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楼主: 提子味的糖

[青年18-29] 生命的裂缝——提子味的糖电子病历

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 楼主| 发表于 2013-7-19 13:52:07 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
马晶晶 发表于 2013-7-18 16:06
1 [+ |& E5 d* C9 W你好,你的症状和我很相似。不过有时我也感谢这病,让我明白了很多事

' v5 ~4 z  ]! S- _- K有失才有得,人生总不能那么完美的
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 楼主| 发表于 2013-7-19 13:53:41 | 显示全部楼层
闲人 发表于 2013-7-19 09:42, [7 d# J2 N* S* q2 I
我也是五月份确诊的,当时很痛苦,现在不去想了,该干吗干吗,我用了激素,现在都不肿,我最初是由左膝盖引 ...

$ y$ h  Y4 A4 S* J: E) c8 U好像睡觉的姿势比较重要,如果我侧睡,早上晨僵就更严重一些。) l) e: K# d2 f
0 |! ]0 t0 B- t0 }" t
想开就好,不过不仅要想开还要开开心心,人生才能过的完满。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 14:05:52 | 显示全部楼层
每日的小开心——2013年7月19日
: l* y; ^- _/ {3 T! W
0 T$ _. s' t8 a/ o0 u5 F7 K昨晚睡的很晚,又有些事情,所以华丽丽的失眠了。不过反正也要早起抽血化验,干脆6点钟就起床去医院。
7 V/ ?. G1 P- R$ J  Q$ Y" D4 p
( e- R2 X5 T; i. W' ~% U自从大学后,除了学驾照练车那累的跟狗一样早起的那几日。我真心没有那么早起来过了,早晨的空气很清新,温度也不高,校园里(工作暂时在校园)很多早起锻炼的人,跑步的、打太极的、抖空竹的,虽然很多都是老年人,但还是感觉到了一种生命的朝气。想想那些大爷大妈爷爷奶奶们,都那么热爱生命热爱生活,我有什么理由不积极得面对未来的每一天呢?; w- N' X2 M& Y1 D9 J. C

7 L, N7 I) s- F# t因此,我把去医院也当做一种游玩,仔细得看了中医院门帘的设计,古香古色,字也很苍穹大气,只可惜去早了一些。下次有经验,7点半才开始抽血。
& K1 ]' G( u  F  i# S; r8 b& k) A, V
+ }/ t; [2 g" N! r$ y6 J/ q早上在公交还看到一件很搞笑的事情,一个坑货老爸把他不到一岁的小宝宝按到一颗树上,估计是让宝宝在学爬树。可是小宝贝脸蛋贴着粗糙的树皮,小胳膊小腿乱蹬。难怪只有坑爹没有坑娘啊{:soso_e113:}7 ^; v1 t! b4 D* `! V( f( ?
8 s8 G# c2 J; a$ F' w$ u7 E
另外,中午吃饭的时候心血来潮做了一下指甲,可爱别致的小熊猫。也许等到有一天我的双手肿胀变形的一天,看见图片还会记得自己曾经也有一双自认为还挺漂亮的双手吧。不过希望永远都不要有那么一天。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 20:34:57 | 显示全部楼层
刚刚打了会乒乓球,初学者水平,陪练的学弟们很照顾,打得很柔和。可是突然左手腕有些痛,估计是昨晚上早操场投篮玩的时候用的太多,明天应该会好一些。昨天的时候左边胯骨也有些疼,不过很快就好了,可能是前晚在操场走了四圈后来又打了挺久的乒乓球。
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7 [, v' c: n, u; K' y这应该算是游走性的疼痛吧,我记得散木姐姐的《片片落花》里写的,如果游走性的疼痛能很快好的话,说明类风湿有好转的迹象。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 20:44:03 | 显示全部楼层
下午的时候拿到了血常规和肝功能的检测报告,大部分都在正常范围内。血常规中的平均血红蛋白浓度以及血小板比积有些低,但低的不多。
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肝功能中球蛋白17,比正常的参考范围20-30g/L有些低,问了学医的同学说是免疫力有些低。不过吃了甲氨蝶呤抑制免疫力,自然会有些低,但肝功能什么的都还正常,说明还能继续吃甲氨蝶呤。也算好消息了。
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发表于 2013-7-19 22:10:43 | 显示全部楼层
你发现的早,而且正规治疗,不怕,积极治疗,调整心态,争取痊愈。
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发表于 2013-7-19 22:13:22 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-7-19 14:05
  e- W& A; {8 Y9 x5 s+ f' H% h; V每日的小开心——2013年7月19日0 k5 _0 f3 f6 k4 g+ K  f
; v5 J- Z# r/ [" \! B2 ]1 Z
昨晚睡的很晚,又有些事情,所以华丽丽的失眠了。不过反正也要早起抽血 ...
! a7 ?8 r3 ~) e# U; J# o% D
好漂亮的双手!可恶的类风湿!控制好,不会变形的,让RA滚远些吧。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 22:16:15 | 显示全部楼层
坚持就是胜利 发表于 2013-7-19 22:10
" S% ]( U- ~- ]! R( [0 C. q你发现的早,而且正规治疗,不怕,积极治疗,调整心态,争取痊愈。

# N0 G# `9 V. X% ]. v谢谢坚持就是胜利,我相信也这么相信:坚持就是胜利!
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3 `* R* a  o1 Q7 Y: z) s而且自我感觉心态越来越好,每天过得都挺开心。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 22:32:00 | 显示全部楼层
本来今晚想写写自己的心路历程,结果被个帅气师弟拉着又去投篮了。{:soso_e127:}
- i! B+ V/ @* B  H* Y: ?, ]
- z+ D8 F; X) b  V( F后来想一想,既然我现在每一天过的都那么开心,为什么还要想起以前自己不开心的时候呢?
) t4 f$ I" v2 J/ N9 B% o& D$ m0 ?  }7 f3 Y0 T! r0 h
心态真正好起来,我觉得要感谢散木姐姐,不知道她能不能看到,她的《片片落花——走过类风湿》对我的感触很大,6月份就注册了爱康论坛,一直都在看散木姐姐的帖子,很多时候都是流着泪看的,为她经历的痛苦,为她现在的转变,为她无私奉献康友的精神,还有那一种感同身受的惺惺相惜。1 v. E. l* Z- q& ^" o" [

) [# u+ H& P4 K- j8 Z我能理解散木姐姐所要传授的一定要正规治疗的理念,所以我现在不再排斥每半个月去医院看医生,每月抽血检查的繁琐。5 p$ ?; y6 e4 a  A

' e; c% a7 C! @! n我从散木姐姐二十多年的自身病程变化及感悟,学会了自我判断自身条件以及简单的用药情况。
0 }4 j! F, d3 X+ |$ q0 _: a- e$ J3 _! q: G+ I+ z% A
最重要的是,我学会了散木姐姐的乐观,活好当下的理念。真的,就算是健康的人谁又能知道明天到底会怎样,所以就算生命让我有了一道裂缝,我只要活好现在的每一天就是精彩的人生。
' ?! k) k/ Q( ]1 f( e2 ~$ z
- I- h) _* K9 a" s况且我真的相信大家所说,我病情发现的早,坚持正规治疗,加强自我认识。不祈求是10%的奇迹,最起码也有80%的概率能够控制的好!
8 h% F5 n8 ]1 O' m0 U* Q0 P
* z' X  H3 y: F6 t! r! {最后,经历了最初的痛苦,绝望,悲观,沮丧,现在自己慢慢找回了当初的自信。我也相信自己如三毛一般:我笑,便面如春花,定是能感动人的,任他是谁。0 w4 ~4 t1 p. K( n
  m$ h+ u# h3 @" }4 U
我的笑也是最美丽的,定能给予家人和朋友信心,给予别人开心与感动。
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发表于 2013-7-20 09:17:37 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-7-19 22:163 J2 B0 v% g( ~5 V) y9 n; s
谢谢坚持就是胜利,我相信也这么相信:坚持就是胜利!
+ ]5 v+ [# K5 P+ @+ t& g5 |7 Z  x0 X: N; l( N
而且自我感觉心态越来越好,每天过得都挺开心。

0 Z% R$ k& y( k: w; u' P5 q{:soso_e179:} ,好样的。
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