一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

岚色木槿 · 发表于 2015-1-27 12:59:02

写在前面：
   我是幼年RA，从记事起我就和别的孩子不一样。无论冬夏，都只用热水洗手、洗脸；夏天，别的女孩子穿漂亮的裙子，我还要穿厚厚的绒裤；冬天我的棉袄总是比别人厚很多，常被同学笑话像孕妇；无论在自己家，还是亲戚家，炕头的铺永远留给我；各种中、西药像一日三餐一样不断顿儿；体育课、集体劳动从来不参加。
   我就是这样长大的。
   很小的时候，自己曾经在心里问过，为什么我的生活是这样的？
   长大后，我又觉得我是幸运的，在我还很小、对类风湿的危害没有丝毫认识的时候得了病，并接纳它，习惯它，把它当作自己的一部分，所以，我的病历中没有挣扎、抗拒。至于这些日常生活中的约束早已成为习惯。
   类风湿于我就如同一生相伴的朋友，在这个朋友的陪伴下，我顺利度过了人生的前三十年，并且成功混迹于正常人群，求学、工作、恋爱。我并没有因为它而错过任何一个正常人生命中该有的美好，而我经历的痛苦、挫折、得失。。。都不是类风湿带给我的，是每个尘世中的普通人都会经历的。
   在我余下的人生中，它还将继续与我为伴，陪我去经历。

岚色木槿 · 发表于 2015-1-27 13:06:10

基本信息：
性别：女
籍贯：河北省秦皇岛市
年龄：29
体形：右手小指中间关节弯曲变形，活动自如；右手中指根部已消肿，无变形，但每次屈伸，它要从旁边绕一下才能伸直（不知道是否描述清楚）；右手食指根部无变形，但屈伸有弹响。
双脚小趾根部外侧像多了两块骨头，突出来，着实不太好看，穿鞋也受影响，只能穿宽松的鞋子；右脚无名趾向内蜷曲，无法伸直。以上描述的变形部位现均无痛感。
锻炼：没有规律和持续的锻炼。大学系统练过一年瑜伽，工作后偶尔自己练一练，受益不浅，打算继续捡起来；读研时跳过一年肚皮舞；目前只能做到每周跳两次广场舞。
家族遗传：一直以为是没有的。细究起来，我妈的婶子有类风湿，应该是没有血缘关系吧。
生活习惯：作息规律、饮食清淡、生活简单
发病原因：实在说不清楚。我妈说我特别小，还在她怀里的时候就弱不禁风。一吹风就哆嗦，打喷嚏。
还有两件事可能会和这病沾点边儿：一个是很小很小的时候，我妈早上没空管我，让我爹给我穿衣服，结果我那马大哈的爹，把我的腿塞在棉裤和外裤中间，大冬天我就穿着单裤，拖着个棉裤腿耍了一天，晚上睡觉我妈给我脱衣服，一摸小腿冰冰凉。现在想想那时候自己是不是缺心眼儿呢，是不知道冷还是不知道说呢。
再有一个就是六七岁的时候，深秋，在我奶家门口玩，不小心掉到了水沟里。水深又凉，里面还有癞蛤蟆，我妈说我是惊吓又受凉，从那之后就发病了。
这些都是生病后我妈给我讲的，具体有没有关系不好说。即便是有，那也都是诱因。人的一生什么事都可能遇上，没有这两件事也可能有其他事诱发我发病。
记得高中的时候，一次寒假回家，我爹握着我的手说让我不要怪他们，他们已经尽力给我治了。当时我眼泪就流下来了。怎么会怪他们呢？如果没有他们想尽一切办法给我治病，恐怕也没有我的今天。
起病时间：记不清了，应该是上小学前，6、7岁的样子，1991-1992年吧。
确诊时间：第一次：1991-1992年，当时发病挺严重的，在县医院抽血做了化验，具体数据早已经没有了。当时的结论是类风湿，确诊的依据是类风湿因子。
第二次：2012年9月，我自己到301医院做了检查，确诊类风湿，当时类风湿因子380。
确诊依据：类风湿因子、血沉等一系列指标吧。后面我会把具体指标贴出来。
治疗过程：6、7岁时发病后一直按类风湿治，之后的十几年用了各种药，用后来一位专家的话说吃了很多“乱七八糟的药”。2012年在301检查后，就一直遵医嘱，服用甲氨蝶呤、纷乐、强的松，才开始走上正规治疗之路。所幸，前十几年也都控制得很好。
其他疾病：无
现在情况：正常上班，状态时好时坏，易疲劳。不过医生说这和我不锻炼有关系，所以，我约等于一个正常人。

健康的家园 · 发表于 2015-1-27 13:24:14

我看你父亲和你说的话眼泪就出来了，好难过。谁都不想自己的孩子生病，就是穷死也希望有个好身体。你现在也应该体会到你父母的心情了。你是幸运的，现在还控制的折磨好。

岚色木槿 · 发表于 2015-1-27 13:27:41

健康的家园发表于 2015-1-27 13:24
) y: q/ I' C( g5 }我看你父亲和你说的话眼泪就出来了，好难过。谁都不想自己的孩子生病，就是穷死也希望有个好身体。你现在也 ...

是的，每每想起，眼泪都在眼里打转。

岚色木槿 · 发表于 2015-1-27 13:46:27

关于疼痛&变形的记忆碎片

最早的关于这个病的记忆只是一些画面，至于疼痛的感觉早已不记得了：

深夜，小屋里昏黄的白炽灯疲惫地亮着，我仰面躺在床上，髋关节疼得我不敢翻身，一动不动。眼泪无声地流，顺着脸颊流进耳朵里、滴在枕头上。妈妈坐在床边守着我，不停地抹眼泪。

还有一次，在奶奶家玩，我起身想上厕所，可膝盖就是动不了，我走不出去，在原地站了好久，最后尿了裤子。

还有一次，应该是上小学二年级，病再次发作。为了不影响我上学，妈妈背我到教室上课。老师表扬了我，可我心里却很难过，坐在座位上低头掉眼泪。

小时候淘气，姐姐一拳打在我的肩膀上，之后肩膀就好几天动弹不得。

第一个变形的手指是右手小指。那天挎篮子，不小心把手指戳了一下，当时肿了很粗，青紫色的；正好是冬天，上课写字手指挨着冰凉的课桌，那一冬都没有消肿，之后就变形了，再也没恢复。

大概上初中的时候，冬天坐在冰冷的教室里，不知不觉我的脚都变了形（可能当时也有肿痛，但我不记得了）。最难看的就是右脚的无名趾，向内蜷曲的，像只佝偻的虫子。两只脚的小趾外侧都多出一块骨头。上高二那年，有一天午休时，我看着自己的脚趾，想怎么就把自己的脚弄成了这个样子，这一辈子都不会恢复了。我好难过。

veggies · 发表于 2015-1-27 14:46:56

岚色木槿发表于 2015-1-27 13:466 e# s) W/ B$ }4 T+ J- W: L
关于疼痛&变形的记忆碎片1 q, C% k/ e w

% e2 v6 }+ m+ p" n% o# _9 B最早的关于这个病的记忆只是一些画面，至于疼痛的感觉早已不记得了：

抱抱亲爱的，明天慢慢拜读

。。。。。。

veggies · 发表于 2015-1-27 14:50:27

岚色木槿发表于 2015-1-27 13:46
8 b: Y! p4 r7 V0 d ^关于疼痛&变形的记忆碎片6 _1 `1 O9 S0 o6 Y, q

K* d( R* a0 r2 r o. G最早的关于这个病的记忆只是一些画面，至于疼痛的感觉早已不记得了：

别难过木槿，如果脚有变形，穿鞋不便，外科手术能不能解决这个问题呢？

wsliuliu · 发表于 2015-1-27 14:57:16

看得我眼泪也出来了，大家都一样，同病相怜。

岚色木槿 · 发表于 2015-1-27 14:58:35

veggies 发表于 2015-1-27 14:46
) X2 L5 u. i0 r4 I3 @; L1 \抱抱亲爱的，明天慢慢拜读。。。。。。

嗯~~~~

岚色木槿 · 发表于 2015-1-27 15:04:12

veggies 发表于 2015-1-27 14:50
# G- @. u; y7 W, p# {1 b2 v别难过木槿，如果脚有变形，穿鞋不便，外科手术能不能解决这个问题呢？

也想过这个，但没仔细了解过，不知道安全否。
目前倒是不影响正常生活，穿宽松的运动鞋或休闲鞋就好，

		自动登录	找回密码
密码			快速注册

感谢那些曾经为论坛捐助的康友	教你如何正规治疗类风湿性关节炎	在线电子病历，记录生活每一天	爱康之家会员公约，康友必读！
清除来氟米特用消胆安考来烯胺	免费参与生物制剂临床治疗项目	权威书籍《中华风湿病学》电子版	类风湿关节炎治疗中的常见问题

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

相关帖子