙壁有潮水。衣服也很容易干的呢!比很多地方都干燥。每年我回老家,回去三天,隔壁肯定是伸不直的!脚和膝盖肯定开始痛,回到三亚情况就有好转。我在想,一种药能控制住就尽量不加药吧!如果痛疼加剧,肿的厉害,就要加药。
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 楼主| 发表于 2013-6-21 16:14:31 | 显示全部楼层
                                    紫癜
* T0 D2 C4 V% q3 h2003年回老家的途中,在火车上,两个腿上爆发了大面积的出血点,后来知道这是紫癜,也问过医生,医生说是什么过敏性紫癜,有个医生说是类风湿引起的,风湿好了,紫癜也就好了。哎,又是治不好,那算了。不管它了,后来一直持续到2010年的七月,期间真是折磨人啊,不停的出血,一双小腿和脚惨不忍睹,买了袜子和长裤。包的严严实实的。在不认识RA的时间里,在夏天我几乎找不到裤子。都是漂亮的长裙,短裙,短裤。很多时间是腿上留着血,都在工作中,在这么多年的病痛中,我没有请过一次假,再累都忍住,再疼都顶着。自己都觉得真是坚强到什么都不怕了。日子也在自己的坚强里慢慢好起来了,钱还清了,在老家买了套150平方 的房子,也装修了。孩子也大了。也许我的病情没有恶化也和这么多年的坚持工作有关,要工作就不能倒,一个药酒我能吃上那么多年。期间是没有例假的。雷公藤对于这个病情的仰止肯定是有的。老天爷很照顾我。去照B超,医生说子宫不像是生够小孩的,有点小。其实是雷公藤造成的。但是停药了两个月例假也正常的来,量也正常。爱情,我不敢奢望,那么多年没有例假自己都觉得自己不像是个女人呢!唯一的愿望是把孩子养大。生命不止战斗不息!目前的用药是一个星期小甲4刻。6月1号加上了帕夫林一天四颗。无变形。脸色不差。看不出是RA- b$ j" B. W0 W* L& y. n% z

' @5 @% E; B) I: R! R8 r! K; z补充内容 (2013-6-21 16:18):
3 G+ ?* |" I8 Z: d9 n: H  L! J在2010年的七月到广州,一个医生给开了泼尼松 ,古今胶囊,肾上腺素,维生素E,经过一个月的药!紫癜至今三年无复发。起作用的是泼尼松。那个月真是胖啊。好大的一张脸。有紫癜的一定要治疗。
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发表于 2013-6-21 16:18:55 | 显示全部楼层
如你名字一样,在暴风雨中振翅飞翔的海鸥
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发表于 2013-6-22 12:56:29 | 显示全部楼层
又是一部血泪史啊,我依然相信这个世界上真的有善良的人!
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 楼主| 发表于 2013-6-22 14:08:00 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2013-6-21 16:184 F3 D1 p! u" z4 w7 b$ n, s9 g2 J
如你名字一样,在暴风雨中振翅飞翔的海鸥

% ~5 Q7 w+ B0 z+ C是的,老天把RA降临到我们的身上,但是我们的生存并不是单单的为了自己,还有很多的亲情,责任在里面。我们要努力过好日子。给自己幸福也给家人幸福。最起码不要家人太担心。
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 楼主| 发表于 2013-6-22 14:11:32 | 显示全部楼层
伊人何方 发表于 2013-6-22 12:56
: a6 D# s6 O5 Y/ v: L; C1 \2 y, }又是一部血泪史啊,我依然相信这个世界上真的有善良的人!
1 A0 x! \7 L/ W( J2 i! M- T/ S0 v
是的,孩子的父亲就给了两次生活费给孩子。共一千五百元。再也没有给了。我啊,也不屑于去吵去要,自己辛苦点就好了。这些年就是一个工作狂。日子慢慢的好了,我也在一步一步的让自己满下来。紫癜其实早就能控制下来,却让自己辛苦了那么多年。还是要多看多问多学习。
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发表于 2013-6-22 14:26:29 | 显示全部楼层
楼主真的很坚强。。其实咱们类风湿都有一把辛酸泪。。加油,康友们都支持你
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 楼主| 发表于 2013-6-22 14:40:39 | 显示全部楼层
slmlovecj 发表于 2013-6-22 14:260 q, [- l$ S' ~9 Z; F: ~% J
楼主真的很坚强。。其实咱们类风湿都有一把辛酸泪。。加油,康友们都支持你
3 C8 d2 \2 v% m0 q' R5 z  O- V! ]
是的,以前我的字典里就是工作,一天下来本来就不好的身体也是疲劳的很。什么别的我都不关注。在压力减轻的现在我来到了爱康看到了那么多一样的人。疾病啊,在挑选人的时候不管贫富贵贱,聪慧愚钝的。而选中的我们必须是坚强的。有时候也想,如果没有RA,生活一定是另一个局面,而RA就是一座大山压在咱们的头上,时时的提醒着自己的不同。不能承受的生命之重啊,因为您,改变的太多失去的太多,得到的就是两个字:坚强
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发表于 2013-6-22 14:50:13 | 显示全部楼层
楼主,人如其名,飞翔的海鸥。6 \6 R( b: g$ h

* \1 t$ v% q, e2 f) j3 W三亚的气候适宜RA患者,我也向往了。% e( @8 O/ |7 ?3 `* j8 O' B" e
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