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楼主: 两木成林

[青年18-29] 我该怎么办

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 楼主| 发表于 2014-10-14 12:26:23 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-13 11:18
% v3 E; A+ v1 |2 j终于等来了你的回复。为你加油!. E" A. X& ~0 U$ Q" Y2 {1 ]
白细胞、血小板如此之低,是会引起广泛性内出血而发生生命危险的,一定 ...
* |! T! q9 E: R: a0 G& y$ u
我常常陷入绝望之中,不管我怎么努力也无法控制病情的发展,尤其今年病情的发展及就医经历更是令我多次想到死亡,( X! A, Q8 P3 t: \- n
5、6月份结核爆发时,每天从早到晚咳不停、高烧反反复复、全身关节痛的无法忍受,每天想的最多的就是怎样死,说来惭愧,+ d5 y  u4 I5 T% F( ~
如果当时我有求死的能力,我已经不在这个世界了。无奈之下终于熬过了生不如死的那段时间。经过近2个月的正规结核病治疗,4 |/ s  {' d4 O5 g/ `
结核症状暂时控制了,而激素由于由原来的两粒加到6粒,最近慢慢的减到4粒,疼痛缓解多了。以后还会面对什么,我无法想象,, ]3 c- N# Q; k# S/ K2 |
但是有各位康友的关心与鼓励,我一定要更坚强点,不放弃。+ M" u+ y7 T  ~8 f" Q* X  G

; ?! R6 H* G' e4 k- Z现在危及我生命的是血象太低,并且常规的用药对我来说已经毫无用处,我也想多预约几次血小板,但我的就医经历告诉
; f$ z: I3 X6 y我输血小板比输全血难多了,在我非常清醒又无出血的情况下,仅凭身上的淤青及恨低的血小板是很难预约到血小板的,我
1 K' V. `9 ~" [$ n# ^也想住院做骨穿,但真的很难,上次住在结核病房,是找了院领导,花了几个小时在我家人的一再请求下,才勉强住进去的,
2 V, W4 r* d6 L( ?! X不敢想象再重复这样的过程还会有用吗?现在我所能做的就是密切关注血常规,一旦有出血状况就急诊,一切听天由命。当然
, D' B) p2 U: h8 |& l我并没有放弃治疗,我想找一个好的中医医生,但我的病情这么复杂,要想找一个好的中医医生真的很难,尤其以我现在的
5 u- }: Q1 `9 B0 u0 \! A) N  w身体状况我也不可能到太远的地方求医。) r9 ?7 c( W- O- Q
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 楼主| 发表于 2014-10-14 12:39:18 | 显示全部楼层
小雨点点 发表于 2014-10-13 10:556 \9 Z! \! B, r5 n2 O* s& G
是呀现在科技这么发达为什么这个病地的这么多,还这么难治?希望你坚强我们一起为你加油
: w# Q# t1 z" g4 V4 M# U
像我这样的情况应该是极少见的,住院期间我也多次听到室友说,没见过像我这样的,无药有效,并且每天2粒激素、2种止痛片   , G7 o! j, e; C
疼痛还只是勉强可以忍受,一天之中根本没有不痛的时候。随着医学的进步,只要大家坚持正规治疗,多来爱康看看,汲取2 d/ `) f( U$ {& g( |0 s
老康友的经验与教训,肯定有光明的未来,我们一起加油。
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发表于 2014-10-15 10:52:36 手机发帖 | 显示全部楼层
看了楼主的贴子,感觉好心痛,但是自己又帮不上什么忙,还是彩虹姐知识渊博,感觉她什么都懂,我心目中的偶像。
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发表于 2014-10-16 10:46:43 | 显示全部楼层
风趣爱康abcd 发表于 2014-10-15 10:52
+ n9 z( {2 M6 J( L; B' l看了楼主的贴子,感觉好心痛,但是自己又帮不上什么忙,还是彩虹姐知识渊博,感觉她什么都懂,我心目中的偶 ...

' g. l6 ?/ z6 l# w0 m7 E1 C晕,还成偶像了
" X/ m: R9 l; {+ ?& n3 w谢谢夸奖
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发表于 2014-10-16 10:59:58 | 显示全部楼层
两木成林 发表于 2014-10-14 12:39
7 x! L8 c! [* X8 `像我这样的情况应该是极少见的,住院期间我也多次听到室友说,没见过像我这样的,无药有效,并且每天2粒 ...

* P1 U4 j7 H% q/ p; x1 c' V其实一开始,我还想到过干燥综合症,因为类风湿据资料讲有百分之二十左右的人会继发干燥综合症,而干燥综合症亦可能会引起白细胞及血小板的减少。只是多数继发性干燥综合症比原发性的系统损害少、症状轻些。
; t" ?5 E8 j' c- x$ d+ w可是你帖子中又说免疫科医生不敢给你用免疫抑制剂,怕白细胞及血小板下降更低而危及生命。所以,我想,你不应该是继发干燥综合症吧?因为干燥综合症有系统损害的时候也是得用免疫抑制剂来控制的。$ X' \; {( N* B) h6 N2 N# _
昨天看康友“妈妈健康”的帖子时,我又想起你的病,忍不住还是想问问你,你的白细胞和血小板如此严重的下降后,医生给你排查过干燥综合症没?免疫科医生不敢给你用免疫抑制剂,是怕加重肺结核呢?还是怕白细胞和血小板更严重得下降?
  }6 y% Y" G+ G给你附上心声版“妈妈健康”的两个帖子你看看:0 p* H( c# M1 C% Q, v: A) ]
http://www.ikang.org/forum.php?m ... amp;_dsign=b885bd27
: z! ~3 k2 D1 C0 |! c+ h$ H
. c9 K; L+ I! k* n+ e. }! v! [! Z! rhttp://www.ikang.org/forum.php?m ... amp;_dsign=ab3ed04a
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 楼主| 发表于 2014-10-19 13:48:50 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-16 10:59
/ I; o# P8 U  |2 [1 g/ r/ p其实一开始,我还想到过干燥综合症,因为类风湿据资料讲有百分之二十左右的人会继发干燥综合症,而干燥综 ...

. |, {" T. p7 c9 r) a! a7 t5 @' ]7 X4 v8月20日我到仁济医院看风湿科专家时,专家否认了血液科专家的意见,也提起红斑狼疮和干燥综合症,本来想
' e9 X2 f) [9 s2 B1 N- r; w% Z! _+ y住院检查及治疗的,不知是因为我病情太复杂还是因为结核病,被拒绝了,但开了验血单,由于后来住院,预约3 R$ A6 c; i6 i/ C& S
那天没去,后来我家人帮我取回单子,我看不太懂,你帮我看看。
+ \3 i; P/ j: s1 n3 y4 d# ~
# t" }7 G2 y' S; x* x2 h项目                        结果                       参考范围            提示! Z1 e$ N' Z5 d3 [
间接免疫          核型1                          均质型             阴性                 +
5 {! i5 e. e8 `( V6 X% X荧光抗核          核型2                          无                 阴性
  I" b7 g  ^$ {6 L抗体检测          滴度1                          1:640                        阴性                 +0 x, \! O( b8 \  v8 n
(IFANA)                    滴度2                          1:320                           阴性                 +6 ?: j$ i+ F2 P5 a* E2 F" F, S) l
                                滴度3                           1:160                          阴性                 +
/ [+ k% b# U* @4 m$ ?/ _) @9 h* M$ h* D4 l; a% J; ^
免疫印迹法              抗SM                            阴性               阴性     ( K3 }# W- L; N
检测ENA                抗nRNP抗体          阴性               阴性
" f- s1 f) z) q多肽抗体谱       抗SSA抗体            阴性               阴性  
; ^- @5 e, ~* _/ m8 @. U9 x(IBT)             抗SSB抗体            阴性               阴性' z1 V2 c8 X. |: k
                 抗Jo-1                             阴性               阴性9 D& n# f( Y8 R+ H
                 抗ScL-70                         阴性               阴性
: z4 c6 q1 C9 Y4 K                 抗核醣体P蛋白抗体    阴性                阴性
. ~( d' |# f2 S. X# Z) S
! l0 y( M, R9 i* D3 Z$ y* _% _* H抗心磷脂         抗心磷脂抗体IgG            4.011                         <12PLG/ml  
1 p" T1 v0 o" t  L7 z! Y, g1 V抗体检测
* w3 R3 R! s6 s, w6 t(ACL)                       抗心磷脂抗体IgM           0.954                        1_14]PLM   
! O1 P/ T: J& q0 g; B+ @: P! W3 l2 H+ I4 G( @# {
抗核小体                           定量  1.000                      <1      $ X5 ~! a0 d, z
抗体            抗核小体抗体  ( J: @3 u" l& h+ i* ~0 d  r
(NUCL)                                                     定性  阳性             阴性                +5 ]9 q" v- l' X: I( b

: n4 }# }( a' u% A$ v8 Y: ]+ {( p. [- Y; C
序     代号          项目名称             测试方法        检验结果         参考范围' X+ j. r2 L. w
1          CCP                抗环瓜氨酸肽抗体         定量           11.676                        <1( O  N4 O5 p0 U
                                                                              定性            阳性              阴性
% @* L* A5 d* n# _8 \% z2          GPI                葡萄糖6磷酸异构酶        定量            0.52                          <=0.33
6 k. X& R1 w+ p* K7 v' j, @( C* W                                                                              定性            0.52                          阴性) A" Y5 _) V- \5 y6 I& @

2 C. K1 Z9 ^+ F5 Y/ n1       B2GPI  IgG        抗B2糖蛋白1抗IgG                 定量            0.230                        <1.06 Z2 x0 q& |; a8 {
                                                                               定性            阴性              阴性% V: @, p# h7 K/ A* [( W
2       B2GPI  IgM        抗B2糖蛋白抗IgM                  定量            1.867                        <1.0
; |5 Y4 O& [$ S# F                                                                               定性             阳性             阴性
& s- O. Z* U$ {3 O% S4 r% X9 B4 N2 Y! `# q
/ z6 e, \( v: z! C: l4 b+ L  o3 \
隐血 1+,白细胞1.0,血小板10。
: h0 g1 y# W: Y# i  f9 U) w7 [9 v, F! }. w8 R2 N) t  W
我在网上也查相关资料,验血结果我看不太懂,但身体症状不像红斑狼疮或干燥综合症,除了有些口干,有时有些
( l' r7 ~1 q; T; g5 o6 W( n' d轻微的口腔溃疡,没有其他什么症状。最近我仔细看了看今年的验血单及出院小结,血小板的下降应该是在3、4月# D9 {3 r7 e9 e
份,2月11日白细胞3.0,血小板110,4月1日白细胞1.2,血小板41。后来经过用激素、注射升白针剂略有上升,5月8 N) Y9 \$ O8 G  n- Y
中旬确诊肺结核后开始用结核药,用了10几天,大概结核得到了一些控制,白细胞、血小板没降反升,6月3日我住进/ b0 N) D; j+ u; j2 Z% X% {& {( A
中心医院结核科,当时白细胞13.7,血小板197,至此之后,即使每周都辅以升白针剂,但白细胞、血小板还是持续下降,7 F% F! D5 z4 h6 X2 Z7 {9 K
6月11日白细胞3.1,血小板154,6月19日白细胞2.5,血小板104,6月27日白细胞2.3,血小板64,到了7月中旬终因
/ W* u. a6 |+ z- J1 e3 m% j白细胞低于2.0,血小板低于30医生停了结核药,只辅以中成药结核丸,但至此以后不管怎样治疗,白细胞、血小板都无法
1 c% P, w. b8 Y7 @- R6 t) R, E" Q8 E升上去,反而持续下降,我记得刚确诊肺结核时医生说我的结核病应该有段时间,根据我的血象变化情况,我想我的
/ R* `' X' E+ b. |% ?! |血液病可能因结核而起,所以刚开始进行结核病的治疗时,白细胞、血小板都升上去,但由于结核药的副作用又
$ y8 Z7 Q9 G. }1 k. U+ L7 b' @         
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 楼主| 发表于 2014-10-19 14:11:28 | 显示全部楼层
加重了白细胞、血小板的下降,当然这只是我的猜测。现在专家都忙的很,几分钟的看诊时间不可能听我详细叙说,更不可能详细的看一系列出院小结及验血单,只会相互推托。其实不管是不是红斑狼疮、干燥综合症,由于白细胞、血小板太低,医生根本不敢用药,最近我常常打升白针剂、输血小板,还吃药,但还是很低,太累了,我想看看如果我不打针、不输血小板血象会降到什么程度。. [* p3 c' F: r0 C' q1 ~
4 l4 x9 Y2 B+ D, `4 m
我真希望有个三甲综合医院能收我入院,请几方专家来个真正的联合会诊,但这只是电视剧里及新闻里才会出现的情况,我呢只有听天由命了。
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发表于 2014-10-20 09:56:40 | 显示全部楼层
两木成林 发表于 2014-10-19 14:11
. F3 q7 o. T- p6 |$ n加重了白细胞、血小板的下降,当然这只是我的猜测。现在专家都忙的很,几分钟的看诊时间不可能听我详细叙说 ...

$ T2 T- b2 E$ d! A# B看得心里有些沉重。如果可以住院,哪怕就住进结核科,然后联系免疫科及血液科专家医生们一起看看也好啊。$ d' Z* Y& L4 `) r, P
你在仁济的化验结果出来后,没有再去仁济看看吗?一定要再去看看啊,让仁济的专家给你诊断。
# p6 i1 J8 s) f9 K! d+ w6 p我看得半懂不懂:抗核抗体ANA、抗核小体、CCP、GPI、抗B2糖蛋白抗IgM 为阳性,其余为阴性。我是觉得应该可以排除红斑狼疮与干燥综合症的。让医生给你看看。     , Y, I4 J2 e3 n. D; L# {* K# K2 k0 Q
主要是得找出白细胞及血小板持续下降的原因啊。如果只是急性感染后的血液反应那就好了,随着感染的消除都会恢复的。! E( x! i, L1 ?) A" q9 b
加油!好好看医生,愿你一切好转。
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发表于 2015-1-9 08:48:05 | 显示全部楼层
加油,坚持到底
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发表于 2015-1-10 11:51:27 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-2 09:50( }+ j9 P; c; k( H6 p8 Y+ P; a8 _
两木成林,你现在怎样了,感觉好些没有?白细胞和血小板数这么低,一定头昏难受,想办法,哪怕是加大激素量 ...
2 L% a8 Q2 h. Y
彩虹分析得很有道理。楼主不知现在情况如何了,但愿一步步好起来。
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