爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 13969|回复: 130

[康复] 传播正能量——控制得有进步的,都来说几句

[复制链接]
发表于 2014-4-24 22:40:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 健康宝宝 于 2014-4-24 22:46 编辑

咳咳,由我开始(对不起,这个贴不能有水话),言归正传——
病了七年多了吧。
1.主打药以甲氨蝶呤为主,大方向正确了,也控制得还可以。但是,难受得要死,所以不断摸索适合自己的方案。
2.吃过帕夫林,药效弱;短时间吃过以南蛇藤为主的风湿合剂,停甲氨蝶呤3个月,这个药初始蛮有效果,比较止痛,但是半年左右副作用出来。脸上黑斑多多,生理现象有点受影响,皮肤干枯如黄土地。果断停止。吃回甲氨蝶呤。
3.吃上纷乐。效果不错。
4.甲氨蝶呤令胃部难受。试吃来氟米特。因为前者副作用太大,加上来福,胃更难受。于是试两次后放弃来福。
5.年初阴差阳错停甲胺,光吃来福,纷乐,辅以小剂量美卓乐(4毫克以下,3毫克吃了一段时间),效果不错。能吃饭,吃嘛嘛香。

——2014年春节以来,是我患上RA7年最好的时光。除了药物,我有一个杀手锏,就是锻炼。现在最最最好的锻炼,是学了太极,每天至少一个半小时。早上没空就晚上补回来。它不伤关节,相对而言,关节有炎症的话,广场舞相对来说,没太极这么好。

变化:斑点少到了自己愿意照镜子的程度;气色好了;精神状态好了。

我希望传授给康友们的经验:
1.如果你吃mtx太受折磨,换来氟米特吧;
                        
2.锻炼身体吧。找到一个群体,不要独自锻炼,独自很难坚持。
                          
3.如果你吃胃药奥美拉唑肠溶片效果不好,换雷贝拉唑肠溶胶囊试试吧。它对我合适,也许对你也合适吧。
                        
4.RA不可怕。我没有因为这个病影响家庭啊什么啊的地位。没人嫌弃我。这跟我一贯的自尊自强有关。

爱康给了我很多好处,我以感恩的心写下上面这段文字,希望能给后面来论坛的康友一点参考价值,希望大家都少走弯路。
希望有心的兄弟姐妹们也给其他人一点经验和鼓励吧。谢谢!

 楼主| 发表于 2014-4-24 22:44:43 | 显示全部楼层
谢谢宝宝版主鼓励!

补充内容 (2014-4-24 22:52):
谢谢编辑。
回复

使用道具 举报

发表于 2014-4-24 22:50:05 | 显示全部楼层
沙发想占的,怕太水了,得找点儿内容,今天有点累了,明天弄个我的跟帖,支持莲的正能量!
回复

使用道具 举报

发表于 2014-4-24 22:50:57 | 显示全部楼层

沙发太短,变成板凳了
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2014-4-24 22:50:59 | 显示全部楼层
健康宝宝 发表于 2014-4-24 22:50
沙发想占的,怕太水了,得找点儿内容,今天有点累了,明天弄个我的跟帖,支持莲的正能量!

谢谢你的支持。
回复

使用道具 举报

发表于 2014-4-24 23:03:11 | 显示全部楼层
咳咳,我也说两句吧。
去年的一年是波折的一年
意外怀孕,手术后在医生的建议下把爱若华改为艾得辛,因为小爱和甲氨蝶呤一起服用,白细胞总是低于正常值,那时候别指标也有上升。
听从医生建议买了艾得辛12盒,那时候已没赠药活动,医生通过关系为我弄到了赠药。
可是服用艾得辛后种种的不适啊,吃一颗人没异样感,吃二 颗疼痛难忍,减为一颗指标又蹭蹭的上升。
医生说起效要时间,为了度过这段难捱的时间,我又吃上了已经戒了N年的激素。从一颗到二颗,指标还是蹭蹭的上啊。
心情那个郁闷啊,医生建议打生物制剂,说实话打生物制剂不是钱的问题,是我害怕老公会介意,所以不愿意打。
在这样折磨了半年有余后,在指标实在惨不忍睹后,在我自己也疼痛难忍后,虽然艾得辛还有10来盒,我终于下定决心吃回了小爱。
吃回小爱后,就一周,人整个都轻松了,激素现在也减到四分之一片了,指标也下来了,白细胞暂时还是安全的。
现在决定就这样吃了,白细胞低的话就吃升白的药,再也不瞎折腾了。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2014-4-24 23:05:18 | 显示全部楼层
嫣然心 发表于 2014-4-24 23:03
咳咳,我也说两句吧。
去年的一年是波折的一年
意外怀孕,手术后在医生的建议下把爱若华改为艾得辛,因为 ...

经验很好。小爱确实是个不错的药。希望更多适合的人用到它。谢谢嫣然!
回复

使用道具 举报

发表于 2014-4-24 23:07:14 | 显示全部楼层
虽然这2年有点折腾,但是腿越来越直了,我又开始能穿我喜欢的铅笔裤了上下楼梯也是蹭蹭的了
回复

使用道具 举报

发表于 2014-4-24 23:07:36 | 显示全部楼层
哈哈哈   原来沙发在这里啊   笑S我了
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-5-14 12:22

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表