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楼主: 提子味的糖

[青年18-29] 生命的裂缝——提子味的糖电子病历

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 楼主| 发表于 2013-12-5 16:40:13 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
康复乐 发表于 2013-12-4 21:11) P# I* e5 l; D+ k3 u
理解你,病久了加上有症状,又ccp高,肯定心烦担忧3 s  Q( ?; ^) H# z( Q
建议
- }  {! A6 J9 o2 l/ f1、先调心态,不要烦,不要在家人面前念,因为 ...
/ n2 b9 u& P5 u3 c  a
谢谢你的建议。我昨晚突然想到为什么右手腕会很痛,前天心血来潮做蜂蜜柚子茶,为了尽量把柚子表皮薄,我削了差不多一个小时。' Y: \. u5 W% b
. v; V6 V7 Y, e& D- X
我是处女座的人,追求完美和强迫症在我身上体现的特别明显。昨天做实验的地方漏了好多水,同事都可以做到熟视无睹。我就一定要用簸箕把水铲掉,一点一点单手用劲使了好久。
1 k# ]2 y6 q, [) _
4 }! o6 n9 I+ K0 W: r6 l2 C我总是用一次一次的疼痛让自己记住已不是一个平常人了,我本是就瘦弱,现在更是林黛玉的身体了。3 G$ A3 _9 J* X. `; p
  X! n. Y# [5 N7 {; Y
关于工作,专业限制,如果做技术必然要实验操作。放弃了,就等于放弃了我的专业,硕士差不多也就白读了。
$ u( A: \7 p# ]" l8 ?' p0 Q4 I6 ]
9 {% |/ ^  k) q- e5 h你做什么工作的?
# Q" T* S, y7 r' G' V9 v6 G# s: y: u+ ^7 L6 m
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 楼主| 发表于 2013-12-5 16:43:26 | 显示全部楼层
奔跑的鱼 发表于 2013-12-5 14:35
5 M; `+ }& a7 P' T7 m亲爱的楼主,乐观的心态真的很重要,相信你是明白这个道理的,只是真的碰到事情的时候自己却很难做到乐观面 ...
' b4 r6 l/ {1 d8 S; w  W2 h) k
谢谢你。# D9 V1 t0 `) L2 I

! h6 d5 d/ d! @0 C- W/ a0 S- j6 ?9 E我属于情绪来的快去的也快类型。突然的再次疼痛让我很担心也很沮丧,不过睡了一觉,该干嘛还是要干嘛。5 b: k/ F2 B9 n! L- ^

0 X# l" K# P$ J$ ]5 Y生活过一天少一天,明天偷懒去逛街。呵呵
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发表于 2013-12-5 16:46:01 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-5 16:40
6 Q4 }# |+ M- v" ?1 P$ t9 y谢谢你的建议。我昨晚突然想到为什么右手腕会很痛,前天心血来潮做蜂蜜柚子茶,为了尽量把柚子表皮薄,我 ...

+ L# `' C. q& A: u1 [2 p7 g我以前主要侧重专业技术,
* k  g! ^5 [: q( ?现在主要是管理,比以前轻松多了8 b" H) \9 U5 {: q* Y3 Q, e/ |8 h

4 Q! f0 M6 Z4 C所以我特别理解你,因为我上学时也是做课题,累
3 W; i' P# k% m# y生病了,就觉得不能让自己有太大压力,也不喜欢课题科研之类的
% _8 c3 h' U0 x$ W( W6 l7 A你其实不必太在意专业白读,如果有机会,不要做实验了,用手操作多,累,不值得
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 楼主| 发表于 2013-12-8 14:00:16 | 显示全部楼层
2013年12月6日周五,去省中医院抽血做了肝肾、血尿常规以及类风湿三项,抗CCP。) d% i9 P% z; Y8 w$ d

! P) O; Q+ g/ `7 `5 `) e1 N. T0 D当时因为右手感觉很痛,又在省一附院挂了号看了另一个医生。陈述了情况,包括右手腕又开始疼痛,医生说我之前没有控制好。叫我停了中药,开了纷乐、激素还有个正风胶囊之类的,甲氨蝶呤增加为5片每周。虽然我说了在中医院做了类风湿的检查,但还是开了类风湿所有的检查单,还包括抗原抗体筛查等。看了一下价格一千多。纠结了一下,还是想等中医院的结果出来后再说。: [# t- c" A  o5 X
' r1 A# J" O6 ?( g6 Z* ?
周六感觉右手腕疼痛有好转的趋势,周日起来基本感觉不到疼痛了,也没有什么早僵。感觉好像是以前肩关节那样自愈了。用药还是新簧片早晚三粒,周二吃了4粒MTX,早晚中药,但周五打了一杯药,周六晚上和周日正好药没有了也没喝。6 c1 p- Z: P9 \3 K% H% x3 ~7 E' \0 L

8 s, }. V- W: @, R6 a% P( V今早取了化验单,所有的都是在范围内的,抗CCP也显示阴性。我有点不太相信,CCP不是好难降吗,吃了半年药就降下去了?
7 u# Z# G' P1 J2 N1 O+ h! |1 }1 ^( z$ f7 q. k# J9 f( K: k9 h
耳鸣还是没有改善,和医生说论坛上有紧急加了激素好了的。医生说不建议吃激素,他从中药中再慢慢调理。
6 |7 K1 V+ X8 `# g" u6 M# D7 |; l: ?& @2 ]
翻了栗占国教授出版的《类风湿关节炎》的书,看了一附院医生给我开的那些药,应该是属于联合治疗,还带激素,应该是属于用药量蛮大的了。
2 D- ]. e" a! w! X' T( n( D, t2 [# I0 W
周五抽血的时候正是右手腕还比较疼痛的时候,但检测指标却都是正常。疼痛是因为过度使用了右手腕,但现在看来是能自己转好的。
" ]+ t/ x# T! h2 n  ~4 o, o. c
% d+ X8 V2 w4 S0 n1 r9 R6 h现在吃中药已经两个疗程了,医生建议再吃药巩固一下。
6 w3 G0 n1 ~  E: H- a
3 n4 s( p: J0 u% W* Z' {药方如下:
7 i3 _; m4 U2 X6 k7 C2 }, ?
; v1 D2 \/ ?6 b2 K5 M刺蒺藜10g,白芷10g,熟地15g,川草乌各10g,五味子10g,灯盏花10g,地龙10g,海桐皮15g。水开后久煎1小时。+ f9 o, {  k2 Z

& c& B% ^2 o' Z+ j" J西药:甲氨蝶呤4粒每周,叶酸3粒每周,新簧片早晚各三片。
2 Q5 u' [0 ^) |6 S& ]9 [
: s( e: S3 V- |6 }中药对肝肾可能有损伤,每月做的肝肾功能检查都是正常的。
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 楼主| 发表于 2013-12-8 14:01:15 | 显示全部楼层
决定还是不吃激素和纷乐,药吃多了降就难了
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发表于 2013-12-8 16:07:18 手机发帖 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-11-27 21:35
" }% T" B  `& ]/ K: H% k6 V! W24号的药方:制川草乌各10g,熟地15g,五味子10g,灯盏花10g,地龙10g,海桐皮15g。0 Z, u/ Z5 ^1 q1 R% L

" k8 X% g2 Y  O4 w, N& ^, \! [医生开了类风湿系列 ...

* v  Y5 w, Q+ {' s$ {$ j9 D5 `2 x这一次11月份的ccp检查是怎样?
8 Y5 N  k7 ?) y% l; n和12月的ccp转阴是同一次?同一家医院?
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 楼主| 发表于 2013-12-8 20:02:58 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2013-12-8 16:07; k9 i5 n1 n. j1 Z1 b! m9 R1 J
这一次11月份的ccp检查是怎样?0 E' V# ~+ J; {& ^
和12月的ccp转阴是同一次?同一家医院?

/ h7 ^6 d) h- Y! I$ I我确诊半年总共检查ccp四次,第一次6月初在省中医院检查为阳性,第二次8月初在体检中心检查500多,8月中旬左右在中医院检查阳性,这次12月6日在中医院检查为阴性。中医院只能定性不能定量。
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发表于 2013-12-11 08:19:03 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-8 14:01$ U1 K2 V6 @, Z$ n; Y% G
决定还是不吃激素和纷乐,药吃多了降就难了

, _; U3 c5 w1 W 一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  7 q5 B* [5 h  t) V
看论坛里面6大家好像吃的都差不多这几种药啊!纷乐吃多了指标就会难降吗?
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 楼主| 发表于 2013-12-11 17:05:24 | 显示全部楼层
天蝎座 发表于 2013-12-11 08:19% m$ s; k/ H$ M7 ^7 c, [
一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  . V/ i$ I' K% Z3 a
看论坛里面6大家好像吃的都 ...

, S& c& [4 |1 w& B; b- R7 j我一直都没吃纷乐。纷乐和小甲一起应该是联合治疗,比单吃一种效果更好。不过目前看来小甲也能控制我的病情,而且还有中药,所以估计医生就没给我开纷乐。0 r' B' H6 Y9 S8 G) p. y# w

3 t* r9 S& Z; v正清风应该是中成药消炎类的药物,和我吃的新癀片作用差不多。
' N" x- W0 B! U( [- a* x3 F: Z' G7 t
2 F( @+ f+ e9 S5 w5 d3 n/ r类风湿现在的治疗一般就是:免疫抑制剂+消炎类药物。免疫抑制剂可能是一种、两种或者三种。根据症状不同应该有所不同。
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 楼主| 发表于 2013-12-11 17:08:58 | 显示全部楼层
天蝎座 发表于 2013-12-11 08:19
+ u% @) ~6 ?, i, I# N一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  
% R. h& V* D8 l& w$ X看论坛里面6大家好像吃的都 ...
  l* b" Z  Y* g& O/ q. r
没有听说纷乐吃多了指标就难降,都是抑制你的免疫细胞,目的是使之趋于稳定和正常。小甲和纷乐的作用机理不同,但目的一样。/ T5 O( M) M9 V; Y- j7 D
/ d4 z$ p* u5 N2 w6 I# O) l
我看书上说,因为小甲比较便宜,是RA首次服药的首选药。但吃久了药都会有抗药性,估计如果作用减弱就要换其他的免疫抑制剂了。
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