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楼主: 提子味的糖

[青年18-29] 生命的裂缝——提子味的糖电子病历

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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:46:40 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
贝拉 发表于 2013-11-27 22:37
2 @* g8 u% n3 O0 E不要在中医院看 大夫不行!看三甲西医院风湿免疫科 耳鼻喉科检查给免疫科做参考。
- d- s9 ~. K; T& }  h2 `( A2 `. W
谢谢贝拉,我等血检报告出来换个医生看看
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发表于 2013-12-1 15:34:07 | 显示全部楼层
你的中药就这几味吗,这么简单
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发表于 2013-12-1 15:35:01 | 显示全部楼层
我感觉应该接受中医观点,不要耳鸣就找类风湿原因,如果医院查不明白就是肾虚引起的
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 楼主| 发表于 2013-12-1 15:38:09 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2013-12-1 15:34
5 k  [  v- w6 x7 J你的中药就这几味吗,这么简单

8 B& \0 e) u4 [4 E/ [0 R* _1 P一直就是这么几味药,医生知道我还没有生孩子,雷公藤什么的都没有给我用。
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 楼主| 发表于 2013-12-2 19:46:52 | 显示全部楼层
今天工作做了好几个实验,差不多站了一天,明显感觉到两只脚很不舒服,左胳膊肘关节和左边胯骨开始痛了。好久大关节都没有不舒服的感觉,看起来真是不能劳累。
' ?4 Z: [  T# _) O, i
& w+ S4 |& b' F2 `) \今昔非比啊,以前从早忙到晚精神还很好,现在……唯有泪两行
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发表于 2013-12-3 18:41:51 手机发帖 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-2 19:46/ K- R. V& A# G  |- R) E
今天工作做了好几个实验,差不多站了一天,明显感觉到两只脚很不舒服,左胳膊肘关节和左边胯骨开始痛了。好 ...

/ H' a1 @- a9 ]你还在实习吗?
4 G% V; Y  Z5 I0 ?& V6 u毕业后换个轻松的工作吧!* x- U: l: [6 l$ R
类风湿不能累啊
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 楼主| 发表于 2013-12-4 19:47:03 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2013-12-3 18:41
& e+ w+ k. f9 l5 n4 o: H4 [你还在实习吗?
" t( h; g) B% }0 F1 Q1 H毕业后换个轻松的工作吧!3 |0 h0 o* A0 |- U+ T9 t
类风湿不能累啊

0 |& s- D6 t, {9 _/ b3 b' b5 U/ d0 e我现在已经工作了,毕业快一年半了。
6 T7 J' `+ M+ y. b7 l0 p- X8 E3 i6 |3 b+ O: N" E- `6 A
对于现在这份工作其实也很纠结。
( j$ {! D: Y0 \* E' i2 T: o) _: J% W4 m: z/ V
我来这个公司是因为读研的时候就在做一个产品,后来有些头绪了,导师准备产业化,许诺以后有股份,就让我留到他以前办的一个厂(他的股东)。
9 H0 B5 h$ l" P* c5 [* S. J
: J+ C# `$ [$ ^9 C" O; S# U其实做不做项目,有没有股份我已经不在意了。只是我差不多算导师的关门弟子,他在做食品某块技术领域算是国内比较有名的吧,可惜他带的学生没有一个做这块,可能是想让我传承下去。而且导师应该是想在有生之年在做出一种国内比较领先的产品,我是从头做到尾。实在不好意思半途而废。, ~1 d7 F" Y- ^" t( S  f0 T

9 p  K# v( ~/ K, x; T1 b+ _/ n现在待的这个私企单位里没有人知道我有RA,也不想让太多人知道,所以凡事都不想表现的太柔弱。8 u* N1 c0 \; P/ _& h  g) p6 |0 j

- s( C% F8 o( x# Q) D其实工作总的来说不算太劳累,只是专业限制必然要做实验的。早8点半,晚5点,中午午休一个半小时,双休。住的地方离单位车程15min,平时宅,周末回南昌看病。& c  {* P7 v0 r+ ]

8 B1 q7 O) c7 M# G: ?+ j) q; R1 o1 ]看看过年老板发不发钱了,不发的话不管咋样都再找工作。内心还是不太喜欢这个小县城。
4 a$ z4 I# {' H8 A' w4 o: |
% w0 ~" A% v+ G( m+ c9 ^
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 楼主| 发表于 2013-12-4 20:04:20 | 显示全部楼层
2013年12月4日。手腕好久没有痛了,今天左手腕居然痛起来了。0 T6 w& m/ U8 c0 P) b

9 e: ^, ~$ Y" D( a$ P: y) X中午和老公有了争执,他觉得我太悲观,不相信自己会好起来,总给他带来不好的情绪。. _) p! n6 |/ s2 Y
' S# T! x7 a$ w$ y: u) d9 C: {
我觉得自己是客观,那么高的CCP。抗CCP抗体阳性的RA病人骨破坏较抗CCP抗体阴性者严重,百科上不会瞎写的。/ I7 k  M* y8 S8 ]  i* Y8 Y
6 P, Z8 U, Z3 l# i/ X6 {" u
况且我觉得自己一向很背,我也不相信那10%的治愈奇迹会出现在自己身上。
4 i8 n/ X) \1 s: I% @4 k+ A. j$ _% d7 Y6 h! f
当我说哪里又不舒服,哪里又可能是RA引起的时候,他告诉我不要想太多。
4 S; b/ ?7 W4 k( G% n1 g% W# Z& r) N* l$ r/ V
争执之后突然觉得很难过。我每天很认真的生活,每晚很动脑去想去做健康营养的东西,很努力的去工作,看到每个人都笑脸相迎。难道这些不是乐观吗?时不时的疼痛,心有余而力不足的挫败感,怎么能忽视得了?
, w+ p$ U, D' w3 H
6 g' H/ O* U6 p# W/ B  J其实我也很担心自己有一天会变成祥林嫂,每天絮絮叨叨反反复复,没有人再愿意理你。可是我真的不是一个善于把什么都放在心里的人,把不好的情绪传递给别人,自己就轻松了,这是不是一种自私呢?( x) m$ H. n% |" I" f2 }
: U; E* _* |+ o+ d' v
我也知道自己的脾气本来就不太好,生病后有时候更不好。之前买了几本佛经想抄一抄,可是抄一页手指就开始痛了。
6 |4 \& `. j3 F& p5 c8 J" X
. o% `2 c3 N' i4 Q上帝真的存在吗,我祷告他会听到吗。我的内心不够强大,真的需要一个依靠。
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发表于 2013-12-4 21:11:22 手机发帖 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-4 20:04
, i" C5 q) j# Z+ m$ e2013年12月4日。手腕好久没有痛了,今天左手腕居然痛起来了。& r2 a* S# y( m# i6 P9 g
, A; W, N5 l3 b- ?9 C7 k
中午和老公有了争执,他觉得我太悲观,不 ...

+ b& h4 k0 w2 q- Z: c8 l2 f* r理解你,病久了加上有症状,又ccp高,肯定心烦担忧6 j8 `7 w6 i) R" s
建议
- _7 X$ v% V+ [( T) f1、先调心态,不要烦,不要在家人面前念,因为念多了家人也受不了,他们也软弱,又心疼你又没办法,丈夫更不希望妻子总病痛,反而想逃离你,找个健康轻松的女人,所以,烦的时候分散注意力- j- w/ W5 f/ s3 o5 f7 o5 ~
2、治疗正规,控制住尽量少痛: ?/ l" [" v% _, Y$ X
3、工作,还是找个轻松点不做试验的好,试验是很累的,动手操作,不适合类风湿
4 G& |4 K+ V$ ]6 G: X0 }# Z2 v' N4、信仰,也是种精神寄托和疗法,如果你周围有这样的基督徒朋友,和他们交往也是愉快的
& s$ x) j  c" j. A5、给自己做个规划,把最想做的事列出来,一件件实现,会充实
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发表于 2013-12-5 14:35:05 | 显示全部楼层
亲爱的楼主,乐观的心态真的很重要,相信你是明白这个道理的,只是真的碰到事情的时候自己却很难做到乐观面对。我也是个容易卷牛角尖的人,但是最近总会这样想:如果我明天就会和这个世界say goodbye,那我会希望自己的每一天是这样痛苦地度过的吗?答案显然不是,把每一天都当做人生中的最后一天去过,也许我们就有了开心的理由了!# {0 ]# l) }: u) o

# x1 p, Z8 k! |* M至少这样想对我很有用,希望对你也有用吧!
. x; y7 [* q) k2 h# a" \% w, N7 p2 B  E8 T0 A( X$ [
ps,关于生活中工作中碰到的烦心事或者挫折,慢慢来,总会好的!
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