RA病友来报到

zypang

前年确诊RA后，有一次想上网搜治疗类风湿的药物，无意中发现这个论坛，马上注册了，看了一些病友的帖子，很是受用。后来因为工作的关系，没怎么上来了。时间过得真快，一晃两年多了，这中间我的病也经历了反复。今天再次来到这里，就是想跟大家多交流，和病友们共勉！
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! o& J" h' B8 \" N3 ~' N得RA之前，我自认为身体素质还可以。最早我是09年出现逛街走路多了，大腿根部有一过性跳痛，久坐之后起身腿根部有别着的痛感，因为不严重，没有就诊。11年4,5月份右臀部深处刺痛，抬不了腿走路，有时早起脚掌触地疼，去301医院就诊，当时怀疑是强直，验血血沉及C反应蛋白超了不到两倍，拍了核磁，提示双侧骶髂关节炎性病变，但是没有确诊。11年8月在广安门医院中药治疗一个月，当时右手中指掌指关节红肿，不疼，大夫也是怀疑强直，一直没做类风湿因子检查。11年11月份就诊中日友好医院中医风湿科，验血类风湿因子是40多，抗CCP1400多，血沉及C反应蛋白正常。住院治疗半个月，主要为了确诊，但是出院也没有确诊，结论有二，脊柱关节病及类风湿早期不能排除，当时症状还有双脚第一跖趾关节有点肿，肥大，走路有时疼。住院期间是中药治疗，加止疼片，及鹿瓜多肽输液体。之后半年内一直挂的中日闫小平大夫的号，吃了半年中药，血沉及C反应蛋白一直超一倍多不到两倍的样子，抗CCP升到1600多，期间左右腿臀部刺痛交替出现，右手腕也出现疼痛。
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/ q+ g, a3 b6 s) s! L& w于是2002年的4月底，慕名去了协和，一开始挂的中医科董振华大夫的号，拍了双手及双脚X片，提示双足第一跖趾关节间隙变窄，大夫建议挂西医。之后挂了风湿免疫科赵岩大夫的号，确诊RA。当时大夫建议打益赛普，因为种种顾虑，没打，开始用西药。开始是爱若华一天两粒，第一个月我配合吃中药，检查后血沉及C反应蛋白都正常了。之后停了中药，加上每天吃西药时间不规律，上下班路程长，第二个月开始复查血沉一直20多到30多徘徊，C反应蛋白超了两三倍，一直到12年年底超了五六倍。中间有断续停药经历。13年春有手的小关节肿胀，6月复诊，跟12年年底指标差不多。大夫让停爱若华，改吃甲胺一周5片，赛能一天一片，用了一个月，血沉20多，C反应蛋白超了两倍，甲胺加到一周6片。到13年10月病情反复，右手腕肿痛，C反应蛋白超了13倍，37吧，血沉也是三四十，改吃FK506加甲胺，赛能停掉。吃了一个半月，C反应蛋白涨到46，血沉30多。没办法13年11月底开始用生物制剂，前两次打的益赛普，之后一直用强克，一周两次，一次25mg。13年12月底检查血沉20多，C反应蛋白8点多，目前持续用药中。甲胺还是一周6片。期待2月份检查指标能降下去。今年30了，已婚，也考虑想要宝宝了。
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+ C% K6 m6 o  H# x2 h补充内容 (2014-3-5 19:32):
看到可乐的帖子，之前发的格式不太对，我再补充一些内容吧
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8 h2 b7 E$ E* q! F. f5 pi性别：女
籍贯：河南南阳
年龄：30（发病年龄27）
体形：无
锻炼：不爱动，能坐着绝不站着
家族遗传：无。姑姑年轻时曾被误诊成类风湿，现在因为劳累有手小关节不利的情况。
1 E4 I3 e% q/ L, M4 z生活习惯：得病前5年左右饮食不规律，饥一顿饱一顿。作息时间不规律，睡眠时间少于7小时。长下班距离远，来回4小时。经常在地铁公交站着。
发病原因：原因不明。回忆起来确诊两年前夏天淋过几次雨，当时租房子水也比较冰。
起病时间：确诊两年前出现过走路多了腹股沟处一过性跳痛，久坐起来了右髋不太利索。2011年7月突然右臀部深处刺痛，不能抬腿走路、下台阶。期间右手中指掌指关节红肿，不疼。双脚前掌触地疼痛。
& s7 f8 u+ j7 m' b  H/ @确诊时间：2012.5
确诊依据：抽血检查ESR 26  参考范围0-20;  hsCRP 6.08  参考范围0-3; RF 14.4 参考范围0-15；CCP 1309 参考范围小于25；异常的还有如下
1 V0 b- V' [, J# h6 g) glgG 17.9  参考范围7-17；  lgA 6.09 参考值 0.7-3.8;  ANA(抗核抗体lgG型）(+)H1：1280 参考值小于1:40
另外双手正位放大像+双足正位 X片结论为：双手第四掌骨基底部骨质形态欠规整，可见片状透亮影；双足第一跖趾关节间隙变窄，双足第一跖骨头及左足第五指骨头骨质侵蚀，请结合临床。
& H) b  l1 v; g0 c! ~治疗过程：2011.9-2012.4  因为没确认，一直怀疑AS,中药治疗。
          2012.5-2013.6  每天两粒爱若华
, S* v7 |3 Y+ A$ c          2013.6-2013.7 mtx 5粒/周 赛能1粒/天
7 U( L7 m' r' J0 c          2013.8-2013.10  MTX 6粒/周 赛能1粒/天
- u/ u5 ^. R3 Y5 P& \# A6 o          2013.10月下旬-2013.11月底 MTX 6粒/周 FK506 2粒/天 隔天一片强的松
          2013.12-目前  强克 50mg/周，MTX 6粒/周 隔天一片强的松
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) X8 l: Z) R' H" K2 B其他疾病：暂无，中医住院期间查出幽门螺杆菌感染，已治愈。还有浅表性胃炎。
2 b9 o' k( Q# _$ h3 ~现在情况：2013年8月以来右手腕，左脚踝肿疼，滑膜增厚，活动时关节有响声。2014.2月抽血检查为 ESR 17; hsCRP 7.18; 参考范围同上。
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补充内容 (2014-3-6 16:25):
起病前有一年的时间因为生活上的事情绪持续低落，生过两次大气

zypang

自己先顶起来，那天看到坛子里有位姐姐也是在协和找赵岩看的，要是还有这样的康友，我们多多交流啊。我看好多康友都是用的益赛普，强克有用过的吗？我是听了大夫的建议说两个药都是一样的，才改的强克，之前也没听说过，心里还是很忐忑。如果有用过的康友，也希望能给我点信心，谢谢了！

zypang

纠正一下，是2012年5月份确诊的RA，帖子里错写成2002了。

莲的心事

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zypang 发表于 2014-1-30 14:54
3 f; L" N- @7 z" E* a自己先顶起来，那天看到坛子里有位姐姐也是在协和找赵岩看的，要是还有这样的康友，我们多多交流啊。我看好 ...

这个没听说过。帮你顶一下。好好治疗。会好的。大家都在进步，你也一定会。{:7_230:} 我们都是常规用药的多，很少上生物制剂。

zypang

谢谢你，还以为没人理我。这次复查血沉正常了，C反应蛋白7.18，正常是0-3。其实我也特别想常规治疗，一开始吃爱若华服药不规律，疗效不好。看到这么多康友常规治疗控制的不错，我也很受鼓舞！

zypang

生物制剂时间长了经济能力承受不起。我现在也是相当矛盾，不知道生物制剂得用到什么时间，而且我用的是强克，好像没见到什么康友提到，忐忑的不行，希望得到大家的指点，在此谢谢大家了！

Jqdxq

看你都有在吃药啊，病情也不是爆发型，医生对于没有好转是什么意见啊?

zypang

对呀，我感觉我的不是急性，有了症状就开始用药了。主要是13年8月份到现在右手腕肿大，疼，左脚踝也肿疼。医生让继续用强克，一周两次，说比益赛普便宜点。甲氨蝶呤还是一周6片，隔天一片泼尼松。我看康友用的强的松，不知有啥区别

zypang

让4月1号再去抽血复查，我是想指标

zypang

稳定了尽快要个孩子。但是大夫说过我属于比较难治型的RA,可能是ccp高?