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[青年18-29] 27岁,与小类结友15年了(雅美罗治疗效果记录)2014.02.20

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发表于 2014-2-21 18:44:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
先自介绍一下,小女子今年27岁,12岁得病,17岁确诊(因为我们这边医院没有类风湿的系统治疗,导致延误了病情),右手腕关节已经变形,活动受限,右脚面关节也开始变形,走路很疼,有点一拐一拐的,其他关节未发生病变,2013年6月26日照片,意见是右足跗骨骨质已经改变。经过一段时间系统治疗还是控制不了脚面关节的疼痛,一直处于发炎状态,所以经医生介绍,打一种生物制剂,叫雅美罗,价格1万一针,每月一次,价格很高,付钱的时候心都疼了,但我真害怕我会残废的,我还那么年轻。(我是在广州中山三院黄建林医生那里看病的,不知道有没有跟我一样的病友)9 R- p& U; r( D! P3 D/ ~3 {$ l
2月20日第一针,没有什么感觉,该疼的地方还是疼。7 z, ?+ T: E/ J; r
                           检查结果:红细胞沉降率24(0-20)
$ F& v0 i6 g, E                                             C反应蛋白11.1(0-6)
; y2 U0 D5 E& Z) p                                            类风湿因子9.88(0-20)
% p* x+ R  I; g/ O                                             另外还有轻度贫血
4 m" L6 Z  ^, C' N  s% Y无论怎么样,也要保持良好的心态,希望各位病友也要一起加油!愿大家身体健康!$ ~4 n. _9 O: o' m

2 g7 u4 W$ Z" g8 R$ R# r
8 x2 t. d$ e) m) r% e/ c      7 x0 f) s8 F: o

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 楼主| 发表于 2014-2-21 18:49:27 | 显示全部楼层
补充一下,我现在吃的药是来氟米特每天1粒,激素每天一粒,洛索洛芬每天3粒,甲胺10ML(注射的)
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发表于 2014-2-21 20:23:37 | 显示全部楼层
我是23岁那年检查出来的,起初我真的很灰心,对自己的未来已经看不见了,有种了断此生的i想法,当自己想到至亲,使我有种必须坚持下去的冲动,我必须要让自己好起来,我每天按时吃药,每天打篮球,跳舞,注意自己的饮食,作息时间。之前我手脚关节都变形的,现在已经恢复的9成了,现在只要在饮食上注意,不要让自己冷到,还是可以控制,做自己想做的事情的。。我相信你也可以,要加油哦,我现在也28啦
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发表于 2014-2-21 20:38:24 | 显示全部楼层
雅美罗那么贵?
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发表于 2014-2-21 22:00:25 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2014-2-23 17:19 编辑 % ^8 l& c6 X/ L0 o; R% O' b
0 B6 Y( ^& F, u% u' N8 X
这个药真是贵。此前你一直没有正规用西药治疗吗?
/ {2 |  D/ O* T$ S" M; }9 v生物制剂也不是万能的。
& ^8 R8 T' T% @& C期待着你有好的结果。
+ [( F' L8 N4 h坛子里有几个用过生物制剂,目前看来只有春天里的情况比较好,其他人都不咋地。7 G1 ^+ ?$ l5 E5 W9 m! \
楼主注意观察效果吧。$ Q* `, |+ V/ S) y  D( y6 ^# n
$ V6 f5 ]; x9 N* _% u
另外,蛮多人用常规药都控制的不错。
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发表于 2014-2-21 22:22:52 | 显示全部楼层
你自己说是坚持了正规治疗,但是效果一直不好,还是有原因的,也许用药时间短,也许剂量不够,也许七分护理没做好,你详细说下你的病史,和用药情况。这里的老糠油会帮你分析的,既然飞机大炮都用上了,下一步必须关注你的肝功能和白细胞了。维持正常状态也是很难的,切记及时化验。
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 楼主| 发表于 2014-2-22 17:34:45 | 显示全部楼层
练习微笑 发表于 2014-2-21 20:23
+ _. I! z3 o: G# s8 s我是23岁那年检查出来的,起初我真的很灰心,对自己的未来已经看不见了,有种了断此生的i想法,当自己想到 ...

: }. [2 c8 m6 J% B" d+ o4 }) ^大家也要加油,我手腕的变型应该是不可以变回来了,但脚我不能让他恶化下去,加强自己的体质
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 楼主| 发表于 2014-2-22 17:37:16 | 显示全部楼层
春天里呀 发表于 2014-2-21 22:22
& f) @% F' K  ~+ B你自己说是坚持了正规治疗,但是效果一直不好,还是有原因的,也许用药时间短,也许剂量不够,也许七分护理 ...

$ `: t+ Z2 k6 U/ g/ e药一直在吃,医生说我对药不敏感,我反反复复就是那一个关节在疼,那也可能我自己没有照顾好自己,喜欢吃冰的还有不健康的东西,看来以后一定要好好爱惜自己的身体
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发表于 2014-2-22 18:03:21 | 显示全部楼层
不要灰心,我也是给黄建林教授看的,我24岁得的病,26岁结婚,27岁生娃,今年我28岁了,跟正常人一样,想做什么就做什么,上班带小孩两不误,唯一一点要注意的就是不要太劳累,希望你也可以跟我一样幸福
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发表于 2014-2-23 09:02:38 手机发帖 | 显示全部楼层
不知道正规治疗了多久,还行,那么小发病没全身关节变形严重还挺幸运的~偶尔几个关节得注意
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