想帮助病痛 中的母亲

lilyjoe

我妈妈患类风湿已经10多年了,最近更加严重了,现在几乎站不住,生活几乎不能自理了,前几个月去协和医院看了病,大夫给开的爱若华和甲氨,但是这些药的副作用对她来说太严重了,年轻的时候得过肺结核,所以吃药后觉得呼吸都困难了,喘得厉害,只能停了药,在把激素减到1/4片的时候疼痛加强了,现在又加到半片了,可还是往严重的趋势发展,怎么办呀? 协和的免疫科可是最好的治疗机构了,现在不知道应该怎样治疗才能让她减轻疼痛,看着她痛苦的样子真心疼,恨不得替她去承担痛苦,求助!!!

心晴宝宝

理解你的心情.不要着急,有办法的.停药是医生的建议吗?呼吸困难,喘的原因很清楚了吗?是一种药造成的还是两种?这个应该先明确下来.然后考虑是减量继续观察还是换药...
激素减得不要过快,稳健点比减不下来重新加上要好,而且激素在一片以下尤其要谨慎,这个剂量如果病还没控制好,比较难减,而且一片量不算大的.
发现目前RA在实际的治疗中,方法比较单一,那就需要家人多多掌握相关知识,可以查阅RA专著,根据自己的情况,结合医院的治疗,再选择几种家庭自疗进行综合治疗,希望能够取得好的效果.[tianshi] [tianshi]

爱太阳

我婆婆得了类风湿都有近20年了，最近在吃赛雪风湿胶囊，说是没有多大的作用，怎么办？我们已经没有办法了，去了好多医院，协和医院也去过，药也吃了很多，就是没有多大作用，大家又好的方法么？ 什么药比较好？ 北京哪个医院比较好？

lilyjoe

谢谢心晴宝宝!    停[weiqu] 药是老人家自己决定的,她也问过医生,可医生只是说爱若华和甲氨是副作用最小的药了,可妈妈吃了实在是难受,给她打电话是都能听出来喘得比较厉害.因为怕导致股骨头坏死,她也不敢多吃激素.现在就是疼痛难忍了.我嘴上一直在劝她,可心里真是着急呀,前天在论坛上看到有人推荐北京中医院有个老专家叫周乃玉的,CCTV-4的中华医药节目里介绍过她,擅长治疗痛风和风湿类疾病,所以打算明天请假带她去看看,希望中医和中药能帮助她减轻痛苦.不知道其他的病友有去找这位专家看过么?效果怎样的呢?真所谓有病乱投医呀,老妈也走了一些弯路,希望能找到适合她的方法.真的希望能为她做些什么,操劳了一辈子,好容易到了怡养天年的时候了,却患了这种病.而且父亲也是脑血栓后遗症,老两口的身体都是另人担忧呀.

散木

我自己用药的经验，甲胺蝶呤的副作用是比较大的，它的副作用也有会引起间质性肺炎的一项。

类风湿本身的发展，内脏器官损害，也可以导致间质性肺炎。你妈妈的喘还是找医生诊断比较好。自行停药，不是办法。

另外，药物的副作用，也与剂量有关。免疫抑制剂可选择的种类也不少的。

lilyjoe

现在她对西药比较恐惧,我看了论坛上的好多病友都是免疫抑制药加激素在慢慢治疗,定期去检查并调整药量和品种,但是她已经不愿意去看西医了,因为看了几次,医生的态度都不是很好,没有耐心,就是说爱若华和甲氨要是都不能吃那就没办法了.自己又不懂,我本来想劝她再坚持吃一段,没想到一提她就火了,说我不顾她的死活,我知道病人的情绪都不好,所以就不能强迫.现在是没有办法了.老妈总是说活着没意思,听了让人心酸.[weiqu]

散木

你妈妈的问题，主要在于心理，可以帮她更多的了解类风湿的知识。

处在久病中的人们，急躁，任性，怀疑，绝望都是有的，多多体谅开导妈妈吧。

免疫抑制剂的起效，要1——3个月的时间，如果疼痛严重，要加止痛消炎作用明显的非甾体抗炎药；必要时，激素是难免的。

中药的起效，也需要时间，告诉妈妈，不要 太急躁。

lilyjoe

也谢谢散木,看过你的文章,很感动,也推荐给妈妈看,希望她也能树立正确的观念,积极地去寻找有效的治疗方法,并坚持.咱们的年龄差不多,但是跟你比起来还是不够坚强.希望能得到大家的鼓励和帮助.[tianshi]

心晴宝宝

恩,散木姐姐分析得对,老人家先要正确认识这个病哦,没有那么可怕,包括对中西医的认识,中药也是有副作用的.现在多强调中西医结合,可以把剂量放小点.
周乃玉医生,我在央视网站的<中华医药>节目中也查过的,你也可以去查查,可以考虑.
还有一个是上海龙华医院的陈湘君医生,介绍也不错.
有条件就多管齐下,早点建立信心.

[ 本帖最后由 心晴宝宝 于 2007-4-3 17:15 编辑 ]

lilyjoe

昨天带妈妈去北京中医院了,也从号贩子的手里买了周乃玉教授的号,她一看去年妈妈在协和拍的双膝的片子就说:膝盖已经没有缝隙了,必须要做关节置换手术了,老人家一听就哭了,我也看难受,但是周大夫说药物肯定是没办法解决了,她推荐去北京人民医院找吕厚山教授去做关节置换,她的几个病人都做过,做后就能行走和上下楼了,我劝了妈妈半天,自己也强忍难过,打起精神来准备到人民医院去寻找办法,老人家这么大岁数了还要受这些痛苦,做子女的真是爱莫能助呀.[liulei]