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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-27 15:05:08 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
wsliuliu 发表于 2015-1-27 14:57
' j1 m6 h8 @" {9 X# o: n$ X  Q看得我眼泪也出来了,大家都一样,同病相怜。
6 R5 f: ]( A' x
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 楼主| 发表于 2015-1-27 16:06:18 | 显示全部楼层
治疗的故事(一)
& \, r3 w; X4 W9 O+ a; F1 Q" U# O3 ^+ @" V( j" o. Z# r
我的治疗经历也算是反面教材了,从91、92年确诊直至2012年这二十年间从未接触过正规治疗。为此,我应该特别感到庆幸,那些乱七八糟的药,不仅没让我受太多副作用的苦,还控制住了我的病情。
9 l  d8 R2 Y4 Y0 o1 N7 w/ F% z1 B: I/ \: I- a2 e+ s  M
“专家”:家里很多人都在县医院工作,所以那时候只要听说哪里来个专家坐诊,我妈就带着我第一时间去看。记得有一次来了个山东的专家,带了个仪器,像心电图一样的那种,好多吸盘吸在身上,他在仪器上操作,我什么感觉都没有,不痛也不痒,不知他在做什么;还有一次来了个山西专家,我带回好几瓶中药,都是事先熬好装在输液瓶里的,也没有药名,也没有成分说明。喝的时候用注射器抽出固定的量直接喝。现在也不记得什么味道了。因为专家走穴式的坐诊,药吃完了也没有再买,有没有效果也不得而知。( s; U# R$ P' r! X, v7 `1 @
西药:能记起名字的有双氯灭痛、布洛芬、风湿圣药(不知道学名叫什么,这个药当时还挺见效的,手腕歪过一段时间,吃好了)。吃这些西药特别伤胃,上小学的时候,常常胃疼。每天放学回家,我妈在灶前做饭,我就蹲在灶前给她填火,她以为我是在跟她聊天,其实我是胃疼,蹲着好受。
- _, Y- ^) @/ c; H- Z6 U  T# [物理疗法:这种治疗的思路应该是普通关节炎的治法。贴过很多种膏药,有那种普通的一片一片的,这也换个很多品牌、很多品种;还有那种一块四四方方的布,上面一块黑黑的像沥青一样的膏药;这两种贴上之后都牢牢粘在身上,往下撕的时候最痛苦,经常连同汗毛一起撕掉,撕完患处就火辣辣地疼。还有像现在装修去味的活性炭包那种,里面装着颗粒物,一大包敷在患处,会发热。
" d. L  k: p2 N4 O6 K# @3 ?还烤过电,这是我们的说法,应该叫红外线理疗,像台灯一样的仪器,“灯罩”里有两个像电极一样的东西,通电后会发热,外面罩一个铁丝网,用来烤患处。小时候不老实,烤电的时候经常受伤。有时候姿势待久了,就忍不住要动腿,膝盖一拱就顶到已经烤得发红的铁丝网,然后膝盖上就烙下一张铁丝网,还有段时间把右脚踝烤得焦黄,我妈说烤糊了
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 楼主| 发表于 2015-1-27 16:57:21 | 显示全部楼层
偏方
# y! z) Z; O0 K经过上面那些治疗,我的病没有更严重,也没有明显的好转,出现转机是喝了一种药酒之后。不过也不敢这样说,也许是前面用的药才开始发挥药效。
* O- D' K& |2 g: V3 S3 D- m* C& ]- _+ Y4 y; }3 o6 m) S
大概是我四年级的时候,我妈在集市上看到一个外县赤脚医生摆摊卖中药,说是祖传的秘方,泡酒喝,她就买回来试试。这段记忆非常清楚,那时候小,对什么都好奇,药酒泡上之后,我和两个弟弟天天围着那酒瓶看,盼着泡好那一天。等到真泡好那一天,我妈倒了一盅给我,闻着那辛辣的酒味,夹杂着苦苦的药味,我耍赖了,说什么都不喝。开始我妈还有耐心,给我讲道理,可我就是不喝,蹲在她面前哭。后来她对我失去了耐心,我也哭累了,就自己想辙喝,我把一小盅酒倒在一碗山楂罐头水里,以为这样就不难喝了,可谁知那一大碗山楂水都变成了药酒味,最后我还是捏着鼻子把它都喝了。尝到第一次耍小聪明酿成的苦果后,我就变乖了。3 L. k0 s+ D; s0 x- f& t% _! u/ T

/ f; Z1 C$ `1 _, `& H. s9 j1 D) I/ x喝完一大瓶药酒,应该有6升左右吧,我的身体确实好了很多。看到了希望,我神通广大的老妈竟带着我找到了那个外县医生的家,又抓了两副药。
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发表于 2015-1-27 17:37:54 | 显示全部楼层
家族遗传:一直以为是没有的。细究起来,我妈的婶子有类风湿,应该是没有血缘关系吧(我笑了!)
) h; G# b2 `6 h9 W% C......我爹握着我的手说让我不要怪他们,他们已经尽力给我治了(眼泪打转了!)
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 楼主| 发表于 2015-1-27 17:50:05 | 显示全部楼层
平安结 发表于 2015-1-27 17:37
: ~3 B3 m0 |: v" e# S家族遗传:一直以为是没有的。细究起来,我妈的婶子有类风湿,应该是没有血缘关系吧(我笑了!)
7 {  n+ @: }  q; T) W: X3 c5 r2 {......我 ...
- P- i8 j+ b( N+ P3 W
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发表于 2015-1-27 18:53:15 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 16:06
; W% o+ i- e8 I/ F治疗的故事(一)3 g  G- i8 m0 h: T5 B
! |1 ~) _- }& M
我的治疗经历也算是反面教材了,从91、92年确诊直至2012年这二十年间从未接触过正规治 ...
6 m6 T% ^! f' X! G  m( U
        木槿,经历过风雨洗礼,您的心胸很博大,因而更能感恩,知足,惜福!祝福生活美满!
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 楼主| 发表于 2015-1-27 20:29:37 | 显示全部楼层
飞翔海鸥 发表于 2015-1-27 18:53
5 w/ ?% B( B) E$ |- {7 U$ a木槿,经历过风雨洗礼,您的心胸很博大,因而更能感恩,知足,惜福!祝福生活美满!
# F% X5 u, C( p. }2 Q
嗯,谢谢。希望大家都幸福~~~
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发表于 2015-1-27 23:19:29 | 显示全部楼层
继续关注/ @" _5 c) r2 ^3 _- K
好好写哦
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发表于 2015-1-28 04:42:32 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 13:46
0 g6 f+ g! q$ M关于疼痛&变形的记忆碎片+ i8 H8 Y# r# R, h# S) g% T  f3 Q1 T

: J( r9 C$ u0 Z5 N& f最早的关于这个病的记忆只是一些画面,至于疼痛的感觉早已不记得了:

1 X& T: ?% T* f9 J平和的心态,平实的语言,年纪轻轻经历了漫长的病痛,却收获了智慧,,8 F  o6 u" w1 K4 O" z: @% Y4 }
喜欢和欣赏,向你学习啊小美眉,: J- ?2 Y# Z$ f- @
继续加油,希望你越来越好。。
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发表于 2015-1-28 04:48:25 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 15:04
) u# T0 e5 M0 I! X, z也想过这个,但没仔细了解过,不知道安全否。
6 [7 X: m. \/ _! `% w/ W7 M目前倒是不影响正常生活,穿宽松的运动鞋或休闲鞋就好,
- \/ e/ @% M, A ...

( F) ~: M& @9 M. D, h& R. l记得在心声版看到至少两个康友发过贴,脚变形的矫正手术,效果挺好,- w/ b# q3 X: p$ X- I# V: G/ }
好像有一个变形还蛮严重的,我一时想不起她的名字。。
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