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楼主: 珍珠白斑鸠

[青年18-29] 药不能停的RA剩女——斑鸠的电子病例

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 楼主| 发表于 2014-2-3 20:58:09 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
20120505本地医院
7 P6 w1 _6 |+ t, I4 ZRF、血沉和超敏C都正常了,我不敢相信自己的眼睛7 _1 G& H$ ~3 v' n2 K. [4 |4 }" f
CCP49.3 参考0-5
' d6 e" Z7 [2 Y: j  A- ^. b; T* _* k7 T5 V! }% A7 X5 L
我弱RA强! S" k5 W# R9 k, }

3 `! T2 o; _! {+ B, I! J分手后消极情绪全面爆发,整天魂不守舍,以泪洗面,各种犯贱犯傻
& r- u5 H/ v8 ^2 P; c/ h8 E: V这种情况下,小山沟又发挥了长处3 j2 a, I, N& A2 c, k0 h; @
我只在安全区域舔伤口,在朋友们面前也终于敞开心门; R9 {& l+ {7 m/ O. k$ G5 p
谢谢他,让我正视RA,正视自己0 E) y+ t: V; [% O6 Q; \0 E
2 i. w6 }. [. {/ J/ o( S( i
$ V$ C) o' S" d5 l5 Y$ d! ]$ h
虐心
5 }4 ~) ]9 n. V% p6 q) Z8 G5 k' y7 K7 T
2013年5月21日,杭州风雨交加5 b8 w- `. `6 [/ W6 f6 O7 u# J; N
比天气更冷的是浙二杨XX,多问一句都不耐烦
/ h$ u9 R/ @9 K0 A老妈被庸医诊断为AS,这次是过来一起看的  B8 ^( h* h9 A8 {
流着眼泪看完- E$ n, L- M4 X) D* E
药加上了羟氯喹,让我一个月后复诊
7 k* `; q. c" m2 o7 }8 E! Q4 o3 T
# ^; I/ f: u3 v% c6月7月的本地化验如常
) z0 s1 o  Q$ f" W6 [0 O5 GCCP23.7 参考0-5! {  J% U. P# M1 c, o5 A
抗核抗体16项全部阴性
. x; p* ~! c1 f' G9 r5 ]指标这么好,右手腕却越来越糟糕" O2 M+ T0 o" ]/ j' W8 v3 T

& O" b( I5 w9 ?, F直到7月26才重新挂上杨XX的号
2 U8 M4 |% b$ a3 Q8 p" O这一次3个朋友陪我一起看
3 q6 K: _, D, [给看了手腕和病例后就劈头盖脸一顿骂我自己不重视手腕就保不了4 g+ y4 L. i- R+ |. a
说一个月复诊结果我拖到两个月
/ g" N! g8 O- O+ S指着坐轮椅的一病人说我这看病的态度以后也要做轮椅
- N5 W4 f; [- e9 [糟糕的心情下眼泪又不争气夺眶而出: \# D% ]7 o/ O+ p) l7 P% O7 k) k
小伙伴们当时都惊呆了1 }5 i1 ]3 ~1 }' G7 \
纷乐改成赛能,然后加激素
/ Z, f, V+ k& Q% r7 f免疫球蛋白和补体正常,ENA和ANTI-Ro阳性1 R$ s: z7 T7 [
小伙伴几次回去问询还是恶劣态度
' o: i( ?& N  i
" S* G% R# V3 D  O6 C( A我拿着手里那瓶泼尼松,拨通了12580的预约号码,预约了7月30号浙江省人民医院应振华8 v# B' e& x* c

1 W2 Y# X, `5 U, I9 s+ O8 R( v4 o* P, Y( a) d' B
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 楼主| 发表于 2014-2-6 21:48:00 手机发帖 | 显示全部楼层
2014计划:戒甜食戒海鲜来自: iPhone客户端
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 楼主| 发表于 2014-2-6 21:48:44 手机发帖 | 显示全部楼层
把严肃的电子病例整成故事会了,不严肃来自: iPhone客户端
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发表于 2014-2-6 22:16:44 手机发帖 | 显示全部楼层
文笔不错,乐观自信!
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发表于 2014-2-6 23:57:14 | 显示全部楼层
            其实姐妹们都是心情起起伏伏,一时悲,一时喜。烦人的RA,现实的人情!无奈,无奈。
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发表于 2014-2-7 10:49:29 | 显示全部楼层
其实住在一起,烂掉了的水果帮着扔掉没什么的,她在的时候,当着她面把宿舍打扫下,看她是否会无动于衷
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 楼主| 发表于 2014-2-7 14:43:53 | 显示全部楼层
熊鹰 发表于 2014-2-7 10:49# M. D5 H4 l) b' v" t' x
其实住在一起,烂掉了的水果帮着扔掉没什么的,她在的时候,当着她面把宿舍打扫下,看她是否会无动于衷

* G3 u3 d6 \  y4 L8 E) G) L9 R7 {每天回来都会打扫的,她一直无动于衷
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 楼主| 发表于 2014-2-7 15:12:39 | 显示全部楼层
爱哭鬼
& U! L2 c. ^  B7 m* j( u0 Y/ i/ ?* C$ R
失恋的冲动让我鬼使神差贷款买了辆车- ?# X& k* `6 E  S  A2 ~1 u
从此经济压力也增加8 d9 l6 Z/ G( l$ H; R
住院前的状态:
* @* a* }9 s& {0 M( F1 V4 A+ m% h失眠,流泪,没胃口,轻了6斤
  u3 E' C! s: {右手腕几乎不能弯,肿大明显,穿衣服这样的小事也做不好
6 P; Y5 ]9 Q) v: M右膝右侧股骨头都有感觉/ {" l# b/ p' P$ ]
走路两只脚底板都是疼的
$ B) Z' w7 Y: Y上臂间歇性的疼& v( Y4 q2 G9 p- A5 ]6 Q! V
挂挡、打方向几乎使不上劲& s2 m. y& \2 g! _( G' O8 g
女大力士变成瓷娃娃/ b! r2 ^/ Q2 y$ u4 |6 e! T

: X2 g- A; n- }8月住院检查后,医生给了两套方案+ g8 O% b; C3 ^, W
一是加来氟米特' j  g0 Z( s# c. }( M
二是打生物制剂& i) }- i2 c! R$ A; o6 q1 l
我迟迟不能决定/ B( N/ E0 g% M. y; Q
; u* A2 r- `- X* b& g' q  a0 L2 g
陪同的舅妈回去了) \8 f8 J5 S# [8 T* z
同房间的病号有家人照顾,他们看不到我默默流泪: Y$ _, f' u' r, F9 z" @( K
然而应医生经过时看到了$ f2 b( y% m4 O
“这么大的姑娘怎么还掉眼泪?”他微笑着进来
4 h# a0 G3 [0 D, P- c: z# C耐心地听完我语无伦次眼泪横飞的阐述
) D0 M/ A* {9 f: _8 M; L6 R甚至还问去前男友号码并发去一条短信- [3 @2 h' f  S) B- O0 s
换来我收到的一条友情鼓励短信; M- v% J2 ~; P; c
  O6 Y/ W# [; a* B
最终,我接受了益赛普
0 J3 ?. Y$ u4 R' Z: y" b4 T9 p2 T" l$ D5 z) _$ r
# R# b0 S8 `$ D
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 楼主| 发表于 2014-2-7 15:38:51 | 显示全部楼层
心病难医
* A( r- b( J( \: X7 b9 b
7 Q# v: w6 b9 k/ X, u: ~0 g' E之后半年的状态是极好的: u- g4 ]0 H9 \  F
除了打针那天会有点痒,身体的状态让人愉悦5 [: r1 N1 f8 K0 f% X6 j; f' A
身轻如燕,酣畅淋漓
; [1 e9 `: Q1 M3 b. W* h不痛了,不再是木头人
! q' g7 H: I. y9 m得病之后少有的轻松感
2 k/ B% a) Y+ B* ]$ F2 _有一种正常人的错觉
- d6 e: w  g5 K5 L手腕能弯90度,乒乓球又能打了
* m; t2 U6 |) m, y  e1 h除了ccp依然超标2 K' b7 Z4 e: A3 \, i, Z# C
- i" |9 d1 Z. E( g3 S
只是心情没有病情那般轻松
; n, \. E  n& v$ i一来益赛普自费(当时实在没有精力再考虑去上海住院医保)) W7 n8 V8 a  z5 L+ B, t" i6 h
二来车贷压力超出我的预期
; q9 f% g* y7 V% F! L% p" G9 `最可怕的是孤独  s+ n: ?7 Q' D4 l
在单位是孤独的,回家更是孤独+ _+ G! N  w+ n2 _
家徒四壁的空房子,哪里称得上家,只是个睡觉的地方. ~+ T) |6 R6 B& _! [
总是莫名的情绪低潮,枉费我花在打针上的大笔银子
- t1 b0 c  H, c! R% `1 I0 g7 g0 ^6 c$ @9 n
最害怕的事情是逛超市
  `4 c! H7 [! M2 A- E4 C: [鲜花红酒高跟鞋都不及两个人一起逛超市浪漫- k) k) T3 `/ [* z' j
那些相濡以沫的伴侣们
7 O: v- i! C( {在超市相互挑选生活所需
/ G) |7 p5 V% L! D3 F4 Y4 E' ]共享生活点滴
* n) o# v3 Z+ j  G4 H# N1 l1 o陪伴——在我看来是最温暖的幸福
+ r, s8 Y8 h+ q" X1 S, c- E; v+ {8 K' V9 f! t4 z; ^9 K
不高兴
+ j6 z# E8 u, x0 D( d9 b我成了“不高兴”
% P- B# ?( l& P+ }! s. \! U
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 楼主| 发表于 2014-2-7 16:11:21 | 显示全部楼层
走马观花备胎路+ t/ k3 l7 }/ n
. i" L. C) p+ N, O, d) v
不同的人,不同的原因,同样的结果$ m- N7 p) [- S4 n: m7 I0 y, C
/ |: k: X* U7 A, a5 p/ X; S( }. v& k
12年末,两次感冒4 e: i% }. q7 R4 y1 N! i
半年益赛普之后,改为艾得辛
! |, b1 O  I( {7 y! m+ ~7 |; J; m
8 ~3 z+ X- _* p- w; q  M2013年1月,我从小山沟回到城关
' H, F& k$ v8 r. z6 @3 ~从静言堂到了八卦集中营. m7 ^8 C+ j' I4 k# s
新部门能看到大院里的帅哥哥们
7 W1 E# }$ t5 Q7 T4 J, [$ n- d相亲频率明显提高- q$ H  [" F$ P4 I

# A  h! e& [  L  D8 U8 {2 O这一年结婚生孩子的朋友特别多
' `: O% ~: N9 j9 g7 Z' V每一次的喜宴我总是美美装扮,拍美美的照
" Z0 n1 y5 `! G4 w2 ~7 K4 R对于做伴娘也不再期待
+ m+ |6 S% s6 A6 {. i! }: x开始主动结实新朋友 ! p/ k( ~' z* L, G- h% O6 g0 N
上健身房跑步、瑜伽、肚皮舞: P! N* E4 ^% |2 [' K9 T. q# b
开始打羽毛球、爬山1 v$ L7 o3 e4 P# ]8 G
对于经常犯二的自己很包容
. B+ n4 B1 N% D4 M犯傻的时候特别开心  p; S+ m' w* Q5 {: H( X
9 I' Y: u# Z( F' M4 }
某一次,约见ex之后彻底跟他绝交
- l9 k4 k6 c$ D! V* u) [! f下定忘记他的决心( `  g4 u7 E0 e6 k& t" q
下定不让RA牵着鼻子走的决心
+ n  U5 B' q- I; W- E
- a. Z/ W) `& t: `/ u相亲还是无果8 D, q' W& _( \" ~3 v6 \- M

& q- ?8 D5 h: e5 X; Q0 \  K艾得辛吃了半年后也停掉了) x& o1 y2 _% T# e) ?4 [/ K
虽然状态没有益赛普那么好,但身体上几乎没有关节有不适9 |% O$ m2 i( V# s' f1 k8 G
除了偶尔的右手腕
) d( E) Z& t' i! p- o! N除了ccp
( \/ G2 v  h* z1 A5 ]: u: t, Z应医生的结论是:临床上算治愈(至今对这个措辞不解)
: v! x& d$ B. c) \: \
$ R4 D+ Z0 A0 w9 R  {2 S  g
: C+ w; I, s+ \4 ?8 |+ J  P# p
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