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[药品] 开个帖子说说我注射的托珠单抗

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发表于 2013-11-3 10:39:04 手机发帖 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我今年26岁,已经有8年类风关了,期间还得了银屑病,可谓祸不单行,8年自我感觉都是正规西医治疗的,但疗效不好,益赛普也用过,没有效果。手指已经变形的很严重了,今年年初刚结婚,老公对我很好,但我们同时都有个担心,就是我的身体如此不好,以后生孩子怎么办?结过婚这种压力就无时无刻不在我脑海里,也许是精神压力过大,这一年病情感觉更严重了,于是乎,在上月25号,以医生的说法我在雅美罗第一批上市时注射上了它,因为它的三期临床在我看的医院进行的,医生对它的疗效很有信心,我也很期待,至于费用,我100斤一次用5支,一共10000,一个月挂一次水,三个月一个疗程,加上买二赠一,一个疗程20000,也在我能接受的范围内,我算了下这和益赛普的费用差不多。
好了,说下用药的效果,我用药之前每天2片强的松,2片爱若华,2片纷乐,加2片戴芬(就这样都没控制住,心碎啊~),注射后医生让我止痛药减半,其他药不管,我跟医生商量可不可以把爱若华停了,因为想备孕这药我一天都不想吃了,医生说可以试试。注射的第二天我一早起来胳膊手指就神奇的不痛了,以前端水都不行的手,炒菜做饭都ok,我一下心情大好,晚上我就试着把止痛药都停了,也许我有点太急了,早上起来没有前一天效果好,但是,即使痛,也比之前两粒戴芬的时候要好的多的多。今天周末不用上班不用干活,所以我昨晚止痛药也没吃,身上微微有些酸痛,但不干活一切ok。我很期待着第二针雅美罗下去的效果。我希望我能以激素纷乐备孕成功,只要孩子平安要上,平安出生,以后的苦再大我都能受住!
发表于 2013-11-3 11:14:07 | 显示全部楼层
关注,希望这是我们一种新的选择。
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发表于 2013-11-3 11:18:57 | 显示全部楼层
期待后续好效果汇报 祝楼主心想事成
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发表于 2013-11-3 17:30:40 | 显示全部楼层
关注疗效,祝楼主好运。
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发表于 2013-11-3 18:15:23 手机发帖 | 显示全部楼层
这个需要几个疗程啊?望楼主能持续报道,关注!祝早日好孕!
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 楼主| 发表于 2013-11-3 21:13:54 手机发帖 | 显示全部楼层
我的主治医生让我先用一个疗程试试,因为我之前药用那么多血沉却一直降不下来,只好试试了,不过幸好效果不错。我现在在想,我要不要一鼓作气把工作辞了,不怀孕不罢休,因为我老公和爸妈都不在身边,一个人生活上下班,还是有点不便,怕停药复发功亏一篑了,有点纠结。。
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发表于 2013-11-3 21:30:04 | 显示全部楼层
ghzxlj 发表于 2013-11-3 21:13
我的主治医生让我先用一个疗程试试,因为我之前药用那么多血沉却一直降不下来,只好试试了,不过幸好效果不 ...

效果这么好先不要辞职 这样生孩子还可以享受带薪假
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发表于 2013-11-3 22:04:17 | 显示全部楼层
您是哪个医院打的?我很想知道,我想打,现在立刻马上,呵呵~
我的医生也说得非常好,安全性比修美乐还要好
我从2012年5月开始注射益赛普到2012.11月宝贝出生(期间效果很好,我怀疑是孕激素),之后停了一个月没打!
直到2013年1月15日到2013年10月9日都注射益赛普,期间无效,膝盖关节间隙变狭窄,已经突出了.很担心会更严重,之前的8-9年全靠吃西药控制得还不错的!对YSP太信任了!现在果断停了!
可以看到我现在经常上论坛,因为实在是病情不好!我很想说类风湿还是别用YSP了但又不好意思,又想到其他康友也会向我一样花钱,说还是不说,矛盾的事.
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发表于 2013-11-3 22:08:39 | 显示全部楼层
我在杭州挂了3家很好的三甲医院风湿免疫科,问的都是副主任以上级别或正高级别,一致意见是对强直好用.
省人民医院的应 #振+华,好大夫网上可以查到,是个很好很耐心的医生,他跟我解释了很多关于生物制剂的,就说单抗对RA效果好,类克\修美乐\雅美罗都是的.我想把我知道的告诉大家,可是由于在群体中有生物制剂使用经历的还不算太多,基本都无法理解.

补充内容 (2013-11-3 22:11):
修美乐要不是风险高,我现在就已经打上了,因为它是打5送3!算下来也跟YSP差不多!

补充内容 (2013-11-3 22:12):
快告诉我哪里打的,我打上了也会随时来汇报!给大家参考!我不会害大家的!
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发表于 2013-11-3 22:11:45 | 显示全部楼层
ABCD哈哈 发表于 2013-11-3 22:04
您是哪个医院打的?我很想知道,我想打,现在立刻马上,呵呵~
我的医生也说得非常好,安全性比修美乐还要好
我 ...

这有啥矛盾的 用的好的就说好 比如春天里 用的无效就说无效 怕啥?还有人用了过敏的呢 都是真实体验说出来大家参考
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