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[康复] 确诊六年,停药两年的一点心路历程

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发表于 2014-5-31 23:53:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
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今天西安闷热,穿着短裤出来溜达。不知道怎么回事突然想起来自己患病的时候,左胳膊肘关节已经变形,不能伸直;右手腕也天天痛的不行,到现在除了右手腕不灵活,其他的症状已经基本没有的现状。真的非常感恩自己能够遇到好的医院、好的医生,让我尽快的摆脱了病痛,真的非常非常感恩。



2008年,我16岁,念高二。一次跟妈妈出去逛街逛得非常累。第二天回学校宿舍又忙活了半天,腰疼的不行。噩梦随之开始。全身疼伴随着每天低热,脖子僵硬疼痛,根本无法上学。但是我妈真是个狠角色,逼我每天忍着病痛去上学,每次想起来那时候我都很想哭。跟身体比起来,学习什么都不是。我爸甚至让我吃芬必得去考试。哭死了。。不过我爸爸妈妈那时候可能以为我是装出来的,他们很爱我的。么么哒~第一个月是低热,37度左右,那时候正好还是第一次甲流爆发。发热门诊简直要隔离我了。。在西京医院治疗了一个月,完全没有效果,变成了高烧。一直没有住院,看的门诊,西京没效果,老妈带我去了好几个医院,交大一附院、交大二附院、四院。。除了交大一附院提出来可能跟风湿科有关之外,其他的医院全部按照上呼吸道感染治疗的。庸医啊。。现在的大医院,个个都是为了钱。特别是交大二附院,直接就静脉各种高级头孢,地塞米松。。几万块钱打了水漂不说,还延误了病情。 强烈谴责。那时候真的是全身疼的要死,每天高烧39.9左右,半夜难受的醒来就坐起来哭,痛苦的记忆啊。高烧了1个月,控制不住,我感觉我自己已经快挂了,老爸托了关系办了西京医院的住院手续,入住了呼吸科(略坑、。。竟然还是呼吸科。。)期间做了无数检查(还做了腰穿Σ( ° △ °|||)︴ ),抽了很多血,每天打很多吊瓶,因为长期高烧,有了心肌炎,之后一年都不能参加运动~ 各种检查之后,医生给口服了塞来昔布,第二天就不发烧了。当时什么都不懂,早点去了风湿科,就不会折腾这么久了,也不会得心肌炎。住院1周后,确诊成人still病,出院口服塞来昔布,竟然控制住了,过了一个月停药了。之后去复诊风湿科,医生说我可能不是典型的成人still,他们也说不出个所以然来,就这么不了了之了。病好了我也不太在意了。



忘了过了多久,我腕关节开始疼,指头变形,肿胀,回西京医院复诊,说可能是类风湿。又抽了一大堆血化验后,真的确诊了。医生建议我打益赛普(其实后来在五院医生说打益赛普有点过了。不需要的,可能是西京的医生想挣钱?也许是医生看到我手已经变形了,所以着急?不知道。。一直觉得西京好坑钱( >﹏<。))。爸妈就一次买了好几盒子益赛普,花了2万多块钱,我就开始了每周打两次益赛普的生活(真的很感谢妈妈,为了我的病来陪读,帮我找打针的诊所,操碎了心,花了很多钱)不得不说益赛普真的很管用,用了半年手指就恢复了,完全没有症状了。但是这个东西貌似停了就复发,但是一直打又怕对身体不好,就减少了剂量,因为高三学业很重,每天只睡几个小时,高二又耽搁了很多,所以症状复发的很快,那段日子很难熬,拿笔都手腕疼。打益赛普的期间同时吃着很多药:甲氨蝶呤+叶酸是标配(胃不好,太痛苦了),帕夫林(没什么效果)转移因子胶囊(现在都没搞明白是干嘛的)其他的真的记不住了,太多了。。喝中药、药酒什么的,呵呵,我现在喝中药都跟喝水一样好么~酒量也是那时候练出来的吧,几十度的白酒每天来一杯(#°Д°)



高考结束,很幸运考上了一所211,接下来的生活真的很悠闲,益赛普打完了,其他的药不管用也不吃了,只有每个礼拜的甲氨蝶呤还吃着。效果不好,但是症状轻了很多,因为休息正常,心情放松的缘故吧。右手腕一直很僵硬几乎不能转动,下雨天之前浑身也疼的要死(标准天气预报)。本来已经很感恩,不用继续打昂贵的药,吃很多胶囊,保持着这样的病情吧,我已经知足了。但是你们懂得,怎么可能这么轻易的就放过我。大一的冬天,有一天睡觉我突然发现左胳膊肘关节已经不能伸直了,因为是假期,总玩电脑,平常也没发现,稍微伸直就很痛。心里咯噔一下,又复发了。这一次,我决定不要在被西京的医生忽悠了,上网一番百度后,自己一个人跑去五院挂号(太明智的决定了),挂了张智大夫的号(算是广告么)。又是一通抽血之后(大家懂得T T),类风湿因子正常,指标都很好,血沉很好,但是症状是怎么回事?他仔细看过我的病例后说,竟然连益赛普都上了,你爸妈真的很舍得啊~他说虽然指标正常了,但是症状还是类风湿的范围,很科学很随和很耐心的帮我解释了一番,还讲了我甲氨蝶呤没有效果就需要换别的药(西京的医生坑啊~怎么不给我说)就开了两种药,来氟米特和五院自制秦息痛。回家按照医嘱吃药,忘了过了多久,我的症状一天天减轻了,来氟米特原来吃妥舒,看见大家都吃爱什么什么,我就换了一次爱什么,问了张智医生,他说其实都一样的,只不过爱什么什么是进口的而已,妥舒还是比较便宜的。就是吃这两种药,我的胳膊奇迹般的恢复了!虽然现在两只胳膊伸直不是一模一样的,但是已经是正常的胳膊了!两只手腕也恢复正常(记不太清楚了,两只手腕其实都疼过,右手的症状比较重所以前面强调了下),现在我都可以做俯卧撑~就是右手还吃不上力。另外就是全身天气预报功能还保留着了~嘿嘿~



到了露胳膊露腿的夏天了,前几天路过了五院,突然就想起了以前每个月都按时来复诊,抽血测肝肾功、类风湿因子、血沉之类的,偶尔还要测测心肌酶谱神马的。那几年真的抽了很多血,吃了很多药,受了很多苦,花了很多钱,好在控制的及时,找到好的医院、好的大夫,一个不为牟取暴利的医院、一个不为了卖药的医生,真的是我前世修来的福。我真的很想送锦旗给他,给医院,诚挚的道谢~ 已经停药两年多了,如今跟正常人一样,但是我知道这条路还很长,保不齐什么时候又复发了,未来都是未知的。但是我想在下次病发之前,好好享受生活,注意保暖,每天跑步,常去游泳,多吃蔬菜,口味清淡,少吃油脂,爱护自己的身体~好好学习,做自己理想中的人~还在痛苦中挣扎的朋友们,不要放弃,多自己查资料,找找口碑好的专科医院,多听些医生的说法,自己回来分析分析,我相信,一定可以找到控制的办法的~ 碎碎念了这么多,我还是觉得最重要一点就是,放松心态,不要太把这些当回事~ 心情愉快的话,症状真的会减轻一大半。早睡早起是必须的,比别人穿的多也是必须的~ 我觉得虽然得了这个病是不幸,但是时常注意自己的身体状况并且自主调节是常人做不到的,就像大家常说,上帝给你关上一扇门,必然为你开一扇窗。



欣欣向荣、奋斗、努力的自己,是我最爱的状态,大家加油~ 么么哒~ 要考研啦~


发表于 2014-6-1 10:26:22 手机发帖 | 显示全部楼层
看了这帖子真是心疼又欣慰,心疼是楼主比我女儿还小一岁呢,欣慰楼主现在康复了还有那么爱你的爸妈,父母对子女的爱真是无私伟大。楼主是个乐观坚强的好孩子,而且还记得到坛子里鼓励其他康友,愿类风湿从此远离你!也祝你考研成功哈!
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发表于 2014-6-1 10:33:51 | 显示全部楼层
楼主你的ccp也正常了吗
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发表于 2014-6-1 11:22:27 | 显示全部楼层
兜兜同学首先祝贺你已经能够停药了

但是在这里也提醒下即使停药最好也做定期的复查



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 楼主| 发表于 2014-6-1 13:41:44 | 显示全部楼层
今年春天是冬天 发表于 2014-6-1 10:26
看了这帖子真是心疼又欣慰,心疼是楼主比我女儿还小一岁呢,欣慰楼主现在康复了还有那么爱你的爸妈,父母对 ...

嗯是,父母的爱都是无私的~ 谢谢,我会好好努力考研的~
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 楼主| 发表于 2014-6-1 13:42:47 | 显示全部楼层
为你顽强 发表于 2014-6-1 10:33
楼主你的ccp也正常了吗

一切正常了呢~
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 楼主| 发表于 2014-6-1 13:43:36 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2014-6-1 11:22
兜兜同学首先祝贺你已经能够停药了

但是在这里也提醒下即使停药最好也做定期的复查

嗯好滴~ 谢谢喜羊羊提醒啦~
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发表于 2014-6-1 14:55:40 手机发帖 | 显示全部楼层
楼主是90后?比我小好几年呢!你现在在上大学吗?停药中?
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发表于 2014-6-1 15:39:09 | 显示全部楼层
正能量啊,楼主加油,其实一般能坚持3-5年不复发有很大机会就不复发了!
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发表于 2014-6-1 15:46:41 | 显示全部楼层
祝福兜兜身体恢复健康 考研成功

补充内容 (2014-6-1 15:49):
也谢谢五院的医生
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