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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-29 17:48:34 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我顺利地开始了自己的大学生涯,9 y4 r1 t  v9 Q1 i. p$ f
经过高中的寄宿生活,我妈也渐渐放心了,
+ e5 e$ M& k' `7 }+ s这一次,我来到了更远的城市。2 P* n" q3 l; h! [( k- L
摆脱了高考的重担,选择了喜欢的专业,% Z. q" W* w$ e& K6 l
踏进多姿多彩的大学生活,
- v% d$ a: Q, l' ~我像只重获自由的小鸟一样快活。0 m, H8 y, \/ B. W
上课、参加学生会、社团、做家教,我忙得不亦乐乎。
% y4 M% U8 d+ O5 \! m- Z- U大学期间病没有发作过,我还在断断续续吃“江湖医生”的药,) @. i1 f% s3 k
这一次换了一种,名字我记得,因为很雷人,叫“风湿王”。
, B; ~3 P2 d2 Z+ d/ S  }没名、没成分、没说明,药被磨成粉状包在白纸里。
& g& `# {+ k8 j4 s粉末是姜黄色、味道有点辣。
# D9 a  N6 e- T- \4 Y8 `这药有点副作用, c9 Q) G7 v8 R/ J3 _& n  U
一天早上上课前吃了药,没多久,
* y$ e4 S1 s1 q; M我就突然觉得很冷、不停地发抖,脸色惨白,豆大的汗珠往下掉,3 O0 K: E( m7 E, Y! R# p
身体没有力气,已经不能稳稳地坐在椅子上了,
) g  d, E+ A! r: B8 v1 p我抓着同桌的手坚持到下课。
! _9 @3 d! M, r$ g0 k& B! D# k之后,我就不敢再吃那药了。
% i; U, t2 ?5 H; b; D6 Z那药里激素量应该是比较大的,/ B% p/ K; e. _/ f1 L, p! t
我的脸继续大,是现在的两倍都不止。
/ \3 p  B8 |7 q  J9 R1 X  Y- L我这个病人对自己实在是不上心,
; v) U* K& J2 s* y! _. G. h我妈常自责是当初没把我管好才让我落下了这么个毛病,
: V: x7 `( T) G8 n; X' v1 z4 ~可我要感激她,如果没有她这样不屈不挠地给我治病,
) b: c0 h$ Z& E4 e5 D' F" v$ J1 c今天的我真不知会是什么样子。& i, S* l' }# y9 B
  h) p. D2 b* j+ |
) Y! P+ x' ]+ L+ |% }- e5 B7 A, h
. _. N# |" t8 t' A& m

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 楼主| 发表于 2015-1-29 18:07:11 | 显示全部楼层
量变到质变的复发过程
" N) F6 T( {. L9 l/ z7 W" L, K讲完了过去的故事,说完了我的幸运,+ b! h3 `( F; g: T# @
就得说说我的现在,讲讲我的不知珍惜,
  X% L# L& {7 ^3 h9 T6 z我在追求自己想要的生活的同时,# w2 A% H1 f, t2 x3 b
挥霍了自己的健康,挥霍了我妈多年的心血,# c3 g5 `4 T1 Y: o# l, y
让自己的病再次复发。
$ U0 Z( N; l, T5 d- f( G2 i如果说我的病历对病友有点帮助的话,  p1 n+ H) t6 V* i& s
那就在于这点反面教育意义了。
# p* S7 X: F3 p* r" \6 h0 A+ C5 ]" b
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:22:56 | 显示全部楼层
08年我工作了,初入职场对工作充满了新鲜感和热情,! R; ], E% {$ k
每接受一次挑战,就获得一项新技能,我太享受这个不断成长的过程,! O/ q7 `; P) `$ E2 U
加之工作的需要,常常加班,有时甚至到十一、二点钟。
3 m; a' M7 T( X  s  K4 x1 e0 C生物钟被打乱,即使不加班的日子,我也常常晚睡,看书、写博客。
  b5 L2 b- s. n( J5 |迟钝的我竟一点没有察觉我的生活方式出了问题。
. Y* C- d3 W/ _7 w8 ]. p+ A4 ?; a10年我觉得累了,想换种活法,开始准备考研。& }  j, q( \# R6 n( c$ U0 m
11年辞了工作,回到学校读书,这两年本应过得轻松点,
  g- o8 u" Z% b, |8 |! ]+ L- [可男朋友长期在国外出差有时差,我依然晚睡,
5 l# c& y- U- l/ K0 S' ~0 h还因为异地、户口、工作这些现实问题不停地吵,越是特殊时期越是吵。
& `: ]; v/ p( ]( n2 `- K2 ]我的身体开始有反应了,膝关节、肩关节不时出现疼痛,% ^" M+ t. S6 j* d# t( R' @  h
症状持续时间不长,两三天自行消退,反反复复;
3 Y- E) B& [: q5 S! Y+ r( O3 x严重的是身体没力气,走不动路。" f: Z: |! ]( W% U! i3 \2 U
12年9月,我到301医院做了全面检查,开始服用甲氨蝶呤、纷乐、强的松;
3 c6 Y/ R" W! P+ x- b% U+ C% H( i, V在副作用的折磨下,人开始消瘦,面色暗黄,8 e' J1 {1 M+ ~2 w2 w) r3 P/ v
到13年夏天身高170的我已经瘦得不到100斤。" X; y/ c% Z# f3 k: @* H
这期间在学校附近的中医院也看过一段时间中医,
# |3 ?2 E/ G- y% F& D临近毕业,天气炎热,熬好的中药不能久放,没再坚持。
4 r2 W' Z) P: G, v: V) Z愚蠢的我此前都没意识到问题的严重性,! m5 }. g; G, ~$ N
终于,在14年7月他回国休假时,病痛爆发了。; N  W5 q! m1 t% u; i
先是右手食指不能伸直,! j. x& d. T; f( c
淋了一场大雨,吹了几天空调之后,
7 M: I  T6 s7 d! v; \( I一天早上,我的右膝盖不能弯曲了,
3 X( n# i7 x9 Z! \我尝试起身,却又跌回到床上。
& t, d6 `3 S6 v那一刻,我忽然看到了多年前躺在小屋床上、望着天花板流泪的自己,
% q- W& w1 R" m我意识到了问题的严重性。5 y$ F7 C/ Y% \# p) p9 M
我用胳膊肘撑着坐直了上身,两只手撑着一点点挪到床边,
' z/ _! y% c( }/ g" W手搬着右腿下了床,一步一拖地洗漱。& P" C& e- k/ a! Z
恰好那段时间,爸妈来北京和男朋友的爸妈见面,* k$ M/ M! M' |$ T+ f6 m
看到我这个样子,年近60的老妈已无力再撑起女儿的天了,% o0 A' D4 F5 O' r
只默默地掉眼泪。
! q$ l0 F9 }. K2 r7 r我笑笑、安慰她没事,过两天自己就好了,
- x2 ~- c& S" z7 C4 R- G2 q可这话说得我自己都觉得苍白无力,没有底气。3 o7 E) Y* G5 r- ^4 l
' F  V9 S$ h$ c3 H. v# ~
熬夜、劳累、生气,这些都是极其破坏人体免疫系统的事情,0 e8 i( Q6 Q& i: i* h5 L
连健康人都经受不住这样的折腾,更何况我这样一个免疫系统本身就紊乱的人。8 S) K2 F. `' a
在过去的几年里,我肆无忌惮地做着这些伤害自己健康的事,
+ D4 D9 G  j, {1 V: ^& m  Q" t一步一步地毁掉了来之不易的健康,让疾病再次发作。
# @7 s6 O, I) C1 B2 I; Q7 o
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:58:47 | 显示全部楼层
之后男朋友就一直闷闷不乐,回去工作之后,除了简单的问候,我们没有太多联系。
9 R' e+ f+ N3 `7 Q10月的一天,我们深谈了一次,2 s4 X0 r! n! d% J2 I
他道出了自己的担心,我明白了他的意思,3 |; G# A  B( K* e. i' {
很伤心,我以为我们之间的感情是任什么都不能动摇的,
2 ^$ D# G3 l. }) f没想到这么不堪一击。4 x/ ^9 b$ y' @- V9 i
事实上,那之后我的病没有再发作,我也开始按时吃药。
: c- [; i5 X; }# _可都没有用,我那一步一拖的样子已经把他吓到了。- i0 E+ O- e& ~3 f6 H) v
我哭肿了眼睛,给他回顾我们一路走来的不易,& N& N! O( Z! h1 J" @/ }1 B5 P
给他解释现在医学上早已成熟的治疗,! m$ Y) o9 L, T4 P8 L: G$ r% M' y1 S  T- m
都无济于事,他采取了逃避的态度,
# ]9 r! J6 v) ?7 T6 Y我打电话、发短信、微信、QQ,他都不表态、甚至不回复。
3 G8 ]) r  t7 E% `" a4 K0 \0 w我多想飞到他面前,当面问问他,
# h5 w5 J. u: B7 G- r7 D; V可他所在的国家是伊斯兰国家,我连签证都办不来,
8 m5 r# ~9 i! F5 d对于这份感情,我已无力把握。" B+ r2 D6 L, r0 o% S
痛苦、焦灼地等待了一个月之后,我发了Email给他,提出分手。
  m3 P7 P# M' O. B2 u4 X9 N我宁愿痛苦,也不要这样不清不楚地僵持。
8 T/ ~% W7 N, a  `0 b5 ]9 u! N
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:06:20 | 显示全部楼层
我知道我的苦楚不是我独有的,7 [) |0 `# j; A2 r  E
我的事放到大千世界的芸芸众生中也算不上什么,- Z: l) Q7 q; a! h
可在当时的我来说,已经觉得生活无以为继了。5 |) s$ c5 ^6 z
怕父母担心,我没有告诉他们。
, N  g0 T$ C0 n5 ?3 o' b; Z. L4 |我的情绪需要一个宣泄口,我有好多话想说,却不知跟谁说,
5 J* \& Y. s: v4 J4 c  @, Z* I" h* f我就写在日记里,没完没了地写、随时随地地写,; n, d8 w9 S9 r4 V& L
只要一想这件事,我就写,: w$ R: ?" H: [/ r- Z6 i
写我心里想对他说的话,写我所有的怨恨和咒骂,写回忆起的过去点点滴滴;
7 Q/ g5 w8 ]2 ^* ?( @我控制不住自己的眼泪,
* P+ r+ m% p, F4 B7 n工作时,常常写着材料眼泪就滚落下来,或者在努力克制下噙着泪打字。
$ c8 `" Z" H% j2 E6 g怕被同事看到,实在控制不住就站起来走出办公室,或者拿起水杯喝水,
+ [2 w- U3 h2 Z因为太努力地克制,手和嘴唇不停地颤抖,& P5 R+ N- v' |0 c
我把嘴唇压在杯沿上,假装喝水,眼泪一颗一颗砸在水里。; f! [! e4 f5 V" H
每天下班的班车上是我最轻松的时刻,昏暗的班车里没人注意到我的悲伤,* c2 {6 o9 S* S6 O- U" S: N
我放任泪水汹涌地流下来。
$ x7 p' p9 }  g( @$ |2 A那段日子,每天从北四环穿越半个北京城到西四环,
5 ~0 w9 t4 o  C: U4 I在路灯映照下忽明忽暗的车厢里,往事像电影一样一幕一幕地闪过,
0 G& a9 v& p6 m: [' Q- X9 q我把三年多时间里边边角角的事都翻出来一件一件地过。$ O' T5 {, I+ }# b  q8 |5 d; {
一个月之后,悲伤、绝望、怨恨、对未知的恐惧都被留在了日记里、电脑里,
$ {3 `- N$ |" u- L6 u1 y在每天的班车上,我把那些不时来打扰我的过去都过完了,
% h7 R" t9 A  Y8 t6 ~我不再想了,内心获得了从未有过的平静和自由。9 U; T0 R$ @6 K/ Z
我给自己制定了新的工作和学习计划,日子恢复了平静。  H% V1 l/ x, i: h' W6 f
这期间我的身体出现过各种问题,脾胃严重不调、不思饮食;
4 h3 S+ V  _) W# b. j, M失眠,连续两周每天三点醒;5 d. x7 x9 `4 S! {8 Y. k0 P
整个后背酸疼,疼到没力气走路、说话,连呼吸都疼。+ n- V! j) }2 }3 O
这都不算什么,我给自己买了调脾胃的药、找中医拔罐、听瑜伽冥想音乐,
$ `0 f. T% o, K睡醒了就写日记,想起什么写什么,困了再睡,
; J, X8 U0 U& g* Q; e慢慢地不适都消失了。6 N- z- R( n9 F) ^' y; N' _6 i+ i
在这个自我治愈的过程中,我也渐渐地不再怨恨他,' I- u- F7 i1 M+ t
当初看到我的分手信时他也哭了,
6 p( m% @- Q4 B1 R我悲伤欲绝,他也痛苦万分,
9 I0 e- ^& s* i我们的分离就如同在外力的阻挠下被拆散一样,
8 U7 v, x5 c" N4 \5 h- R只是这外力不是别的,正是他自己根深蒂固的价值观念,& |  P4 u5 W" S7 U, k4 A, V3 j
他被自己的价值观绑架了,身不由己。
0 S( P0 O' V4 t2 `8 I8 _: t
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:39:12 | 显示全部楼层
我不得不感恩上天对我的厚爱,几经折腾,我的类风湿并没有全面复发,2 [: J# `" D6 C7 U- ?2 ~
在那次膝盖发作之后,除了右手食指出现几次不能伸直外,没有其他关节受累,
& y" \; v) X1 O; _虽然现在精力还是差一点,但不会影响日常工作生活。+ w+ r: j3 c/ i  A0 |) P  ^3 ^# g
开始注意饮食、作息,细心地观察自己身体的变化。
& {% Y1 x/ j4 x# Y* c3 M现在再回头看这段经历,就像莲姐说的是塞翁失马,/ `! y* x# M$ T0 |7 p6 M
这段痛苦的经历让我幡然醒悟,明白了什么才是最重要的,/ V& y- B' j  g/ i! S( D
让我重新认识了自己的疾病,懂得珍惜自己的幸运。
9 K; ^2 ^% Y# r后面的故事就是这样了,; T/ x  o: h# P) z7 N
再后面的故事还没有发生。
) w- J" J9 l0 v3 S我会一直更新这个病历,$ |; P/ {3 p% P5 ?. S. l
记录下自己在类风湿朋友的陪伴下,未来人生中每一阶段的故事。9 c4 e2 z2 }7 Q/ s  r
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发表于 2015-1-30 14:54:01 手机发帖 | 显示全部楼层
文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水
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 楼主| 发表于 2015-1-30 15:16:08 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2015-1-30 14:54
1 }$ h5 j: E6 S文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水
: l- O0 H# R4 [* I' N! ^
嗯嗯~~~~
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发表于 2015-1-30 16:32:01 | 显示全部楼层
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个人,不是每个男人都像他那样,我们这个群里的大多数姐妹们的老公都挺好!
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发表于 2015-1-30 16:33:02 | 显示全部楼层
打错了,是看不出来
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